Mon psychothérablog

J'ai failli en pleurer et je suis très en colère.
Voilà ce que dit cette maman:

Douche froide au théâtre
Mon fils, âgé de 6 ans, est dysphasique. Je me suis rendue dans un théâtre afin d’assister à un spectacle pour enfants dont le but était de parler du handicap en expliquant aux petits qu’il n’y a aucune différence entre eux. C’est l’histoire d’une petite fille qui perd l’usage de la parole et qui découvre alors la richesse du langage. En arrivant, j’ai prévenu que mon fils était dysphasique et que cela pouvait déranger, mais on m’a largement rassurée en me disant que cela « dynamiserait » la pièce. Pendant le spectacle, mon fils a parlé, comme il se doit. Puis il a souhaité aller aux toilettes, ce qui est normal pour un enfant. Mais, lorsqu’on a voulu retourner voir le spectacle, on nous en a interdit l’accès! Voilà une démarche bien discriminatoire pour un enfant en difficulté. J’ai trouvé la réaction de ce théâtre plus que cruelle. Avant d’encaisser les entrées, on ne s’est pas trop préoccupé de savoir si un enfant dysphasique dérangerait. Le plus triste dans cette histoire, c’est que mon fils commençait à s’amuser et que j’ai dû lui interdire de profiter du spectacle.

Mais qui sont donc ces gens-là, qui veulent parler du handicap et le refusent, lorsqu'il vient à eux?

Un petit lien marrant, pour qui connaît "le Seigneur des anneaux" , le film (Nano, en langage Gabybien....) http://www.humour.com/affiche/chirac.asp

Je parlais hier de la CAF, et Holly m'a fait une petite blague, que je n'avais pas comprise au départ comme telle, car j'ai ces fameux acronymes en horreur (et pourtant, je fais comme les autres, je les utilise!).
Eh oui, entre tous ces CAF, MNT, CMU, CPE, CNE, EDF, SNCF, j'en passe et des meilleurs, on se mélange souvent les pinceaux.
Surtout lorsque le même sigle désigne deux choses différentes...
Petite anecdote à ce sujet: on se reporte en 1979 (eh oui, certains lecteurs n'étaient pas nés, snif...) et on a là une Simonne de 17 ans à peine qui vient d'entrer à l'Ecole d'infirmières (maintenant, on dit IFSI, encore un acronyme...), et qui arrive sur les lieux de son premier stage hospitalier.
Tout d'abord, il faut planter le décor: c'était un service de médecine installé dans une ancienne chapelle (classée monument historique, s'il vous plaît), avec des plafonds de 3 m de haut et des fenêtre à 2 mètres. Il avait été boxé, c'est à dire partagé par des cloisons à hauteur d'hommes, délimitant des boxes (comme les chevaux ) de 4 lits chacun. Il y avait peut-être 40 ou 50 lits, je ne sais plus. Bref, question intimité, ce n'était pas le top du top, mais c'était surtout le bruit. Toujours un brouhaha au minimum, mais dès qu'il y avait des gens qui criaient (beaucoup de DT), alors, ça tournait au cirque.
Bref, j'arrivais là, d'ailleurs dès le premier jour il m'est arrivé une chose extraordinaire que j'hésite à raconter de peur de choquer quelques âmes sensibles.
J'en reviens à mes acronymes: la stagiaire (étudiante en soins infirmiers de nos jours) que j'étais, de première année qui plus est (donc le bas de gamme), devait prendre en charge deux personnes, et avait donc le droit de regarder les dossiers médicaux.
"Monsieur X. est entré tel jour dans le service des suites de son IVG..."
Perplexité de la part de la stagiaire. J'avais peut-être mal lu. Re-coup d'oeil: non, toujours "Mr X.....IVG"
Bon, je rappelle aux petits jeunes que depuis 1975, Mme Veil avait fait passer une loi légalisant l'IVG, donc, hein, j'étais au courant.
Mais qu'avait donc pu fairece fameux Mr X.?
Etait-il comme dans le film avec Mastroianni, "enceint"?
Le médecin était-il bourré?
Est-ce que j'avais besoin de lunettes?
En désespoir de cause, je me tournait donc vers l'être suprême qui aurait la réponse: L'INFIRMIERE DU SERVICE. Débordée, ayant peu de temps à consacrer aux stagiaires (très lourde charge de travail), en plus, les 1ères années n'étaient pas considérées comme "utiles", car depuis cette année-là, elles n'étaient autorisées à faire que des soins de nursing, alors tu penses que l'infirmière du service, elle n'en avait rien à cirer de la petite stagiaire de 1ère année!!
Débordant d'audace, je me dirige vers elle, qui faisait un pansement, le dossier à la main. Bon, déjà: "Mais qu'est-ce que tu fiches avec un dossier en dehors du bureau?"
Ben, vu son boulot, elle y était assez peu, dans le bureau, alors.
Je me jette à l'eau: "Mr X....gna,gna, IVG..erreur? interruption de grossesse, gna, gna, comprends pas"...Bafouillage de la stagiaire...et éclats de rire tonitruants de l'infirmière!!! Punaise, elle en pleurait presque! Entre deux hoquets, elle m'a appris que IVG, dans ce cas, signifiait ...insuffisance ventriculaire gauche! Et que ce brave homme n'avait pas défié la nature, mais souffrait tout bêtement du coeur.
L'histoire a bien sur fait le tour du service.
J'ai eu l'air d'une gourde.
Je n'aime pas les acronymes!


