Mon psychothérablog

"Autumn" de Philippe Delerm (Holly, je n'ai trouvé que ce titre , les autres étaient sortis)
"Le royaume du dragon d'or" d'Isabel Allende (une auteure que j'adore)
"La trilogie divine" de PhilipK.Dick (à force d'en parler avec Sébastien, j'ai eu envie de la relire)
"Nouvelle recette pour canard au sang" de Scott Baker (je ne connais pas du tout, le titre a l'air sympa) et le 4ème volume du 87ème District d'Ed McBain (décédé récemment, hélas!)
En plus des livres, j'ai pris un CD de chansons de Bourvil et un DVD de Jerry Lewis ("Jerry souffre-douleur"), mais j'ai été déçue, le film qui me faisait tant rire enfant ne m'a pas paru drôle aujourd'hui. Soit il a vieilli, soit c'est moi!!

Depuis toute petite, bien avant, d'ailleurs, que l'on sache qu'elle était malade, la poulette DETESTE qu'on la lave.


Ce n'est pas la peur de mouiller son joli plumage, puisque, paradoxalement,elle adore la piscine.
Voici des images de la douche, dans notre salle de bains complètement refaite il y a 2 ans par mon C&T, un boulot de titans!!
(à noter le produit à douche "Dora", pour les observateurs!!)

Cette salle de bains, encore un exemple du manque d'infos des parents d'enfants handicapés!

Oui, on en parlait de la refaire, mais jamais aux bonnes personnes. Résultat: on en a eu pour 1400€ de notre poche! Quand j'en ai parlé à l'Assistante sociale d'ELA, elle m'a grondé: j'aurais du lui en parler AVANT! Et ELA aurait trouvé des financements. Là c'était trop tard.

Par contre, pour l'aménagement de la chambre, c'est ce qu'on a fait et ça ne nous a rien coûté.

Maintenant,chaque département est doté d'un centre d'information sur les droits des handicapés. Je ne sais pas encore où il se trouve chez nous, mais ça va venir.

Pour en revenir au lavage de Gabrielle, ça commence vers 18h, quand j'annonce plus ou moins délicatement que "c'est l'heure" (je n'en dis guère plus) et je commence à préparer le rituel: chauffage de la SDB, sortie des serviettes et du pyjama...La sirène se met à ululer, littéralement.

Ces derniers temps, elle a pris le pli de HURLER dans mes oreilles, à tel point que j'en ai les tympans vrillés.

Depuis longtemps, elle n'écoute plus les paroles de réconfort (du style"allons, ma chérie, calme-toi), ce qui fait que nous avons pris le parti de la doucher en 3 coups de cuiller à pot (à noter, le super fauteuil de douche, c'est un copain de mon mari qui s'en servait pour sa fille et qui nous l'a donné, heureusement, car c'est TRES cher, ces trucs là!).

Il faut voir comme je me sens gênée quand nous avons du monde à la maison et qu'elle crie "au secours". (sauf quand Chantal, ma belle-soeur est là.Gabrielle est tellement occupée a lui faire des grâces qu'elle ne pleure même pas. Dommage que Chantal soit très occupée, je la louerai bien tous les soirs...)

Bref, après, séchage et pyjama, et là, le silence, les sourires, etc...(le matin, pour l'habillage, c'est aussi la croix et la bannière...)

Voilà, un comportement peut-être étrange, mais pas nouveau (ce n'est pas elle qui jouait avec des canards dans le bain, ça non!)

Alors?

J'en ai parlé aux différents professionnels qui s'occupent de Gabrielle: pas de quoi en faire un drame, c'est sa manière de s'affirmer!! (Ouf!)

(et parlons d'autre chose que de maladie!)
Gaby essaie un loup, qui est à colorier.
Sa soeur Lucie s'attelle au problème...
A suivre!

Définition:
"Consiste à présenter au sujet le stimulus déclenchant la réponse émotionnelle jusqu'à épuisement de la réponse.
En général, la fatigue remplace la peur."

