samedi 11 novembre 2006
Mais oui, ELA est une association européenne!!
Petit extrait d'un article
La Lettre de l'économie du sport n°739
Zidane et Raul importent ELA en Espagne
Vendredi 4 février 2005
Parrain de l'association ELA (Association européenne contre les Leucodystrophies), Zinedine Zidane installera le 11 février à Madrid une antenne espagnole qui aura pour ambassadeur son coéquipier au Real Madrid, Raul Gonzalez Blanco.Fondée en 1992 en France et en Allemagne, l'association qui aide la recherche sur les maladies génétiques orphelines, possède des antennes en Suisse, Belgique et au Luxembourg. Reconnue d'utilité publique en 1996, ELA a financé plus de 150 programmes de recherche médicale pour plus de 9 millions d'euros.
Zidane et Raul importent ELA en Espagne
Vendredi 4 février 2005
Parrain de l'association ELA (Association européenne contre les Leucodystrophies), Zinedine Zidane installera le 11 février à Madrid une antenne espagnole qui aura pour ambassadeur son coéquipier au Real Madrid, Raul Gonzalez Blanco.Fondée en 1992 en France et en Allemagne, l'association qui aide la recherche sur les maladies génétiques orphelines, possède des antennes en Suisse, Belgique et au Luxembourg. Reconnue d'utilité publique en 1996, ELA a financé plus de 150 programmes de recherche médicale pour plus de 9 millions d'euros.
Alors, en haut, on peut voir la photo de la première opératio MTB (mets tes baskets) à Madrid
Un grand coucou à Térésa et Elena (sur la photo, c'est la petite fille en blanc bien "calée" au milieu).
coordonnées de ELA Espagne:
ELA Espagne
C/ ERASO n°25 bajo A
28028 MADRID
tel:(+34)91 297 75 49
Une antenne aussi en Belgique, avec un site, www.ela.be (bonjour, entre autres, à Pascal)
ELA Belgique
BP 20
1160 BRUXELLES
tel:(+32)02 649 76 48
Au Luxembourg
ELA Luxembourg
12, rue Julien Wercollier
3554 DUDELANGE
tel:(+352)51 32 36
Enfin, ELA Suisse (un gros bisou à Régine)
ELA Suisse
case postale 53
1228 PLAN LES OUATES.GENEVE
tel:(+41)022/756 09 40
Bon, je ne redonne pas les coordonnées de ELA France, tout le monde les connaît.
Non?
Bon, alors, je les redonne:
ELA France
53,cours Léopold
BP 20267
54004 NANCY CEDEX
tel: 03 83 30 93 34
Ceux qui téléphonent ont la chance d'être accueilli par la douce voix de l'efficace Josiane que j'embrasse bien fort publiquement (eh oui).
Voilà, il était temps que je fasse ce petit topo sur l'europe d'ELA; non, il n'y a pas que les américains qui se bougent (mais j'ai quand même mis le lien de leur site sur le côté pour les bilingues).
Heureusement qu'ils sont là, tous ces parents qui font tourner l'association et maintenant la Fondation ELA (à ce sujet, consulter le site), car ce n'est pas une mince affaire que de vouloir sauver tous ces enfants....et certains adultes!
jeudi 9 novembre 2006
Epopée parisienne...ou l'art de se voiler la face!
Lundi 6, Gabrielle avait rendez-vous à Paris avec un chirurgien orthopédiste, conseillé en mars dernier par le cher Pr et par le médecin réeducateur du Centre.
Sur le coup, j'avais dit non. Je sais que Gaby a une grosse scoliose, mais je refuse l'opération.
Après moult palabres, C&T et moi nous sommes quand même décidé à consulter, au cas où il y ait d'autres solutions.
De plus, nous étions prêts à demander un second avis (on nous avait conseillé quelqu'un d'autre à Clermont, qui n'est autre que l'époux d'une des chercheuses de la maladie d'Alexander... )
Bref, courrier du Pr en septembre à son confrère, moi qui cherche à prendre RDV (on me répond que pour un premier RDV, il faut se déplacer en personne!!!), après moult déboires, au bout d'un mois, quelqu'un me répond que je vais recevoir une convocation pour janvier; en fait, c'était pour 10 jours après la réception du courrier!!!
