Mon psychothérablog

• j'aime ton beau sourire/je n'aime pas quand les larmes coulent sur ton petit visage
• j'aime quand tu me dis "maman, je t'aime", même si c'est déformé/je n'aime pas quand tu pousses des cris quand tu n'obtiens pas ce que tu veux
• j'aime quand tu joues à l'ordinateur/je n'aime pas quand tu exiges de jouer à l'ordinateur
• j'aime quand tu manges de bon appétit, c'est si rare/je n'aime pas quand tu mets la main dans ta bouche pour te faire tirer au coeur
• j'aime quand tu sens bon/je n'aime pas les hurlements que tu pousses quand je dois te doucher
• j'aime quand tu me dis "gros câlin" en me tendant les bras/je n'aime pas quand tu tapes sur ta soeur quand elle veut un bisou
• j'aime que tu m'aimes/je n'aime pas quand tu me tyrannises et exiges ma présence constante près de toi
• j'aime te regarder dormir, tu as l'air d'un ange/je n'aime pas te regarder dormir, car j'ai peur que tu convulses
• j'aime que tu dormes près de moi, ça me rassure/je n'aime pas que tu dormes près de moi, car parfois tu m'enveloppes de tes petits bras et j'ai peur de t'étouffer en dormant (et je dors mal)
• j'aime m'occuper de toi/je n'aime pas avoir été obligée d'arrêter de bosser pour m'occuper de toi

Je deteste ce qui va se passer, peut-être y-a-t-il un peu d'espoir?

How is scientific research on Alexander Disease progressing towards improvement treatment or diagnosis?
The identification of the genetic basis of Alexander Disease in 2001 was a great step forward. The combined use of the often characteristic MRI pattern and DNA analysis has greatly improved the diagnosis of Alexander disease, so that biopsy is no longer required. It is strongly recommended that DNA tests be performed on both parents. If they are normal, the child has a novel mutation (sporadic); other family members are then unlikely to be carriers of the disease, and need not be tested. If one of the parents does carry the abnormality, then at-risk family members should be screened. This will allow other family members who carry the genetic mutation for the disease to make informed decisions about having children.
In addition, animal models of disease (in mice and zebrafish) are being developed in order to better study the role of GFAP in Alexander Disease. The hope is that these studies will eventually lead to potential treatments that can be tested in clinical trials.

Voilà, c'est ce que j'ai trouvé sur le site de l'ULF (le ELA américain). Le mot HOPE signifie bien ESPOIR ,non?

Mais QUAND?

# posted by sborja1 @ mardi, janvier 03, 2006