vendredi 13 janvier 2006
Au jour le jour
C'est comme ça qu'on doit vivre avec les enfants atteints de leucodystrophie, je l'ai déjà dit.
Depuis quelques jours, Gaby avait des troubles urinaires.
Comme ça lui est déjà arrivé (mais pas dans ces proportions là, quand même, pipi toutes les heures, jour et nuit, l'horreur), nous avons donc fait un ECBU, négatif mais avec des leucocytes, donc pas normal. Mais les médecins...pas de germes, donc pas de traitement, point.
Le pipi douloureux et fréquent...psychologique, sûrement (ça n'a as été dit, mais je l'ai compris comme ça, dès que les médecins ne comprennent pas, c'est psychologique, psycho-somatique ou psycho ce qu'on veut)
Bref, hier, ras le bol de la souffrance de ma pépette, et ECBU négatif ou pas, je suis allée en pédiatrie. Là, on a vu un interne, refait un ECBU et il lui a donné un traitement pour la cystite. Il paraît qu'il peut y en avoir sans germes apparents.
Encore fallait-il le savoir.
Il y a des moments, j'en ai marre. D'ailleurs, j'ai pleuré en pédiatrie, j'ai peur de ce service, c'est là qu'elle a convulsé en 2003. Dieu merci, son papa était là, il est venu nous rejoindre quand je lui ai téléphoné qu'on allait au CH. On peut compter sur lui, heureusement.
Bon, cette nuit, encore une fuite, mais ce matin ça a l'air d'aller un peu mieux.Elle est près de moi et réclame sa souris pour jouer au jeu de Dora, donc je vais lui passer la main pour le moment.
Au fait, c'est elle qui a choisi la photo, où elle est avec sa soeur et des copines!
mardi 10 janvier 2006
Cherchez l'erreur
Un intrus s'est glissé dans ces photos de poulettes....
La douleur
Voilà quelques temps que je voulais en parler, avec mes mots à moi, maladroits peut-être.
La douleur psychologique
c'est celle qu'on ressent dans certaines circonstances, un deuil, une mauvaise nouvelle (l'annonce d'une maladie incurable par exemple), une contrainte (chez les phobiques ou les personnes souffrant de TOC ). Je mets à part les dépressifs, chez lesquels le fait même de vivre est une souffrance.
Tout le monde ne ressent pas la douleur psychologique. Nous ne sommes pas tous fait pour ressentir des sentiments autres que pour soi; il existe des personnes, que l'on nomme psychopathes, qui ne "ressentent" pas, ou très peu, et seulement en fonction d'eux-mêmes. Le terme "psychopathe" a été un peu galvaudé, avec les tueurs en série et compagnie, mais pas tous les psychopathes sont des tueurs, dans le sens "physique" du terme, car beaucoup, de part leur égocentrisme, font souffrir atrocement leurs proches. Je pense à certaines stars, qui ne portent pas le nom de "monstres sacrés" par hasard; pour réussir, il faut bien souvent faire fi des sentiments des autres sans remords.
Mais il n'y a pas que les stars: combien d'enfants sont "bousillés" par des parents psychopathes, qui ne les ont pas tués, certes, pas non plus maltraités physiquement...mais qui ont tiré satisfaction de la torture morale infligée par eux (ou elles) à leur progéniture .
Un psychopathe ne ressent pas de contrainte morale lorsqu'il s'agit d'assouvir ses désirs.Seules les barrières mises en place par la société peuvent lui faire obstacle.
Dans ma vie professionnelles, il m'est souvent arrivée de rencontrer des "abimés de la vie", abimés par un proche (parent, mari ou épouse, enfant).
N'allons pas chercher si loin nos psychopathes: il y a ceux qui ressentent, mais ne daignent ressentir que pour ceux qui valent le coup; ils éxècrent les mal-foutus, les handicapés (surtout quand ce sont eux qui les ont mis au monde), mais gardent quand même un droit de propriété sur eux: ils refusent, par exemple, que l'enfant "cassé" qu'ils ont rejeté soit adopté par quelqu'un d'autre; résultat: des enfants ballottés de centre en famille d'accueil, sans aucune stabilité affective, eux qui en ont tant besoin (et je parle de ça en connaissance de cause).
