Mon psychothérablog

et je ne parle pas du temps.

Quand je n'ai pas le moral, la blogosphère nous livre quelques "bijoux visuels" plein d'humour et de tendresse.
Quelques exemples:

http://ceduniverse.blogspot.com

et ses bonnes résolutions























Autre blog d'illustrateur(trice): http://blog.princessh.com

et ses affres créatifs (ou "tives", je ne sais plus le "sexe" du mot "affres")











et le meilleur pour la fin: http://sebhayez.blogspot.com

et toute sa tendresse























Merci à eux de nous remonter le moral!!!

Comme tous les ans à la même époque, je prends de bonnes résolutions.
De toutes celles de 2005, je n'en ai tenu qu'une seule, mais elle est de taille: j'ai arrêté de fumer. Bon, il est vrai, j'ai attendu le 30 août pour le faire, mais l'important c'est de l'avoir fait, non?

Liste de mes bonnes résolutions pour 2006:

1. Tenir bon pour le tabac (j'ai du mérite, mon C&T me fume sous le nez et en plus il me laisse vider ses cendriers, l'affreux!)
2. Perdre nianiania..kilos (le nombre est trop élevé pour l'afficher!): attention, régime commencé lundi, dur, dur...
3. Arrêter de me prendre la tête pour les choses que je ne peux pas changer (cf Pr...).
4. Etre plus zen vis-à-vis de l'ado (je craque déjà.......).
5. et de la pré-ado.
6. Ne pas TOUT passer à la poulette parce qu'elle est malade (je l'appelle mon tyranneau, il y a des jours...).
7. mais ne pas être trop sévère pour ne pas le regretter.
8. Aller 2 fois par mois à la médiathèque (j'ai pris un livre de Céline, cf Holly, et mon ado a compris un livre à ma copine Céline...).
9. Cacher mes cheveux blancs (je les ai décolorés, ça me donne mauvais genre, j'adore!).
10. Continuer la gym (et transformer ma bedaine en abdos béton!).

On va se contenter de la dizaine, l'année dernière j'en avais plus, mais que je n'ai pas tenues, alors...

Le post de Siréneau(concernant les docteurs qui devraient "bloguer") m'a fait réfléchir sur mes rapports avec le milieu médical.
J'ai écrit un billet, mais il était tellement virulent que je l'ai effacé. Oui, c'est vrai, j'en ai gros sur la patate, avec le corps médical. Mais, mis noir sur blanc, comme ça, c'est peut-être injuste, ma façon de penser. Après tout, les docteurs aussi sont humains et ils cherchent sûrement à se protéger en érigeant des barrières infranchissables avec le commun des mortels.
(petit rappel:j'ai exercé 22 ans en milieu hospitalier...)
Et puis, il y en a peut-être des sympas...
En tous les cas, ceux que je cotoie ne m'aiment pas, car je pose trop de questions (je ne les aime pas non plus!)
Quand je vois des séries télé comme "le grand patron", avec Francis Huster, je me marre! C'est une accumulation d'images d'Epinal sur le médecin au grand coeur (y compris les aventures avec TOUTES ses infirmières, quelle santé!)

Petite histoire drôle: "quelle est la différence entre Dieu et un médecin?
-c'est que Dieu, lui, il ne se prend pas pour un médecin!"

Les vacheries sont finies pour aujourd'hui (en tous les cas, ça fait du bien!)

