Mon psychothérablog

Cet homme me traque, en ce moment.


Est-ce la conséquence de mes nombreuses nuits au sommeil "light"?De l'usure prématurée de mon cerveau due au fait qu'il passe en roue libre dès qu'il pense "leucodystrophie"?
Toujours est-il qu'hier, pour la première fois de ma vie, j'ai commis la bourde du siècle: j'ai oublié mon sac à main à 15 km de chez moi!!

Nous étions tout un groupe de confirmants, et nous avions pique-niqué à la fin de la réunion. Je suis partie en mettant sous le bras mon moule à quiche et ma spatule: je n'avais qu'une peur, celle de perdre cette foutue spatule, que j'ai eue pour mon mariage. J'étais quasiment arrivée chez moi, quand, horreur, je m'aperçois que j'avais oublié mon sac dans la salle.

Il faut dire que j'ai horreur des sacs, et quand j'en prends un, c'est parce que je conduis en dehors de mon village (pour les papiers..)Je peux donc parfaitement survivre sans sac, car je mets tout dans mes poches, ce qui n'est pas très féminin comme disait mon pauvre papa, et peu pratique en été (on manque de poches)Mais hier, bien sûr, j'avais ce fichu sac, que, paradoxalement, je ne tolère qu'énorme et bien rempli. D'autant qu'avant la réunion, j'avais fait quelques courses, d'où chéquier et CB (alors que d'habitude je les laisse dans un placard), un bouquin de Robin Cook censé me faire patienter, car j'ai rencontré les professeurs de Tom-Tom, et que faire entre 2 RDV..? Sans compter stylo, bloc-notes et j'en passe.

Bref, quand je m'aperçus de ma bourde, il était 22h30; je retournai vite fait à la salle, mais bien sûr, personne.Panique.Qu'allait dire mon mari, d'autant que nous avions prévu de faire les courses de Noël le lendemain (soit aujourd'hui, une horreur ,en particulier) et pas de quoi payer!
Merci SFR, malgré vos arnaques!
Grâce à mon portable, j'ai appelé chez moi, réveillé ma petite dernière, qui a été ainsi au bord de l'hystérie une bonne partie de la nuit, et récupéré le n° de la soeur qui avait sûrement récupéré mon sac.
Dieu merci, c'était le cas.J'ai donc pu rentrer chez moi, mortifiée, car de tels oublis ne me sont pas coutumiers ,comme dit mon mari, ce qui lui a permis de me pardonner la nuit d'enfer que nous a fait passer Gabrielle ensuite.

Ce qui n'a pas arrangé ma fatigue chronique!

Non, je ne chanterai pas Starmania, parce que je chante faux++++

J'ai été sur le blog de slumblogger, "Images sonores" (http://sebhayez.blogspot.com) et ses illustrations ont réveillé en moi tous les fantasmes inassouvis que j'entretenais pendant ma jeunesse avec une absence de talent évidente: peindre...(soupir!!!)
Déjà, au lycée, alors que le dessin était en option (on ne les appellait pas encore "arts plastiques", mais dessin et travaux manuels), je persistais à terminer à 18h tous les lundis afin de barbouiller avec enthousiasme avec des camarades aussi déterminés que moi à pondre LE chef-d'oeuvre !
Notre prof était adorable; je le côtoie encore régulièrement, car, étant un artiste reconnu, il expose régulièrement (et vend même assez cher, pour ma bourse du moins).
Bref, malgré cette formation intensive, je me plantais au bac (2/20)

Je me calmais pendant quelques années.

Puis, installée dans mon métier depuis plusieurs années, ayant du temps devant moi (à l'époque, je n'avais que moi et une paire de chats à m'occuper), je décidais de m'attaquer à l'aquarelle.
Je me souviens, on était 2 ou 3 nanas de mon service à se piquer d'art. Bon, je ne rentrerais pas dans les détails, mais c'était très moche,ce qu'on faisait, mais on s'est bien amusées. En plus, on courait les expos, on aimait ou on détestait ce qu'on voyait, mais toujours on admirait ceux qui avaient le courage de mettre ainsi leur âme à nu.
J'ai pris de la bouteille, j'ai cessé de vouloir être une artiste ; Néanmoins, je côtoie toujours des gens qui vont jusqu'au bout de leurs rêves: mon ancien prof, mon ex-collègue Frède, qui a une sacrée patte, Léone (qui fait mon repassage) qui ne vit que pour son art (le boulot est alimentaire).

Au fond, non seulement je souhaiterais avoir beaucoup d'argent pour la recherche sur les maladies génétiques, mais aussi pour être mécène ; ça doit être bien, mécène....

