Mon psychothérablog

10heures : Gaby a une prise de sang et un sondage urinaire (ce qui n' enchante pas la mère, car elle est sous ATB pour sa Xième infection urinaire et a en plus une mycose, pauvre chaton).
Puis on poireaute….On doit voir une kiné et un médecin de rééducation fonctionnelle avant de voir la Big Boss….

11h30 : la kiné, alléluia ! (Gaby toujours à jeun, hein…), suivie de près par le médecin de rééducation fonctionnelle, une dame un peu revêche qui envoie d’ailleurs paître la mère quand elle réagit à ses questions sur d’éventuels antécédents familiaux. C’est vrai, c’est censé être une mutation spontanée, alors ce genre de questions fait flipper la m'man. En bref, si elle n'est pas contente, elle n’avait qu’à pas venir, na….
Le reste de la consulte se déroule plus sereinement. Les genoux et le dos de Gabrielle sont « épluchés » à la loupe. Elle aura peut-être une coquille pour ses jambes pour dormir.

12h30 : ça se termine et Ô joie, on propose à manger à la sainte famille(dans la salle d’attente).
Tout le monde déjeune (copieux et bon), Gabrielle avait faim !!! Lente comme elle est, elle termine à 13h20.

Re-poireautage ; à 14 heures, une infirmière s’informe de l’heure de fin du déjeuner de Gaby (13h20) afin de lui refaire une prise de sang 1 heure après.
14h20 : prise de sang au même bras. Précisons qu’à chaque fois c’est Papa qui s’y colle, car Maman ne supporte plus….

15 heures : jouez hautbois, résonnez musettes : LA Professeur spécialisée dans la maladie d’Alexander fait son entrée. Et c’est reparti pour des questions, mais comme elle a déjà une partie du dossier, il n'y a pas à répéter 36 fois…Elle est sympa, embrasse Gaby, l’examine à fond, trouve 58 cm de PC, et (mirâaacle !) est d’accord avec la maman quand elle dit penser que les convulsions de 2003 étaient dues au métoclopramide, que maman avait demandé, à l’époque, de NE PAS FAIRE mais pour leque lelle avait été salement jetée à B. par un incompétent.
Et re-miracle : elle répond à une question posée plein de fois sans avoir jamais eu de réponse : quelle forme d’Alexander a Gabrielle exactement ? Réponse : pas la véritable forme infantile, elle serait morte à deux ans ; pas la forme juvénile (trop jeune) ; en fait une forme infantile modérée, qui implique (et elle a fortement insisté là-dessus) que Gaby a un avenir qui dépasse les 10 ans, contrairement à ce qui avait été dit à Paris.
Elle insiste d’ailleurs fortement : en lisant le dossier, elle a vu que Gabrielle avait régulé d’elle-même son cerveau (époque des « nausées matinales »). Elle nous explique que la protéïne GFAP mutée est comme un déchet, et que le but est de stopper la production de ces déchets. Des recherches sont en cours et en bonne voie, paraît-il. Une autre piste est de stimuler l’énergie celllulaire des zones atteintes avec de la carnitine et de la vit B.
Il est un peu plus de 17 heures quand la famille sort de là, un peu secouée par toutes ces révélations.

Tout ce petit monde s’installe dans le service, chambre désuète et minuscule, salle de bains inaccessibles aux handicapés, bref, un Hôtel-Dieu ; le personnel est charmant, aux petits soins…

29 juin :après une nuit agitée pour la mère sur son lit de camp (tous ces trucs à penser…), pour le père dans sa maison des parents située aux antipodes , et une nuit bien calme pour notre héroïne, les parents décident, en attendant l’IRM de se promener un peu dans la ville et demandent l’autorisation à l’interne, qui la donne sans problème.

Visite d' un beau jardin et Pépette est ravie : des canards avec des bébés ! Des cygnes (méfiance des parents) ! Un manège (mais qui ne tourne pas).
Plus loin, une super librairie attire l’œil expert de la mamma ! Et en plus, il y a des soldes ! Quelques babioles à ramener à Tom et Lulu, un petit livre pour la poulette, et un grand soulagement de la CB ( ce qui explique que les parents s’abstiennent).