Jouez hautbois, résonnez musettes!
J'ai eu le Pr himself et en personne à 14 heures ce jour!
Le pauvre homme avait la bouche pleine et pensait sûrement être tranquille 5 minutes pour croquer son sandwich dans son bureau, mais c'était sans compter sur mon acharnement. En effet, au bout d'une semaine quasiment à essayer de le joindre, lui avoir laissé des messages etc...j'ai circonvenu une malheureuse secrétaire (pas Soeur Sourire, on ne peut pas la circonvenir,elle!), bref, la malheureuse a fini par me cracher le morceau: le numéro direct du bureau du Pr!
Entre 2 bouchées, il m'a donc dit:
"Je vous ai mis le résultat de laboratoire avec la lettre (on nous l'avait promis en 2004, c'est vrai);
-Ah, non, hein, je n'ai rien eu (Soeur Sourire a encore bien fait son job, tiens, elle doit être au ski à Courchevel, elle,on n'a pas de nouvelles) "
Bon, je lui fais part de mes angoisses au sujet des 2 grands, et là, il me rassure (ouf), mais souhaite néanmoins que je vois cette généticienne pour discuter de l'évolution. (que je connais, que je connais...) et qui aurait le double de l'examen, parce que c'est elle qui l'a fait.
Je rétorque qu'ayant RDV avec lui en mars, je vais tâcher de prendre RDV avec cette dame le même jour et je lui demande si je pourrai aussi avoir une copie du dossier : il vient d'y avoir la création, en France, de deux pôles médicaux qui s'occuperont des leucodystrophies, avec, entre autres, une interface avec les chercheurs. Et ce n'est pas mon Pr qui s'en occupe, mais un autre sur Paris (et un à Clermont).
Il n'y voit aucun problème ( ragots de parents d'enfants atteints de leucodystrophie: il part bientôt à la retraite, alors...)
Congratulations respectives et raccrochage (je m'aperçois que je ne lui ai même pas souhaité la bonne année, mais tant pis, parce qu'à cause de lui, j'ai eu plein de cheveux blancs en plus cette semaine).
Dans la foulée, je me dis:
"Appelons donc la généticienne!".
Une jeune femme charmante me répond et me dit que sa patronne fait carton plein pour 2006!
"Qu'à cela ne tienne, lui réponds-je, ce n'est pas que j'ai particulièrement envie de la voir" et je lui raconte ma visite avec son géant émacié de confrère en 2001, qui m'avait bien "cassé". Ce à quoi je tiens, c'est à ce fameux papier, le résultat "officiel" de l'analyse de sang de Gabrielle qui confirme la maladie d'Alexander. (J'ai abandonné l'idée de l'avoir par le Pr, soit il oubliera de le demander à SS, soit, de toute façons comme elle s'en fout,elle fera traîner les choses, elle m'a déjà fait le coup pour d'autres papiers).
Charmante, cette secrétaire, elle m'a laissé parler et a dit qu'elle parlerait du cas de ma poulette à sa patronne pour voir si elle pourrait quand même me voir, et en tous les cas pour qu'elle me l'envoie, ce fichu papier.

Et voilà, mise en stand-by du problème "Professeur". Il m'a quand même pas mal gâché de nuits cette semaine, le bougre!

Ce que j'aime/Ce que je n'aime pas chez ma poulette:

• j'aime ton beau sourire/je n'aime pas quand les larmes coulent sur ton petit visage
• j'aime quand tu me dis "maman, je t'aime", même si c'est déformé/je n'aime pas quand tu pousses des cris quand tu n'obtiens pas ce que tu veux
• j'aime quand tu joues à l'ordinateur/je n'aime pas quand tu exiges de jouer à l'ordinateur
• j'aime quand tu manges de bon appétit, c'est si rare/je n'aime pas quand tu mets la main dans ta bouche pour te faire tirer au coeur
• j'aime quand tu sens bon/je n'aime pas les hurlements que tu pousses quand je dois te doucher
• j'aime quand tu me dis "gros câlin" en me tendant les bras/je n'aime pas quand tu tapes sur ta soeur quand elle veut un bisou
• j'aime que tu m'aimes/je n'aime pas quand tu me tyrannises et exiges ma présence constante près de toi
• j'aime te regarder dormir, tu as l'air d'un ange/je n'aime pas te regarder dormir, car j'ai peur que tu convulses
• j'aime que tu dormes près de moi, ça me rassure/je n'aime pas que tu dormes près de moi, car parfois tu m'enveloppes de tes petits bras et j'ai peur de t'étouffer en dormant (et je dors mal)
• j'aime m'occuper de toi/je n'aime pas avoir été obligée d'arrêter de bosser pour m'occuper de toi

Je deteste ce qui va se passer, peut-être y-a-t-il un peu d'espoir?

How is scientific research on Alexander Disease progressing towards improvement treatment or diagnosis?
The identification of the genetic basis of Alexander Disease in 2001 was a great step forward. The combined use of the often characteristic MRI pattern and DNA analysis has greatly improved the diagnosis of Alexander disease, so that biopsy is no longer required. It is strongly recommended that DNA tests be performed on both parents. If they are normal, the child has a novel mutation (sporadic); other family members are then unlikely to be carriers of the disease, and need not be tested. If one of the parents does carry the abnormality, then at-risk family members should be screened. This will allow other family members who carry the genetic mutation for the disease to make informed decisions about having children.
In addition, animal models of disease (in mice and zebrafish) are being developed in order to better study the role of GFAP in Alexander Disease. The hope is that these studies will eventually lead to potential treatments that can be tested in clinical trials.

Voilà, c'est ce que j'ai trouvé sur le site de l'ULF (le ELA américain). Le mot HOPE signifie bien ESPOIR ,non?

