mercredi 1 novembre 2006
Petit week-end
Comme tous les ans depuis 2002, à cette époque de l'année, nous partons en week-end avec ELA.
Ce sont nos seules vacances, alors on tâche d'en profiter.
Hélas, cette année, quelques déboires, puisque la veille du départ, Gaby, qui traînait un rhume depuis un mois et demi, et malgré sept visites chez trois médecins différents (médecin traitant, pédiatre et trois fois le médecin du centre), est arrivé ce que je subodorais (mais c'est terrible, on ne m'écoute jamais...): Gaby a fait une double otite avec fièvre, ce qui me panique toujours un peu vu les risques de convulsions.
Alors, C&T est parti avec les deux grands vendredi, a assisté à la réunion d'accueil, et moi je suis restée avec Mémère à la maison, attendant que 24 h soient passées sans fièvre.
Dieu merci, on a pu partir le Samedi, avec belle-maman, ce qui était sympa de sa part, d'autant que j'ai fait une sorte de malaise sur l'autoroute (je rappelle que c'est moi qui conduisais...) Arrêt d'urgence sur la première aire venue, grand bol d'air...J'en ai un peu ma claque, à vrai dire de cette maladie...
Bref, en haut, la photo de ce qu'on voyait du cottage...Super équipé d'ailleurs (j'avais demandé un cottage adapté, vu que Gaby est désormais en fauteuil roulant)
J'ai quand même fait un tour à la piscine dimanche avec mes deux grands, là ils étaient ravis, je les "portais" chacun sous un bras....Mémère, bien sûr, était privée de piscine à cause de ses oreilles....
La photo est due au photographe du coin...
Dimanche après-midi, groupe de parole super interessant sur la maladie, acceptation, résignation? Comment survivre au quotidien?
Là, je m'aperçois qu'on est vraiment tous et toutes sur le même bateau de culpabilité et d'épuisement....
Ma Gaby, pendant ce temps, fait des tours de manège. Cette année, pas de "cheval", elle n'a plus assez d'équilibre...
Retour à notre petit traintrain dès lundi (d'habitude, c'est plus long, mais ça n'a pas été possible cette année...)
Voilà, notre "ressourcement", détente, rencontre avec d'autres parents mais aussi des adultes atteints (en fait, beaucoup étaient là cette année), tristesse quand on voit des bouts de chou grabataires, mais joie quand ils vous sourient.
Pas le choix, MAIS on est solidaires, ça fait du bien.