Retour dans le service pour le déjeuner, et en attendant le RDV de l’IRM (16h au CHU), Gaby regarde « Harry Potter » en DVD. Super, c’est comme à la maison (ou presque…)

15h45 : des ambulanciers du CHU viennent chercher l’héroïne et ses parents. La vacation du Pr commence à 16h, Pépette est donc la première.
Las, à notre arrivée, une urgence ; il faut attendre. Un infirmier arrive avec une prémédication pour Gaby : nembutal en suppo et Théralène en gouttes ; la maman est un peu anxieuse. Elle n’aime pas tous ces neuroleptiques qui shootent sa pépette, mais il faut bien qu’elle dorme, car il faut être immobile pour l’IRM.
Gaby s’endort. MAIS nouvelle urgence, puis une autre….Bref, la place n’est libre qu’à …19h30 ! Bien sûr, à ce moment là, Gabrielle, même un peu « ensuquée » est bien réveillée…

On essaie quand même de l’installer en lui disant de ne pas bouger. Evidemment, la première chose qu’elle fait est de démonter la sonde au-dessus de sa tête. Grosse colère de la manipulatrice. Elle hèle le Pr en lui disant que ce n’est pas possible.
Résultat : le Pr injecte une ampoule (complète) de Valium en intrarectal à Gaby. Flippage de la maman : elle déteste ce médicament, ayant connu des gros « gags » avec. Sur une de ses remarques, le Pr la renvoie à sa place de mère enquiquineuse : le médecin, c’est elle et elle sait ce qu’elle fait. La maman ferme son clapet, elle n’a pas le choix de toutes façons, et puis ce n’est pas la première fois qu’on l’envoie paître. C’est bizarre, ça ne l’empêche jamais de recommencer….
Bon, là, Gaby dort profondément, ce qui fait que l’examen (assez long) se déroule comme sur des roulettes. Bonne nouvelle : les lésions (frontales) n’ont quasiment pas bougé depuis le premier IRM en 2001 (id en 2003), sauf un affinement du corps calleux (reliant les hémisphères cérébraux) mais ce n’est pas inquiétant, paraît-il (hum !)
Les ventricules sont très dilatés, mais ils l’ont toujours été. Seule, l’apparition d’une minuscule « caverne » en zone frontale droite est ennuyeuse (Ah….)
Passons à la spectroscopie : elle mesure les taux de certains produits présents dans le cerveau, comme les cholines (sorte de "produits de déchet") ainsi que l’énergie cellulaire.
Dans la zone frontale, c’est la débandade….Par contre, le reste du cerveau, y compris la zone bulbaire, présente des taux quasi-normaux. La Pr a l’air content. Elle dit aux parents qu’on pourra proposer un traitement palliatif à base de carnitine et de vit B (dont elle avait déjà parlé la veille), qui stimulera l’énergie cellulaire en baisse. Il faut qu’elle calcule tout ça avec les résultats de la prise de sang et de l’échantillon urinaire.

Bref, la petite famille s’en sort vers 21h30, Gaby dans les bras de sa maman, et se retrouve dehors à attendre une ambulance privée qui les reconduise dans le service d’hospitalisation. Il y a eu quelques recommandations, quand même : pas de Dépakine ce soir, ni manger ni boire d’ici demain. De toutes façons, Mémère (qui en a profité pour faire caca dans la couche, valium intra-rectal oblige), pionce à poings fermés.

Il en va ainsi toute la nuit, que sa maman passe dans son lit, la tête sur le coude droit pour la regarder dormir (résultat,, une tendinite du coude…). Vers les 4 heures du matin, l’alarme incendie fait un bruit du diable, sans effet sur la Pépette, qui en écrase dur ; la maman se met à lui tapoter les joues (ça commence à faire, elle a les lèvres toutes desséchées), Mémère ouvre un œil glauque et Maman lui propose à boire, ce qu’elle fait sans effort apparent (ouf), puis replonge dans les bras de Morphée, pas du tout gênée par l’alarme qui continue de couiner (jusqu’à 7 heures, hein…)

30 juin : donc, la mère se lève vers 5h30 et commence à tout préparer pour le départ, se lave (au lavabo, vu le luxe des sanitaires), s’habille et meurt de faim jusqu’à 8 heures, heure du petit dèj et arrivée du papa (avec des croissants !!)
La jolie poulette émerge à peu près à ce moment là, avale son médicament, et machouille sans conviction une tranche de brioche.

8h30 : arrivée de l’interne, qui signe la sortie plus une ordonnance pour la mycose mal placée de la puce et pour sa gingivite.
A peine habillée, Gabrielle replonge. Ses parents l’installent dans la voiture et zou, direction F..

Elle dort ainsi jusqu’au dimanche soir (entrecoupé de réveils pour manger) et le lundi, elle pète le feu, contrairement à ses parents : le père ne peut plus marcher, il a tellement fait de kms pour aller à la maison des parents qu’il s’est collé une tendinite lui aussi….

Bref, en conclusion : Gabrielle va avoir un traitement palliatif pour stimuler l’énergie celluleire déficiente au niveau frontal ; elle aura aussi un traitement de fond pour ses infections urinaires à répétitions, doit garder son corset un maximum, car il faudra sûrement l’opérer de sa scoliose, mais quand elle aura grandi (sauf si aggravation). Elle ne va pas mourir à 10 ans comme on nous l’avait dit à Paris, mais atteindra l’adolescence, et avec un peu de chance (la recherche, toujours…), l’âge adulte.