Pour répondre à tous ceux qui nous disent "comment faites-vous", et bien, on n'a pas trop le choix.
Le flooding, c'est ce que je trouve le plus approchant (surtout au niveau fatigue, d'ailleurs). Oui, au bout de bientôt 5 ans, vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes...c'est une sorte de surcharge émotionnelle, qui finit par s'atténuer.
Alors, on veut aussi ne plus penser, on essaie de vivre, et on rit, on bouge, on fait quelques projets. Et à la moindre alerte, le manège recommence. La peur revient et le cycle se perpétue.
Que personne ne croit que je veux faire pleurer dans les chaumières!
Nous ne souhaitons ni pitié, ni même compassion; seulement une plus grande ouverture d'esprit (et pas que pour les leucodystrophies, d'ailleurs, pour tous ceux qui sont "autres").
En parler permet à ceux qui, heureusement pour eux, sont éloignés de la maladie, de la connaître afin de nous soutenir dans notre lutte. Cette lutte ne se définit pas que comme financière (les recherches coûtent très cher), mais aussi comme reconnaissance auprès des laboratoires privés (on ne les interesse pas trop, trop peu nombreux) et des pouvoirs publics (HELP! pour la scolarité et tout le reste...)
Oui, plus on en parle, plus la lutte devient aisée.

Bon, j'avoue qu'en ce moment, avec la préparation de la marche et tout, je suis un peu pénible et que mes pensées se fixent beaucoup sur ELA et la recherche...

Comme souvent, mon esprit vagabonde, et je me mets à rêver d'une guérison de la poulette, grâce aux recherches financées par l'association ELA .(http://www.ela-asso.com)

Je me souviens aussi de la première fois où j'ai entendu prononcer ces deux syllabes "é-la"

Regarder et écouter les autres
C'est le jour de France-Andorre que Zidane découvre Jérémy. Le gamin de 7 ans, atteint de leucodystrophie, vient donner le coup d'envoi. Deux ans plus tard, il succombe à la maladie. Entre temps, Zidane accepte de s'investir pour l'association Ela (Association Européenne contre les leucodystrophies). "J'ai rencontré Zidane à la veille d'un match, à Turin, en 1999. Il m'a beaucoup écouté en posant juste quelques questions. Il a aussi rencontré quelques familles. Après, ça a été un coup de coeur", raconte Guy Alba, président de l'association. Depuis cette époque, Zizou gère personnellement cet engagement, sans agent. "Il y consacre des journées entières mais il ne fait jamais aucun calcul. Il n'a pas besoin de ça", explique le président. En attendant, depuis qu'elle a trouvé un tel parrain, le budget de l'association a été multiplié par deux.

Voilà, le jour de France-Andorre, je n'avais pas encore Gabrielle. J'ai vu ce petit garçon, j'ai entendu les (rapides) explications sur sa maladie, et je me souviens avoir pensé "Mon Dieu, mais comment fait cette pauvre mère pour supporter une horreur pareille?"

Et voilà que je suis à sa place.

Depuis, hélas, le petit Jérémy est parti. Sa maman, une femme d'élite, avait déjà convaincu Florent Pagny de se battre à nos côtés avec ELA. Malgré sa perte, elle continue, pour tous les autres enfants.

Merci à elle, merci à Zidane, Pagny, et tous les autres ,sportifs ou célébrités qui donnent un peu de leur temps à des petits bouts qui n'en ont plus beaucoup...

J'ai été faire un tour chez Estelle, et lui ai "piqué" sa recette de gâteau à l'ananas, mais comme je n'avais pas d'ananas, mais des poires...






J'en ai même oublié la photo!!!

Chapitre un
Pour celles et ceux qui ont suivi mes péripéties "professorales" (http://sborja1.blogspot.com/2005/12/nouvelles-pas-fraches.html), voici la suite: la visite à la sécu.
En effet, une intuition désagréable me chatouille depuis quelques jours. Le Pr ayant changé d'hôpital, nous devons donc le consulter dans son nouvel hôpital (logique, jusque là).
Bon, me dis-je, allons nous renseigner. De vive voix, bien sûr, l'expérience m'ayant appris que dans les administrations, les dossiers traités par téléphone ou par courrier avaient tendance à tomber dans les oubliettes.
Me voici à la Sécu. Bingo! Je savais qu'il y aurait un truc! Sur leur sacro- saint ordinateur, c'est l'hôpital et non le professeur qu'on nous accorde sans partage! La dame me redit :
"il faut aller à Tours, vous n'êtes pas prise en charge pour Paris.
-à Tours, il n'y a pas de spécialiste des leucodystrophies"
Bon, je suis repartie avec des consignes de papiers à remplir (bon de transport avec entente préalable, à voir avec Soeur Sourire, la secrétaire de choc.)
A suivre...