Sur le coup, j'avais dit non. Je sais que Gaby a une grosse scoliose, mais je refuse l'opération.
Après moult palabres, C&T et moi nous sommes quand même décidé à consulter, au cas où il y ait d'autres solutions.
De plus, nous étions prêts à demander un second avis (on nous avait conseillé quelqu'un d'autre à Clermont, qui n'est autre que l'époux d'une des chercheuses de la maladie d'Alexander... )
Bref, courrier du Pr en septembre à son confrère, moi qui cherche à prendre RDV (on me répond que pour un premier RDV, il faut se déplacer en personne!!!), après moult déboires, au bout d'un mois, quelqu'un me répond que je vais recevoir une convocation pour janvier; en fait, c'était pour 10 jours après la réception du courrier!!!
C'est là que je me dis que je me voile la face; j'ai récupéré ses radios, qui étaient au Centre, MAIS je n'ai pas voulu (pu?) les regarder à la maison.
Bien sûr, dans le bureau du chirurgien, elles étaient là, affichées sur le négatoscope, me "narguant" de leur anormalité.
Car elles sont épouvantables, les radios de ma puce...
A demi-mot, le chirurgien m'a fait comprendre (C&T un peu largué par les termes techniques) que l'opération était nécessaire, mais là, stop!
Nous lui avons fait part de notre détresse, notre petite fille dont l'espérance de vie est brève, doit-on, alors qu'en ce moment elle est souriante, pleine de vie, remange, doit-on, donc, la faire souffrir (car c'est douloureux) avec une intervention, dont:
- On n'est même pas sur qu'elle réussisse
- Il y a des risques infectieux
- Elle va perdre des forces au lit
- Elle est quand même sous valproate de sodium, et il y a des risques avec l'anesthésie
- Etc...(entre autres, la mère étant un peu zinzin en ce moment ne supporterait pas de rester des semaines dans un hôpital parisien, mais ça, elle l'a caché...)
Le chirurgien en question a l'air d'un homme compréhensif, en fait, j'ai même cru déceler dans son regard une lueur de compassion (mais ça devait être une erreur, j'ai suffisamment "fréquenté" des chirurgiens pour savoir que c'est impossible...)
Examinant sous toutes les coutures Gabrielle (sans lui faire mal, je précise, contrairement à ce qui s'était passé quelques années plus tôt avec un de ses confrères), il nous a fait une proposition: la pose d'un corset dit "de Garchois" avec têtière amovible.
Alors, je ne vous dirais pas ce que c'est , car je n'ai même pas voulu chercher sur Internet. La têtière, si, car j'en ai vu, ça va lui "tirer " la colonne vertébrale par le haut.
Depuis, c'est vrai, je suis soulagée de voir l'opération s'éloigner, mais j'observe le comportement de ma fille avec encore plus d'acuité, et je m'aperçois qu'elle tremble plus fort qu'avant au réveil, qu'elle perd ses urines si on ne l'emmène pas imméditement aux toilettes, et donc on doit remettre des couches la nuit, qu'elle bave de plus en plus, bref, la maladie progresse et j'ai le coeur brisé...
dimanche 5 novembre 2006
Philosophie et littérature
Vendredi soir, j'ai reçu par la Poste un très beau cadeau qui m'a beaucoup touché et qui vient de quelqu'un que j'admire énormément.
Comme je suis quelqu'un qui fait des remises en question en permanence, ce cadeau m'a fait réfléchir sur mes rapports à ce qui touche la littérature et la philosophie.
Je ne suis pas une littéraire, j'ai reçu une formation "scientifique" (bac D à l'époque). Je n'étais pas, au lycée, une "flèche" en français (à peine un petit 13 au bac), malgré une bonne orthographe, due à une boulimie de lecture.
Mais comment être une "livrovore" et ne pas être littéraire?