Au début de mon adhésion à la thèse des psychopathes-qui-ne-sont-pas-des-tueurs (elle n'est pas de moi), je me suis amusée (si on peut dire) à "dépister" les psychopathes de tous les jours; je me suis vite arrêtée; il y en a trop.
J'en reviens à la douleur psychologique: elle est donc ressentie par l'autre partie de la population, celle qui est souvent victime, d'ailleurs des PP (psychopathes).
Comment surmonter la douleur occasionnée par un deuil? Comment vivre avec une écharde dans le coeur (comme c'est mon cas) quand on a une mort annoncée une maladie génétique, un cancer...)
Il y a , bien sûr, des "béquilles": anxiolytiques, voire antidépresseurs, quoique la douleur est plutôt un signe de "bonne santé" de l'esprit, contrairement à la dépression. Bien sûr, quand la douleur est trop forte ou dure trop longtemps, la pathologie dépressive s'installe .Pour avoir testé tout ça, je dis qu'il ne faut pas hésiter à se servir de ces béquilles, mais en gardant comme objectif de s'en débarasser dès que possible (car on s'habitue à tout, même au pire...) Toujours pour aider à surmonter la douleur psychologique, il y a la relaxation, l'amitié, exprimer sa souffrance (dans la peinture, l'écriture...), tout simplement le dire. Se battre, aussi, que ce soit lutter contre son cancer, lutter dans une association d'enfants malades, ne pas baisser les bras (plus facile à dire qu'à faire, parfois).
La douleur physique
L'évolution de l'appréhension de la douleur physique dans le milieu médical a vraiment été fulgurante durant mes 23 années d'exercice.
Lorsque j'étais à l'école d'infirmière et dans les débuts de mon exercice, on minimisait, voire niait la douleur. Elle n'était présente (si j'ose dire), qu'en cas de cancer au stade terminal, et d'infarctus. On la traitait à la morphine, ce qui donnait l'équivalence suivante:
Douleur+morphine= c'est foutu!
En plus, on avait assez peu d'antalgiques: le paracétamol faisait ses débuts, il n'est apparu sous forme injectable qu'il n'y a qu'une dizaine d'années, il me semble. Il y avait des vieux médicaments, comme le chloral, qui n'est pas antalgique, mais anesthésique, très difficile à manipuler et qui servait à des fins inavouables (mais avec de bonnes intentions, toujours...)
Entendre quelqu'un souffrir le martyre, c'est épouvantable, je ne le souhaite à personne.
Car la douleur physique induit souvent une douleur psychologique, non seulement chez celui qui la subit, mais aussi chez ses proches, voire les soignants (c'est pour cela que les formations "accompagnement à la fin de vie "sont si suivies, elles aident les soignants dans ces situations).
Voir les yeux d'un malade qui souffre s'assombrir, la panique s'installer, pas parce qu'il souffre, mais parce qu'il sait qu'il va souffrir quand l'antalgique va cesser de faire effet ...
Entendre quelqu'un geindre de façon continue (je crois que c'est pire que hurler)...
Dieu merci (et les labos avec), l'arsenal d'antalgiques efficaces s'est accru, il y a des patches, des comprimés, des molécules puissantes, dérivées ou non de la morphine, et qu'on peut alterner...
Alors, ou est le problème?
Mais dans les mentalités!
Là, je ne parle plus des fins de vie, mais plutôt de la "banale" douleur, celle de la sciatique, de l'opération, des rhumatismes, de la hernie discale, celle d'origine neurologique (la pire, peut-être), celle de l'accouchement, bref,de la bonne vieille douleur, compagne de beaucoup.
Y a du boulot.