J'ai lu il y a longtemps une nouvelle de SF qui parlait d'un mécène qui aimait tellement l'art qu'il en sacrifiait sciemment l'amour qu'il avait pour une femme afin qu'en en étant le modèle, elle soit à l'origine d'un chef-d'oeuvre.(une sculpture électronique, c'était de la SF, quand même!!)
Le titre devait d'ailleurs être "Mécène" (ce n'est pas sûr)
En tous les cas, cette nouvelle m'est restée en mémoire; elle me fait comprendre (en exagérant+++) qu'il y a des gens qui rendent heureux les autres ou les dérangent ou les font hurler : ce sont les artistes. Mais il y a surtout les autres, les gens comme moi, ceux qui sont heureux, ou dérangés ou hurlant, bref les spectateurs sans lesquels les artistes seraient bien seuls....

Hé, hé, on est vraiment indispensables, nous, le public!!

On parle beaucoup, en ce moment, de discrimination raciale. De temps en temps, on parle de discrimination sexiste. Mais rarement de discrimination liée au handicap.

Elle est plus insidieuse.

Quand le handicap est absent de votre vie, vous ne pouvez pas vous imaginer que cette discrimination existe, et puis, comme tout le monde, vous vous en fichez un peu.

Quand il est là, c'est une autre paire de manches! Vous devez déjà vivre avec le fait que votre enfant va mourir (n'ayons pas peur des mots), mais, en plus, il faut presque "justifier" sa vie.

Passons sur la commisération habituelle :"Vraiment c'est dommage, on ne dirait pas qu'elle est en retard, patati, patalère...Elle est si mignonne(Non, pas toujours)..etc..

Il faut néanmoins que nous ne gênions pas! Je m'explique : je voulais scolariser ma fille en maternelle dans mon village; c'était en 2004, la fameuse année du handicap si mal nommée! Réponse: pas d'AVS (auxilliaire de vie scolaire), pas de sous pour en payer une; qu'à cela ne tienne: ELA propose d'en payer une: Refus de l'éducation nationale!!! "De toute façon, madame, l'école n'est obligatoire qu'à partir de 6 ans" Voilà, prends ça et mets ton mouchoir par dessus.

Autre couleuvre à avaler: je n'ai plus de boulot, car une infirmière ne peut que commencer de bonne heure, quand elle n'a pas de piston pour un poste aménagé (car rien n'est un dû :dans certaines administrations, il faut être pistonné); donc, si je veux être avec ma fille (elle ne part au Centre qu'entre 8h et 9h et reviens entre 14h et 17h, ça dépend des jours), il vaut mieux ne pas travailler; mais si je ne travaille pas, je perds des aides financières (je ne peux même pas expliquer pourquoi, car je n'ai pas compris le processus, je dois être bouchée). Heureusement, après négociation de l'AS de la CDES qui accorde les fameuses aides, elles ont été maintenues malgré le fait que je ne travaille plus.

Je suis une grosse feignante, pour l'administration!!

Rien, non plus, n'est adapté pour les handicapés. Je passe sur les places réservées: même en face du Centre, elles sont occupées par des personnes qui vont chercher leur pain (il y a une boulangerie en face) et quand vous rouspétez et demandez à ce qu'ils aillent plus loin, vous vous faites insulter!! A l'église, on vous envoie presque paître quand vous vous installez devant avec la poussette pour être plus à l'aise (c'est plus large); non! il faut aller derrière! et celui qui m'a virée est censé être un super-catholique!! Super-bigot, oui!

Ne se plaindre à personne, surtout! Des âmes bien intentionnées m'ont dit qu'il existait des Centres où les enfants comme G. étaient "relégués": on les met là et hop! On n'en entend plus parler et le vie peut continuer!! (en écrivant ces dernières phrases, je pleure)

Et puis là, ce matin, ce qui a déclenché l'envie d'écrire ce billet, le taxi qui me dit (en voulant sûrement me faire plaisir) :"les parents d'Unetelle (une petite camarade de Gabrielle qu'il prend le jeudi) sont épouvantables, l'année prochaine, on ne s'en occupera plus"; je lui ai quand même dit que c'était très dur d'être parent d'un enfant handicapé, mais bon. Encore un exemple de ce que nous devons entendre tout en gardant le sourire (ne pas trop râler, surtout, car on vous tourne le dos vite fait! si vous êtes catalogué "parents chiants", c'est foutu pour la petite! Tout est dans la manoeuvre en douceur! Malheureusement, je ne suis pas très douée)

Je ne souhaite qu'une seule chose: que les gens cessent de traiter nos enfants comme du mobilier et leur parlent, car même si ils ne peuvent pas répondre, souvent ils comprennent plus qu'on ne croit.