Et bien, à l'époque, je lisais tout et n'importe quoi (la collection des San-Antonio de papa avant l'âge de 13 ans, ce qui m'a valu une très bonne réputation au niveau argot, les Agatha Christie de maman, le journal de Casanova en je ne sais combien de volumes de tata Catherine, "la case de l'oncle Tom" , "le grand Meaulnes", "létrangleur de Boston" de la copine de ma tante, etc...)
En fait, les auteurs du programmes de l'époque me faisait bailler: Balzac, Stendhal,Flaubert....Les seuls qui trouvaient grâce à mes yeux étaient Zola, Maupassant, Baudelaire, Vian(excessive comme je suis, je me suis "enfilé" leurs oeuvres complètes empruntées à la biblio...)
Mais les "oeuvres imposées" me hérissaient....Je faisais un blocage...Je manquais peut-être d'esprit analytique, en y repensant. Il faut dire que j'étais très jeune.
En terminale, nous avons abordé le pire: la philo.
En fait, notre prof ne nous aimait pas.
Je le sais, il nous l'a dit d'emblée.
Il venait de Paris tous les matins pour une bande de crétins de D, la lie pour la philo (avec les C)
Donc, ils nous a bien prévenu: il ferait ses cours, mais nous on pouvait faire ce qu'on voulait: écouter ou pas, il s'en foutait royalement. D'ailleurs, la plupart du temps, il nous tournait le dos , que ce soit pendant les cours ou les dissertations.
Comme j'étais une bonne fille, j'ai (quand même) tâché de faire un effort de compréhension, en vain. Il faut dire que le premier livre à lire était (je m'en souviens encore 27 ans plus tard): "les fondements de la métaphysique des moeurs" d'Emmanuel Kant.
Dur.
D'ailleurs, en lisant les premières pages, je me suis dit qu'il y avait surement du y avoir un problème avec la traduction (c'est allemand). C'était INCOMPREHENSIBLE. Le prof a commencé à en parler, et là, c'est devenu encore plus obscur.Et pas moyen de lui demander d'approfondir, il "déroulait"son cours, sans plus.
C'est là que j'ai décidé de "larguer" la philo et de faire comme les copains, jouer au morpion ou réviser pour le bac.
De toutes façons, quelques soient les dissertes présentées, je n'ai pas eu, tout au long de l'année, plus de 5/20.
Mon père en devenait fou, j'avais des super notes ailleurs, mais impossible de faire mieux. Heureusemnt que c'était un homme ouvert, il m'a cru quand je disais que le prof se fichait royalement de nous, surtout quand il lui a demandé un RDV pour parler de mes notes et que l'autre a répondu qu'il ne pouvait pas.
Pour le bac, je suis arrivée en me disant "advienne que pourra, le coeff est peu important, la seule chose c'est d'avoir au moins 1/20, le 0 étant éliminatoire"
Deux heures plus tard, je rendais une copie double sur un sujet que l'on n'avait pas étudié en classe: "une expérience de la liberté est-elle possible?"
Première à sortir....et première pour la note! Paradoxalement, j'ai eu 16/20....
Mystères de la philo....
La digression fut longue, mais nécessaire.
Quand je me suis mise à bloguer, j'ai rencontré une personne qui m'a fait ENFIN connaître et aimer la littérature et mis la philo à ma portée. Car, avec elle, JE COMPRENDS!
Elle s'enthousiasme sur un livre? J'ai hâte de le lire.
Elle développe des idées? Des portes jusque là insoupçonnées s'ouvrent dans mon esprit.
Je n'ai pas toujours les mêmes opinions qu'elle, mais n'est-ce pas là l'idée même de la philosophie que de débattre entre la "thèse" et "l'antithèse"?
J'ai même l'impression de mieux réfléchir, et réfléchir, chez moi, à autre chose qu'à la leucodystrophie, me révèle des mondes que j'ignorais et ça embellit ma vie.
Alors, un grand merci à ma chère Holly....
Comme je suis quelqu'un qui fait des remises en question en permanence, ce cadeau m'a fait réfléchir sur mes rapports à ce qui touche la littérature et la philosophie.
Je ne suis pas une littéraire, j'ai reçu une formation "scientifique" (bac D à l'époque). Je n'étais pas, au lycée, une "flèche" en français (à peine un petit 13 au bac), malgré une bonne orthographe, due à une boulimie de lecture.