Malgré les EVA (grille d'évaluations de la douleur), les dessins, les trucs et les machins, il y a toujours dans le milieu médical une petite arrière-pensée: "tu souffres, donc tu vis", sous-entendu, il vaut mieux un peu souffrir plutôt que prendre des médicaments parfois toxiques.
c'est un peu la loterie, ça dépend sur quel médecin vous tombez (je parle à l'hôpital, parce qu'en ville, on peut toujours changer..), voire même sur quelle infirmière, et là je vais faire part de mon expérience personnelle, non pas en tant qu'IDE, mais en tant que malade; en effet, j'ai été opérée d'une tumeur (bégnine, je le précise) au poumon gauche en 2000.Je me suis faite opérer en CHU. Infirmière en CHG, je ne les impressionnais pas, les nanas. Primo, prélèvement des gaz du sang ( bien fait pour toi, ma fille, tu en as tant fait, tu le paies maintenant), cela fait horriblement mal! C'est un prélèvement sanguin dans l' artère radiale, déjà douloureux lorsque c'est bien fait, mais horrible lorsque on vous charcute pour trouver l'artère (ce qui a été le cas pour moi); suite à cette expérience, j'ai mis un patch d'EMLA (un anesthésique de contact qui existe depuis 10 ans) à tous les gaz du sang que j'ai fait par la suite. Bien sûr, il faut attendre 2 heures, et bien, on attend (sauf si hyper-urgent).
Toujours pour cette intervention, le chirurgien m'avait prévenu que c'était très douloureux, mais qu'on me donnerait de la morphine. Effectivement, ça l'était, douloureux, surtout le drain thoracique, et la morphine me soulageait pas mal; sauf une nuit, où je n'ai pas eu mon injection; j'ai sonné, vu plusieurs fois l'aide-soignante, réclamé tant et plus, jusqu'à ce que je me fasse attraper par l'IDE de nuit, débordée et qui avait des malades bien plus atteints que moi, m'a-t-elle dit. Evidemment, je n'ai pas pu m'empêcher d'ouvrir ma grande bouche, en précisant que moi aussi j'étais infirmière, mais surtout que je souffrais, le tout dans des termes sûrement conditionnés par mon énervement et ma souffrance. Je ne l'ai pas revue de la nuit, je n'ai eu ma morphine qu'à 7 heures, j'en aurais pleuré de soulagement.
Voilà un exemple de négation de la souffrance, je l'ai revu par la suite pour Gabrielle et ses multiples prise de sang et injections lorsqu'elle était hospitalisée, elle n'a eu droit à l'EMLA qu'avec certaines personnes.
Conclusion: la douleur ne doit plus être un tabou. Physique, il faut qu'elle soit reconnue, prise au sérieux, et traitée. Quand à ceux qui souffrent psychologiquement, ils sont fuis les 3/4 du temps, car on ne sait que leur dire ou que faire, alors que souvent, un sourire ou un seul mot aimable suffirait à atténuer leur souffrance.
Changeons.
La douleur psychologique
c'est celle qu'on ressent dans certaines circonstances, un deuil, une mauvaise nouvelle (l'annonce d'une maladie incurable par exemple), une contrainte (chez les phobiques ou les personnes souffrant de TOC ). Je mets à part les dépressifs, chez lesquels le fait même de vivre est une souffrance.
Tout le monde ne ressent pas la douleur psychologique. Nous ne sommes pas tous fait pour ressentir des sentiments autres que pour soi; il existe des personnes, que l'on nomme psychopathes, qui ne "ressentent" pas, ou très peu, et seulement en fonction d'eux-mêmes. Le terme "psychopathe" a été un peu galvaudé, avec les tueurs en série et compagnie, mais pas tous les psychopathes sont des tueurs, dans le sens "physique" du terme, car beaucoup, de part leur égocentrisme, font souffrir atrocement leurs proches. Je pense à certaines stars, qui ne portent pas le nom de "monstres sacrés" par hasard; pour réussir, il faut bien souvent faire fi des sentiments des autres sans remords.
Mais il n'y a pas que les stars: combien d'enfants sont "bousillés" par des parents psychopathes, qui ne les ont pas tués, certes, pas non plus maltraités physiquement...mais qui ont tiré satisfaction de la torture morale infligée par eux (ou elles) à leur progéniture .
Un psychopathe ne ressent pas de contrainte morale lorsqu'il s'agit d'assouvir ses désirs.Seules les barrières mises en place par la société peuvent lui faire obstacle.
Dans ma vie professionnelles, il m'est souvent arrivée de rencontrer des "abimés de la vie", abimés par un proche (parent, mari ou épouse, enfant).