Notes: qui sait ce que veut dire IFSI et DT, hmmm?

Frankie étant parti en vadrouille, il a laissé les commandes à Blandine, qui a tourné un billet plein d'humour sur les "nouveaux hommes". En lui postant un commentaire lui précisant que j'aimais bien les hommes qui ont des poils sur la poitrine (eh oui), je me suis remémorée une anecdote datant de mes folles années d'IDE en cardiologie, où là, je m'en serais bien passé, des poils sur la poitrine.
C'était en un temps que les infirmières de moins de 20 ans ne peuvent pas connaîîîîtreeee....
Bref, je travaillais en soins intensifs et nous commencions à faire des poses de Pace-Maker (les fameuses "piles"). Il y a avait tout un protocole de préparation, la veille de l'intervention.On devait tout d'abord poser un cathéter de 50 cm dans le bras opposé à la pile (en général, le droit, la pile étant à gauche, sauf chez les chasseurs.
Je crois que cet histoire de Kt a été abandonnée, trop d'infections (ils montaient jusqu'au coeur, tout de même et l'asepsie devait être rigoureuse, champs, casque, gants stériles et tout le bataclan).
Puis, préparation du torse: pas de poils sur le torse et les aisselles; pour les dames, pas de problème, trois coups de rasoirs sous les bras, et emballé dans du coton cardé alcoolisé, c'est pesé. Pour les messieurs, un peu plus de précision, mais sans plus.
Jusqu'au jour où IL vint; un homme, tout à fait banal, en apparence. Il me fut confié, et donc sa préparation. Las!! A peine le tricot de corps enlevé qu'apparut ce qui fut mon cauchemar des deux heures qui suivirent. Une toison, un pelage, une fourrure, d'une épaisseur...Et qui recouvrait intégralement le torse et le dos!
Oui, j'aime les hommes qui ont du poil sur la poitrine, mais là... L'effarement total! D'ailleurs, toutes les collègues (en ricanant sous cape), sont venues constater de visu la chose.
Je ne savais même plus par quel bout commencer.
Il a fallu d'abord "dégrossir" au ciseaux, puis j'ai usé pas moins de 4 rasoirs stériles pour enfin obtenir satisfaction: une peau lisse comme un bébé!
Mais ça en avait pris, un temps! Ca en avait laché, du poil (on aurait presque pu en garnir un petit coussin), tout en gardant le sourire, car ce pauvre homme, déjà complexé, ne cessait de s'excuser d'être aussi poilu.
Comme si c'était de sa faute!
Enfin, je pense qu'il n'est plus là, aujourd'hui, et s'il me voit, je lui envoie un petit coucou.
Ah, il m'a bien fait transpirer, l'homme viril!!

Ouf, ça y est, c'est fait, j'ai télédéclaré aux impôts!
En fait, prérempli, ça m'a semblé pire, mais c'est sûrement parce que je fais une allergie paperassière!
Un peu plus, j'oubliais de déclarer les travaux que C&T a fait en janvier 2005 de réaménagement pour la chambre de Gaby, mais ça m'est revenu in extremis.
Du coup, j'ai aussi télédéclaré à la CAF (d'autant plus que j'étais en retard).