Mais QUAND?

Tout d'abord, le 31, j'apprends qu'Ed McBain est décédé depuis octobre! Je suis inscrite à sa newsletter (c'était lui, en plus, qui les écrivait), mais ça faisait un petit moment que je n'avais rien reçu (et pour cause) et que je n'avais pas fait un saut sur son site http://www.edmcbain.com
C'est sa femme Dragica qui a envoyé la newsletter du 31.
Deuxième pincement au coeur avec le départ du Paris-Dakar et le tragique anniversaire de la mort de Daniel Balavoine (20 ans déjà), qui est à ce jour le seul chanteur dont je connaisse quasiment TOUTES les chansons par coeur.
Tiens, j'ai découvert un site de paroles de chansons de Daniel Balavoine: http://www.paroles.net/artis/1086
Je me souviens quand j'ai appris son décès, l'horreur. Il y avait aussi Thierry Sabine, l'organisateur, le pilote et une jeune journaliste.
Quand on pense que Daniel Balavoine avait horreur de l'avion!

SENSIBILISATION FRANCE Liberté, égalité, handicapés Handicap International et le dessinateur Zep se mobilisent pour sensibiliser l’opinion publique avec l’exposition « Liberté, égalité, handicapés ». Elle sera présentée simultanément et jusqu’au 10 janvier dans dix-huit villes de France : Amiens, Auxerre, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, La Rochelle, Lille, Lyon, Marseille, Mulhouse, Nancy, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen et Strasbourg. En vingt et un panneaux mêlant dessins, photos et textes, Handicap International affirme que nous avons tous les mêmes droits : être soignés, éduqués, travailler, s’exprimer, circuler librement, vivre en sécurité, être secourus, avoir une vie affective ou encore des loisirs. L’exposition est installée dans des lieux publics, au forum des Halles à Paris, sur les grilles de l’hôtel de ville à Lyon et à Clermont-Ferrand, au jardin Darcy à Dijon, dans un multiplexe à Nice... www.handicap-international.org

Voilà, c'était l'article de déclic sur l'expo (et toujours pas possible de montrer l'image...)

Dans une vingtaine de villes en France, depuis le 10 decembre, il y a une expo:
liberté
égalité
handicapés

les villes concernées sont:

• Amiens
• Auxerre
• Bordeaux
• Clermont-Ferrand
• Dijon
• Grenoble
• La Rochelle
• Lille
• Lyon
• Marseille
• Mulhouse
• Nancy
• Nantes
• Nice
• Orléans
• Paris
• Rennes
• Rouen
• Strasbourg

J'ai eu l'info dans Déclic, "le magazine de la famille et du handicap" et je voulais montrer l'mage (c'est Titeuf avec un copain en fauteuil roulant), mais impossible de connecter mes images.

Déclic est un magazine sympa : declic@handicap-international.org

www.magazine-declic.com pour les contacter

Plus claire que sa consoeur de Noël, on remarquera qu'elle est en harmonie avec le PULLOVER du mannequin, pull tricoté par la maman dudit mannequin et qu'elle a fini juste à temps pour Noël (ouf!)

Blague à part, la bûche était excellente (C&T n'en a pas mangé, il déteste les marrons, ça en a fait plus pour nous...)

Quand au tricot, il faut bien que je m'occupe quand Gaby est au Centre...

(prononcer "soudoukou")
Ma mère a offert à Tom un recueil de 150 grilles de su-do-ku; j'en avais entendu parler, mais, bof, moi, les chiffres... Je préfère les mots croisés. Et puis, il a fallu expliquer à Tom (aidée du mode d'emploi). Total: c'est moi qui fait les grilles et je trouve ça très amusant (et ça détend).

A part ça, toujours pas de nouvelles du Pr, j'ai téléphoné vendredi: on m'a dit "il va vous rappeler" (total j'attends encore). Ce matin, j'ai remis ça, trimbalée de poste en poste (il y en a, je me demande quand est-ce qu'ils bossent, à moi qu'ils ne fassent exprès de ne pas décrocher) bref, à nouveau un cadre ce matin (pour les non-initiés, un cadre, ou cadre infirmier, c'est le nouveau nom de "surveillante"), comme vendredi, mais c'en est une autre. "Je le contacte et il vous rappelle, promis" .Il est presque midi et pas de nouvelles.

Ca ne fait rien, je rappellerai demain, la secrétaire sera (peut-être) rentrée de congé et je pourrai (peut-être) parler au Pr. Franchement, je regrette de ne pas être sur place...

Bonne année 2006 à tout le monde et surtout une bonne santé.