Mais comment être une "livrovore" et ne pas être littéraire?
Et bien, à l'époque, je lisais tout et n'importe quoi (la collection des San-Antonio de papa avant l'âge de 13 ans, ce qui m'a valu une très bonne réputation au niveau argot, les Agatha Christie de maman, le journal de Casanova en je ne sais combien de volumes de tata Catherine, "la case de l'oncle Tom" , "le grand Meaulnes", "létrangleur de Boston" de la copine de ma tante, etc...)
En fait, les auteurs du programmes de l'époque me faisait bailler: Balzac, Stendhal,Flaubert....Les seuls qui trouvaient grâce à mes yeux étaient Zola, Maupassant, Baudelaire, Vian(excessive comme je suis, je me suis "enfilé" leurs oeuvres complètes empruntées à la biblio...)
Mais les "oeuvres imposées" me hérissaient....Je faisais un blocage...Je manquais peut-être d'esprit analytique, en y repensant. Il faut dire que j'étais très jeune.
En terminale, nous avons abordé le pire: la philo.
En fait, notre prof ne nous aimait pas.
Je le sais, il nous l'a dit d'emblée.
Il venait de Paris tous les matins pour une bande de crétins de D, la lie pour la philo (avec les C)
Donc, ils nous a bien prévenu: il ferait ses cours, mais nous on pouvait faire ce qu'on voulait: écouter ou pas, il s'en foutait royalement. D'ailleurs, la plupart du temps, il nous tournait le dos , que ce soit pendant les cours ou les dissertations.
Comme j'étais une bonne fille, j'ai (quand même) tâché de faire un effort de compréhension, en vain. Il faut dire que le premier livre à lire était (je m'en souviens encore 27 ans plus tard): "les fondements de la métaphysique des moeurs" d'Emmanuel Kant.
Dur.
D'ailleurs, en lisant les premières pages, je me suis dit qu'il y avait surement du y avoir un problème avec la traduction (c'est allemand). C'était INCOMPREHENSIBLE. Le prof a commencé à en parler, et là, c'est devenu encore plus obscur.Et pas moyen de lui demander d'approfondir, il "déroulait"son cours, sans plus.
C'est là que j'ai décidé de "larguer" la philo et de faire comme les copains, jouer au morpion ou réviser pour le bac.
De toutes façons, quelques soient les dissertes présentées, je n'ai pas eu, tout au long de l'année, plus de 5/20.
Mon père en devenait fou, j'avais des super notes ailleurs, mais impossible de faire mieux. Heureusemnt que c'était un homme ouvert, il m'a cru quand je disais que le prof se fichait royalement de nous, surtout quand il lui a demandé un RDV pour parler de mes notes et que l'autre a répondu qu'il ne pouvait pas.
Pour le bac, je suis arrivée en me disant "advienne que pourra, le coeff est peu important, la seule chose c'est d'avoir au moins 1/20, le 0 étant éliminatoire"
Deux heures plus tard, je rendais une copie double sur un sujet que l'on n'avait pas étudié en classe: "une expérience de la liberté est-elle possible?"
Première à sortir....et première pour la note! Paradoxalement, j'ai eu 16/20....
Mystères de la philo....
La digression fut longue, mais nécessaire.
Quand je me suis mise à bloguer, j'ai rencontré une personne qui m'a fait ENFIN connaître et aimer la littérature et mis la philo à ma portée. Car, avec elle, JE COMPRENDS!
Elle s'enthousiasme sur un livre? J'ai hâte de le lire.
Elle développe des idées? Des portes jusque là insoupçonnées s'ouvrent dans mon esprit.
Je n'ai pas toujours les mêmes opinions qu'elle, mais n'est-ce pas là l'idée même de la philosophie que de débattre entre la "thèse" et "l'antithèse"?
J'ai même l'impression de mieux réfléchir, et réfléchir, chez moi, à autre chose qu'à la leucodystrophie, me révèle des mondes que j'ignorais et ça embellit ma vie.
Alors, un grand merci à ma chère Holly....
