mardi 3 janvier 2006
Enfin!
Jouez hautbois, résonnez musettes!
J'ai eu le Pr himself et en personne à 14 heures ce jour!
Le pauvre homme avait la bouche pleine et pensait sûrement être tranquille 5 minutes pour croquer son sandwich dans son bureau, mais c'était sans compter sur mon acharnement. En effet, au bout d'une semaine quasiment à essayer de le joindre, lui avoir laissé des messages etc...j'ai circonvenu une malheureuse secrétaire (pas Soeur Sourire, on ne peut pas la circonvenir,elle!), bref, la malheureuse a fini par me cracher le morceau: le numéro direct du bureau du Pr!
Entre 2 bouchées, il m'a donc dit:
"Je vous ai mis le résultat de laboratoire avec la lettre (on nous l'avait promis en 2004, c'est vrai);
-Ah, non, hein, je n'ai rien eu (Soeur Sourire a encore bien fait son job, tiens, elle doit être au ski à Courchevel, elle,on n'a pas de nouvelles) "
Bon, je lui fais part de mes angoisses au sujet des 2 grands, et là, il me rassure (ouf), mais souhaite néanmoins que je vois cette généticienne pour discuter de l'évolution. (que je connais, que je connais...) et qui aurait le double de l'examen, parce que c'est elle qui l'a fait.
Je rétorque qu'ayant RDV avec lui en mars, je vais tâcher de prendre RDV avec cette dame le même jour et je lui demande si je pourrai aussi avoir une copie du dossier : il vient d'y avoir la création, en France, de deux pôles médicaux qui s'occuperont des leucodystrophies, avec, entre autres, une interface avec les chercheurs. Et ce n'est pas mon Pr qui s'en occupe, mais un autre sur Paris (et un à Clermont).
Il n'y voit aucun problème ( ragots de parents d'enfants atteints de leucodystrophie: il part bientôt à la retraite, alors...)
Congratulations respectives et raccrochage (je m'aperçois que je ne lui ai même pas souhaité la bonne année, mais tant pis, parce qu'à cause de lui, j'ai eu plein de cheveux blancs en plus cette semaine).
Dans la foulée, je me dis:
"Appelons donc la généticienne!".
Une jeune femme charmante me répond et me dit que sa patronne fait carton plein pour 2006!
"Qu'à cela ne tienne, lui réponds-je, ce n'est pas que j'ai particulièrement envie de la voir" et je lui raconte ma visite avec son géant émacié de confrère en 2001, qui m'avait bien "cassé". Ce à quoi je tiens, c'est à ce fameux papier, le résultat "officiel" de l'analyse de sang de Gabrielle qui confirme la maladie d'Alexander. (J'ai abandonné l'idée de l'avoir par le Pr, soit il oubliera de le demander à SS, soit, de toute façons comme elle s'en fout,elle fera traîner les choses, elle m'a déjà fait le coup pour d'autres papiers).
Charmante, cette secrétaire, elle m'a laissé parler et a dit qu'elle parlerait du cas de ma poulette à sa patronne pour voir si elle pourrait quand même me voir, et en tous les cas pour qu'elle me l'envoie, ce fichu papier.
Et voilà, mise en stand-by du problème "Professeur". Il m'a quand même pas mal gâché de nuits cette semaine, le bougre!
J'ai eu le Pr himself et en personne à 14 heures ce jour!
Le pauvre homme avait la bouche pleine et pensait sûrement être tranquille 5 minutes pour croquer son sandwich dans son bureau, mais c'était sans compter sur mon acharnement. En effet, au bout d'une semaine quasiment à essayer de le joindre, lui avoir laissé des messages etc...j'ai circonvenu une malheureuse secrétaire (pas Soeur Sourire, on ne peut pas la circonvenir,elle!), bref, la malheureuse a fini par me cracher le morceau: le numéro direct du bureau du Pr!
Entre 2 bouchées, il m'a donc dit:
"Je vous ai mis le résultat de laboratoire avec la lettre (on nous l'avait promis en 2004, c'est vrai);
-Ah, non, hein, je n'ai rien eu (Soeur Sourire a encore bien fait son job, tiens, elle doit être au ski à Courchevel, elle,on n'a pas de nouvelles) "
Bon, je lui fais part de mes angoisses au sujet des 2 grands, et là, il me rassure (ouf), mais souhaite néanmoins que je vois cette généticienne pour discuter de l'évolution. (que je connais, que je connais...) et qui aurait le double de l'examen, parce que c'est elle qui l'a fait.
Je rétorque qu'ayant RDV avec lui en mars, je vais tâcher de prendre RDV avec cette dame le même jour et je lui demande si je pourrai aussi avoir une copie du dossier : il vient d'y avoir la création, en France, de deux pôles médicaux qui s'occuperont des leucodystrophies, avec, entre autres, une interface avec les chercheurs. Et ce n'est pas mon Pr qui s'en occupe, mais un autre sur Paris (et un à Clermont).
Il n'y voit aucun problème ( ragots de parents d'enfants atteints de leucodystrophie: il part bientôt à la retraite, alors...)
Congratulations respectives et raccrochage (je m'aperçois que je ne lui ai même pas souhaité la bonne année, mais tant pis, parce qu'à cause de lui, j'ai eu plein de cheveux blancs en plus cette semaine).
Dans la foulée, je me dis:
"Appelons donc la généticienne!".
Une jeune femme charmante me répond et me dit que sa patronne fait carton plein pour 2006!
"Qu'à cela ne tienne, lui réponds-je, ce n'est pas que j'ai particulièrement envie de la voir" et je lui raconte ma visite avec son géant émacié de confrère en 2001, qui m'avait bien "cassé". Ce à quoi je tiens, c'est à ce fameux papier, le résultat "officiel" de l'analyse de sang de Gabrielle qui confirme la maladie d'Alexander. (J'ai abandonné l'idée de l'avoir par le Pr, soit il oubliera de le demander à SS, soit, de toute façons comme elle s'en fout,elle fera traîner les choses, elle m'a déjà fait le coup pour d'autres papiers).
Charmante, cette secrétaire, elle m'a laissé parler et a dit qu'elle parlerait du cas de ma poulette à sa patronne pour voir si elle pourrait quand même me voir, et en tous les cas pour qu'elle me l'envoie, ce fichu papier.
Et voilà, mise en stand-by du problème "Professeur". Il m'a quand même pas mal gâché de nuits cette semaine, le bougre!
Comments:
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Bonne année, Simonne.
J'ai pris quelques jours, pas de connexion Internet cheu moâaaa, donc silence radio ...
(en fait pb avec ma connexion).
Mon amie étudie votre pb ...
Alors, courage, 2006 devrait bien se passer, il y aura pas mal de changements.
J'ai pris quelques jours, pas de connexion Internet cheu moâaaa, donc silence radio ...
(en fait pb avec ma connexion).
Mon amie étudie votre pb ...
Alors, courage, 2006 devrait bien se passer, il y aura pas mal de changements.
C'est dommage qu'un professeur n'entretienne pas une relation épistolaire avec ses patients, ou leurs représentants, surtout que vous êtes courageuse et engagée, quel dommage que tout soit si cloisonné, si étriqué, je trouve qu'un grand spécialiste devrait avoir son blog, en tout cas, il gagnerait en humanité à lire le votre Simonne, je vous embrasse!
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