Il y a quand même un truc horripilant: depuis 15 ans, c'est TOUJOURS moi qui fait la déclaration d'impôts, car C&T est encore plus allergique que moi, et c'est bien connu, un homme déteste les contraintes! Une année, d'ailleurs, je lui ai dit que c'est lui qui devrait la faire, il a trouvé le moyen de s'y prendre trop tard... Bref: c'est toujours moi, mais la feuille d'impôt,(maintenant le certificat de télédéclaration) lui est toujours adressé à LUI!
Moi, je ne suis que LE CONJOINT! Au fond, l'administration est profondément sexiste...
L'avantage, au moins avec la CAF, c'est que le VOUS, c'est MOI!!

Voici la photo de classe de la poulette. On notera qu'avec le photographe, elle a les yeux ouverts...

Je l'avais bien habillée ce jour-là, mais personne n'a eu l'idée d'arranger son gilet. Ah, là,là...

Malgré les bons conseils d'Holly et de Frankie, impossible de diminuer la taille du bandeau du post-it, qui me renvoie toutes mes archives aux antipodes.
Aussi ai-je renoncé.
François a le même modèle de blog que moi, et chez lui, ça marche!
En fait, blogger m'en veut!
J'en ai néanmoins profité pour afficher d'autres liens, travail que je n'arrêtais pas de remettre, enfin ça y est, c'est fait! (et ça a marché, au revoir parano!)

Ci-contre, le déambulateur extérieur...

Le vélo, dont on ne voit que le guidon, mais dont j'ai déjà publié la photo...






Là, en bas, dans le salon (heureusement qu'il est grand...), le fauteuil roulant, prêté par le Centre en attendant l'achat de celui qui sera le sien (mi-manuel, mi-électrique), la poussette évolutive (jusqu' 40 kg), qui grandit avec l'enfant, la flèche, que gaby déteste depuis qu'elle est passée cul pardessus tête et m'a flanqué une belle frousse, le Key-walker, une sorte de déambulateur à l'envers et enfin ses deux petits camions.
Mine de rien, tout ça coûte bonbon, mais heureusement, c'est relativement remboursé et ELA nous aide pour les compléments...

Pour ceux et celles qui parlent bien anglais , et qui voudraient en savoir un peu plus sur la leucodystrophied'Alexander :
http://www.waisman.wisc.edu/alexander/parents.html
Pas tout à fait complet (les dernières recherches, françaises, n'y sont pas notées), mais bon.

La lecture d'un des derniers billets d'Ardvisura (Le syndrome de Costello, Ulysses et moi), m'a donné à réfléchir. Elle y évoque le fait qu'elle parle de la maladie de son fils à tout le monde, comme pour se justifier, voire l'excuser. Elle se demande si c'est une bonne chose.

Je me suis retrouvée complètement dans ce billet, puisque , moi aussi, je ne cesse de parler de la leucodystrophie de Gabrielle, de la recherche, d'ELA. Oui, j'en fais des tonnes, parfois, au point que j'ai toujours dans mon sac des bons de soutien de l'association ELA, que je n'hésite pas à donner à qui me prête une oreille complaisante. Oui, j'ai ravalé ma timidité, oui, j'ai ravalé ma honte (parce que j'ai longtemps eu honte) et je n'hésite plus.

C&T et les deux grands sont plus discrets, au point que nombre de leurs connaissances ignorent la maladie de Gabrielle. Ils disent qu'ils en parlent si les circonstances s'y prêtent. Pour moi, elles s'y prêtent TOUT LE TEMPS, au point que je me surprends à en parler à de parfaits inconnus...

MAIS il n'y a que ça que je peux faire pour aider ma fille, trouver de l'argent afin que la recherche progresse. Alors, je n'hésite plus. J'ai même donné des bons de soutien au personnel du service de gynéco où je me trouvais récemment pour mon sein (il y a la photo de Gaby dessus, à l'âge de 3 ans).

Sur 10 bons donnés, il y en aura peut-être un qui retournera à l'association avec un don. Alors non, je n'hésite plus, fierté ravalée, mère capable de tout pour tenter de sauver son enfant...

Il y avait hier soir un reportage aux infos de France 2 sur une famille d'ELA, mais je n'ai pas eu la force (le courage?) de regarder....