N'allons pas chercher si loin nos psychopathes: il y a ceux qui ressentent, mais ne daignent ressentir que pour ceux qui valent le coup; ils éxècrent les mal-foutus, les handicapés (surtout quand ce sont eux qui les ont mis au monde), mais gardent quand même un droit de propriété sur eux: ils refusent, par exemple, que l'enfant "cassé" qu'ils ont rejeté soit adopté par quelqu'un d'autre; résultat: des enfants ballottés de centre en famille d'accueil, sans aucune stabilité affective, eux qui en ont tant besoin (et je parle de ça en connaissance de cause).
Au début de mon adhésion à la thèse des psychopathes-qui-ne-sont-pas-des-tueurs (elle n'est pas de moi), je me suis amusée (si on peut dire) à "dépister" les psychopathes de tous les jours; je me suis vite arrêtée; il y en a trop.
J'en reviens à la douleur psychologique: elle est donc ressentie par l'autre partie de la population, celle qui est souvent victime, d'ailleurs des PP (psychopathes).
Comment surmonter la douleur occasionnée par un deuil? Comment vivre avec une écharde dans le coeur (comme c'est mon cas) quand on a une mort annoncée une maladie génétique, un cancer...)
Il y a , bien sûr, des "béquilles": anxiolytiques, voire antidépresseurs, quoique la douleur est plutôt un signe de "bonne santé" de l'esprit, contrairement à la dépression. Bien sûr, quand la douleur est trop forte ou dure trop longtemps, la pathologie dépressive s'installe .Pour avoir testé tout ça, je dis qu'il ne faut pas hésiter à se servir de ces béquilles, mais en gardant comme objectif de s'en débarasser dès que possible (car on s'habitue à tout, même au pire...) Toujours pour aider à surmonter la douleur psychologique, il y a la relaxation, l'amitié, exprimer sa souffrance (dans la peinture, l'écriture...), tout simplement le dire. Se battre, aussi, que ce soit lutter contre son cancer, lutter dans une association d'enfants malades, ne pas baisser les bras (plus facile à dire qu'à faire, parfois).
La douleur physique
L'évolution de l'appréhension de la douleur physique dans le milieu médical a vraiment été fulgurante durant mes 23 années d'exercice.
Lorsque j'étais à l'école d'infirmière et dans les débuts de mon exercice, on minimisait, voire niait la douleur. Elle n'était présente (si j'ose dire), qu'en cas de cancer au stade terminal, et d'infarctus. On la traitait à la morphine, ce qui donnait l'équivalence suivante:
Douleur+morphine= c'est foutu!
En plus, on avait assez peu d'antalgiques: le paracétamol faisait ses débuts, il n'est apparu sous forme injectable qu'il n'y a qu'une dizaine d'années, il me semble. Il y avait des vieux médicaments, comme le chloral, qui n'est pas antalgique, mais anesthésique, très difficile à manipuler et qui servait à des fins inavouables (mais avec de bonnes intentions, toujours...)
Entendre quelqu'un souffrir le martyre, c'est épouvantable, je ne le souhaite à personne.
Car la douleur physique induit souvent une douleur psychologique, non seulement chez celui qui la subit, mais aussi chez ses proches, voire les soignants (c'est pour cela que les formations "accompagnement à la fin de vie "sont si suivies, elles aident les soignants dans ces situations).
Voir les yeux d'un malade qui souffre s'assombrir, la panique s'installer, pas parce qu'il souffre, mais parce qu'il sait qu'il va souffrir quand l'antalgique va cesser de faire effet ...
Entendre quelqu'un geindre de façon continue (je crois que c'est pire que hurler)...
Dieu merci (et les labos avec), l'arsenal d'antalgiques efficaces s'est accru, il y a des patches, des comprimés, des molécules puissantes, dérivées ou non de la morphine, et qu'on peut alterner...
Alors, ou est le problème?
Mais dans les mentalités!
Là, je ne parle plus des fins de vie, mais plutôt de la "banale" douleur, celle de la sciatique, de l'opération, des rhumatismes, de la hernie discale, celle d'origine neurologique (la pire, peut-être), celle de l'accouchement, bref,de la bonne vieille douleur, compagne de beaucoup.
Y a du boulot.
