dimanche 28 décembre 2008

 

2009, l'année des anniversaires.....1

Cette année 2009, qui est celle des 10 ans de Gaby, a des anniversaires importants que je tiens à faire partager.
 
JANVIER: -le 1er: il y a 9 ans, j'ai arrêté de fumer. Ca a duré jusqu'à ce que je connaisse le diagnostic
                -le 19: mon beau-frère fera 46 ans; Papa, s'il avait vécu, aurait eu 74 ans.
                -le 23:Tonton est décédé depuis 4 ans, après bien des souffrances....
 
FEVRIER: date inconnue: cela fera 8 ans que des chercheurs ont découvert  le gène de la leucodystrophie d'Alexander
                 -le 1er: mon frère JP aura 44 ans
                -le 7: Gaby aura 10 ans
                - le 8: anniversaire de mariage de mes parents
                -le 9:cela fera 6 ans que Gaby a convulsé pendant 4 heures, après une injection de Primpéran, pour laquelle j'avais supplié les médecins de ne pas la faire, sachant que les neuroleptiques étaient néfastes avec sa maladie. Réponse: "Je suis docteur et je sais ce que je fais". Ca a failli la tuer
                - le 12: anniversaire de mon frère F; il aura 43 ans
                 -date oubliée: il y a 9 ans, je passe IRM et tomographies: j'ai une tumeur au poumon, un hamartochondrome. C'est bénin, je n'ai pas envie de me faire opérer
 
MARS:      - le 9: Gaby passe un scanner il y a 8 ans; rien de spécial
                 -le 12: il y a 14 ans, naissance de Lucie, ma grande poulette
                 -toujours le 12:Gaby passe une IRM il y a 8 ans: c'est la première fois que j'entands le mot "leucodystrophie"
                  -date exacte oubliée: mon médecin me persuade, ily a 9 ans de me faire opérer; l'hamartochondrome peut dégénérer, un de ses amis en est mort. J'accepte.
 
AVRIL :      -le 2: il y a 8 ans, première rencontre avec le neuropédiatre de Paris; il diagnostique la leucodystrophie d'Alexander, sur clichés, confirmée plus tard par les prises de sang. Il nous informe de l'existence d'une association, ELA.
                  -le 9: il y aura 17 ans qu'est né mon premier BB, mon grand Tom
                  -le 11: ma petite soeur chérie aura 42 ans
                  -le 12: anniversaire de la naissance de Tonton
 
MAI:         -Il y a 9 ans, je prends RDV à Tours pour l'opération.
                -le 8:il y a 9 ans, Papa sort de l'hôpital. C&T aime beaucoup mon père, mais pas les hôpitaux. Il décide de passer une bonne partie de la journée à bavarder avec lui, boire des bières, etc...C'est la dernière fois qu'il le voit.
                -le 11: le jour même où je dois voir le Pr à Tours pour mon opération, décès de mon Papa chéri; il avait 65 ans, et souffrait depuis 15 ans d'une insuffisance respiratoire. Total: c'est le coeur qui a lâché; ma famille me persuade d'aller quand même à Tours; j'y arrive dans un état second.Papa était le seul qui me comprenait quand je disais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec Gaby.On se téléphonait souvent (il était si fragile que je n'osais lui emmener les enfants quand ils étaient malades, de peur qu'il n'attrape quelque chose), et il me disait qu'il fallait voir ce qui n'allait pas avec la "petite". C'était bien le seul, les autres me prenaient pour une cinglée....
                   -toujours le 11: naissance il y a 8 ans, 1 an jour pour jour et heure pour heure après le décès de Papa, de ma nièce et filleule, A., fille de ma petite soeur.Hélas, avec tous mes soucis, je ne suis pas une très bonne marraine...
                  -le 12: anniversaire de tata Catherine
                  -le 20: anniversaire de ma belle-mère, la femme sans laquelle je ne pourrais rien faire si elle n'était pas là. C'est la seule de la famille qui n'a pas peur de Gabrielle. (et je pèse mes mots)
 
JUIN:           -le 6: il y a 9 ans, on m'opère de ma tumeur. Dieu merci, je n'ai pas droit à l'ouverure totale du thorax, comme me l'avait dit le pneumologue si j'étais restée à B. A Tours, ils ont des techniques de coelioscopie, il y a moins de cicatrices et les suites post-op sont plus courtes. Il n'empêche que je déguste...A l'heur actuelle, rien que de me parler de drain thoracique me donne des frissons.
                     le 10: il y a 9 ans, retour à la maison; j'aurais bien aimé aller en maison de repos, comme me l'avait promis le Pr de pneumologie (mes 3 enfants étaient petits, quand même). Manque de pot, mon chirurgien m'a pris en sympathie et me renvoie chez moi "pour me faire plaisir". J'en ai pleuré....
 
 
Bon, la suite au prochain numéro, je ne voudrais pas lasser, hein!!!
                   
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