Je connais des gens (dans ma propre famille aussi) qui ne veulent plus me parler parce que ça leur fait trop de peine que mon enfant ait une maladie génétique, donc il vaut mieux me fuir, il y en a même qui ont rendu Gabrielle responsable du fait qu'ils aient eu un enfant mort-né (la maman a été trop contrariée quand elle a vu Gabrielle).

Véridique.

Il y a tant d'autres exemples. Parfois, j'en crève.

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Une de mes amies m'a dit que mon blog ne servait à rien.

Il n'a ni queue ni tête.

Il paraît qu'un blog doit avoir un thème unique !!

On ne doit pas délirer sur la maladie, le tricot ou la cuisine.

Bon, me dis-je, je vais aller voir un peu ce que font les autres. J'ai trouvé une adresse de blog qui parle d'autres blogs: http://profil.blog.lemonde.fr/profil/

J'ai pris une sacrée calotte. Il y a plein de gens super intelligents et cultivés sur le web. J'en fais un complexe d'infériorité.

En tous les cas, depuis un mois que j'ai commencé, il y a une blogueuse qui est un peu ma chouchoute et que j'ai découvert par un pur hasard, c'est holly golightly (http://rosesdedécembre.blogspot.com). Bon, parfois elle plane dans de si hautes sphères que je n'arrive pas à la rejoindre, mais en général ses billets m'apprennent quelque chose (je suis assez inculte en ciné et BD). En tous les cas, au niveau livres, c'est un plaisir de la lire (ma phrase est bancale..)

Tant pis si je ne rentre pas dans un moule ceci-cela, j'ai envie de continuer à faire comme je l'entends.Si je veux parler de ma sauce tomate, je le ferais!

Amen.

Donc, depuis hier matin, c'est moi qui, officiellement, mets le corset de Gabrielle.
Ce n'est pas simple.
C'est un matériau rigide, mais souple (c'est paradoxal) et j'ai peur de lui faire mal en le mettant et en l'enlevant, d'autant plus que ma mignonne râle +++ et me montre que ça la gêne ;d'après la kiné, elle fait ça au début, puis ne dit plus rien de la journée. (elle a eu un entraînement au Centre)

Je me suis préparée en racourcissant les maillots de corps spéciaux qu'on m'avait prescrit: des maillots sans couture, pour éviter les marques. D'une longueur!! Ca lui arrivait aux genoux.
Le premier: je le raccourcis sans l'avoir lavé, car je voulais que la kiné l'essaie vite: résultat: au 1er lavage, trop...court!
Le 2ème: je coupe moins, et le 3ème encore moins: le 2ème c'est bon, mais le 3ème est un peu.. long!
Déjà que pour couper et piquer du jersey, ce n'est pas facile!

Quand je pense que je n'ai eu que Frank Herbert qui m'est revenu à l'esprit !!
Et C.S.Lewis, alors?
D'autant plus que la saga de Narnia a des relents de cathéchèse, et que ça ma connaît, quand même!







Il y a aussi Tolkien, avec "le seigneur des anneaux", que j'ai lu quand j'étais gamine , et que j'ai relu avec plaisir au moment où on en parlait tant quand les films sont sortis (ils m'ont bien plu, d'ailleurs)

Depuis mon réveil, je suis angoissée.
Je me voilais la face depuis quelques temps, j'avais décidé de ne "penser" qu'au jour le jour...
Penser à Gabrielle, bien sûr.
Mais depuis l'histoire de l'urticaire de vendredi, mes vieilles angoisses se sont réveillées; je la vois morte, car la leucodystrophie va la tuer, et comment je vais faire pour faire face, hein?
En plus, aujourd'hui, on va m'apprendre à lui mettre le corset; alors là, pour moi, c'est la preuve de mon échec et je culpabilise à mort.
L'éducatrice me dit que ce n'est pas ma faute: raisonnablement, je le sais, mais dans mes tripes je sens que c'est ma faute. C'est quand même moi qui l'ai faite, cette enfant, et je lui ai donné la souffrance et la mort

Vu le film hier matin avec Tom-Tom et Nana.

Vraiment super!

j'ai vu les 3 premiers, mais ils ne m'ont pas autant impressionnés.

Bien sûr, j'ai lu tous les bouquins; c'est Thomas et Lucie qui étaient censés les lire, mais bon. L'amour de la lecture semble m'être réservé dans cette famille.

En tous les cas, le film a beau faire 2h30 ou à peu près, on ne voit pas le temps passer.

Quelle imagination elle a, cette J.K.Rowling. Je l'envie: peu de gens ont ce privilège d'être capables de créer tout un univers.

Voyons voir: Frank Herbert et "Dune"

Qui d'autre? Je vais y re-penser.