Malgré les EVA (grille d'évaluations de la douleur), les dessins, les trucs et les machins, il y a toujours dans le milieu médical une petite arrière-pensée: "tu souffres, donc tu vis", sous-entendu, il vaut mieux un peu souffrir plutôt que prendre des médicaments parfois toxiques.
c'est un peu la loterie, ça dépend sur quel médecin vous tombez (je parle à l'hôpital, parce qu'en ville, on peut toujours changer..), voire même sur quelle infirmière, et là je vais faire part de mon expérience personnelle, non pas en tant qu'IDE, mais en tant que malade; en effet, j'ai été opérée d'une tumeur (bégnine, je le précise) au poumon gauche en 2000.Je me suis faite opérer en CHU. Infirmière en CHG, je ne les impressionnais pas, les nanas. Primo, prélèvement des gaz du sang ( bien fait pour toi, ma fille, tu en as tant fait, tu le paies maintenant), cela fait horriblement mal! C'est un prélèvement sanguin dans l' artère radiale, déjà douloureux lorsque c'est bien fait, mais horrible lorsque on vous charcute pour trouver l'artère (ce qui a été le cas pour moi); suite à cette expérience, j'ai mis un patch d'EMLA (un anesthésique de contact qui existe depuis 10 ans) à tous les gaz du sang que j'ai fait par la suite. Bien sûr, il faut attendre 2 heures, et bien, on attend (sauf si hyper-urgent).
Toujours pour cette intervention, le chirurgien m'avait prévenu que c'était très douloureux, mais qu'on me donnerait de la morphine. Effectivement, ça l'était, douloureux, surtout le drain thoracique, et la morphine me soulageait pas mal; sauf une nuit, où je n'ai pas eu mon injection; j'ai sonné, vu plusieurs fois l'aide-soignante, réclamé tant et plus, jusqu'à ce que je me fasse attraper par l'IDE de nuit, débordée et qui avait des malades bien plus atteints que moi, m'a-t-elle dit. Evidemment, je n'ai pas pu m'empêcher d'ouvrir ma grande bouche, en précisant que moi aussi j'étais infirmière, mais surtout que je souffrais, le tout dans des termes sûrement conditionnés par mon énervement et ma souffrance. Je ne l'ai pas revue de la nuit, je n'ai eu ma morphine qu'à 7 heures, j'en aurais pleuré de soulagement.
Voilà un exemple de négation de la souffrance, je l'ai revu par la suite pour Gabrielle et ses multiples prise de sang et injections lorsqu'elle était hospitalisée, elle n'a eu droit à l'EMLA qu'avec certaines personnes.
Conclusion: la douleur ne doit plus être un tabou. Physique, il faut qu'elle soit reconnue, prise au sérieux, et traitée. Quand à ceux qui souffrent psychologiquement, ils sont fuis les 3/4 du temps, car on ne sait que leur dire ou que faire, alors que souvent, un sourire ou un seul mot aimable suffirait à atténuer leur souffrance.
Changeons.
lundi 9 janvier 2006
Petit clin d'oeil
Ariel Sharon nous quitte
et on n' entend parler que de ça aux infos.
Voilà un (vieil) homme que l'on présente comme un pilier de la paix au Proche-Orient; apparamment, son décès va tout compromettre....
Foutaises!Tout ça parce qu'il a rendu une fraction de territoire aux palestiniens!
Les gens ont la mémoire courte, il est responsable du massacre de Sabra et Chatila il y a une vingtaine d'années, qui a bien envenimé la situation.
Moi, je me rappelle, j'avais été très choquée à l'époque.
Alors lui, vraiment ce bonhomme, il est cruel, au nom de sa raison d'Etat, et les infos nous le présentent comme un doux agnelet, sans lequel la paix est compromise. Tu parles d'une excuse! N'importe quelle personne ayant une formation médicale peut prédire que ce malheureux Ariel (il a un nom d'ange,j'ai remarqué...)ne pourra jamais plus être comme avant, si ,par miracle, il s'en sortait. Trois hémorragies cérébrales, et ils font croire au bon peuple qu'après une petite convalescence, il va sûrement reprendre les rênes du pays.
Peut-être que les Israëliens font comme les soviétiques, il font gouverner les morts...
Voilà un (vieil) homme que l'on présente comme un pilier de la paix au Proche-Orient; apparamment, son décès va tout compromettre....
Foutaises!Tout ça parce qu'il a rendu une fraction de territoire aux palestiniens!
Les gens ont la mémoire courte, il est responsable du massacre de Sabra et Chatila il y a une vingtaine d'années, qui a bien envenimé la situation.
Moi, je me rappelle, j'avais été très choquée à l'époque.
Alors lui, vraiment ce bonhomme, il est cruel, au nom de sa raison d'Etat, et les infos nous le présentent comme un doux agnelet, sans lequel la paix est compromise. Tu parles d'une excuse! N'importe quelle personne ayant une formation médicale peut prédire que ce malheureux Ariel (il a un nom d'ange,j'ai remarqué...)ne pourra jamais plus être comme avant, si ,par miracle, il s'en sortait. Trois hémorragies cérébrales, et ils font croire au bon peuple qu'après une petite convalescence, il va sûrement reprendre les rênes du pays.
Peut-être que les Israëliens font comme les soviétiques, il font gouverner les morts...
dimanche 8 janvier 2006
Un autre monde...
C'est là où vit mon ado de fiston.
Je m'en suis aperçue hier soir.
Rappel des faits: tous les samedis, j'emmène la poussinette à une trentaine de Kms de chez moi pour des soins. Et au passage, je récupère l'ado à sa caserne, qui est sur le chemin. (il est jeune sapeur pompier, JSP)
Et tous les samedis, je le laisse dans la salle d'attente avec pour consignes de rester tranquille, ce qui lui est très difficile. Depuis son plus jeune âge, il a la manie de toucher à tout, il faut donc bien préciser de NE TOUCHER A RIEN. Si on ne le fait pas, et même s'il a bientôt 14 ans, il faut s'attendre à tout . Depuis quelques temps, j'ai cru trouver la solution: lui donner mon téléphone portable pour qu'il puisse jouer aux petits jeux vidéos qu'il y a dessus (la première fois, il a envoyé SMS et MMS, et comme j'ai râlé, la réponse a été: "mais maman, tu ne me l'as pas interdit!").
Donc, hier, après l'avoir briefé ("on ne touche à rien, on n'envoie ni SMS, ni MMS et on ne téléphone pas,et, oui, on peut prendre des photos du chat), je le laisse dans la salle d'attente.
A la sortie, tout était parfait, il n'avait rien touché, il était resté tranquille (on n'avait rien entendu pour une fois), bref, le garçon idéal.
Dans la voiture, au retour, il me dit qu'il a pris des photos avec le portable et qu'il les a modifiées.
Etonnement de ma part, je ne savais même pas qu'il y avait une commande "modifier" sur mon téléphone, mais la technique et moi...
Effectivement, il y a possibilité de faire un cadre, de mettre des moustaches ou de couronner un portrait, alors il s'en était donné a coeur joie.
A la maison , il me demande de sortir les photos "trafiquées" sur l'ordinateur.
"Attends, mon chéri, je vais d'abord aller sur "mon psychothérablog"
-C'est quoi, ça (avec l'accent ado:c'esr couâ, ça?), ça veut rien dire ce mot!
-Ben, c'est mon blog, tu sais bien!"
LE CHOC!Tétanisé, l'ado! Il m'a regardé avec des yeux comme des soucoupes:
"TU AS UN BLOG? TOI? (sous-entendu: non, c'est inconcevable")
-Oui, depuis la mi-novembre, tu le sais bien, j'en parle assez souvent!"
Ben non, il ne savait pas.
Apparemment, il fait de la surdité mentale.
Son esprit est plein de tortues ninja, de Yu-Gi-Oh ou je ne sais quoi, de héros de Playstation ou autres. Le reste,du moment que ça concerne les parents, on zappe.
Parce que, les blogs, il connaît, MAIS C'EST PAS LES PARENTS QUI BLOGUENT, c'est les jeunes.
"Moi , je lui ai dit, je me sens jeune
-Pffffff!(soupir de l'ado)"
Quelques unes de mes illusions se sont enfuies hier soir, je croyais communiquer avec mes enfants. Mais pas avec tous, apparemment! (Dieu merci, Lucie était au courant. Il est vrai qu'elle a posé pour la bûche!)
