lundi 15 janvier 2007
Pour ceux et celles qui le veulent....
une info importante.
Il existe sur le site de ELA (www.ela-asso.com) non seulement un programme de ce qui se passe dans vos régions respectives, mais aussi la possibilité de faire un don en ligne, ET SURTOUT un forum (pour lequel il faut s'inscrire) sur lequel les parents et amis peuvent discuter de la maladie.
Il démarre doucettement, mais il est bon, je crois, de le signaler.
Beaucoup de familles, tourmentées par la souffrance de leur enfant, ont tendance à se replier; je le sais, je l'ai fait. En parler sur un blog a déjà un été un bon début de catharsis.
Alors, haut les coeurs (parce que c'est, des fois, super difficile de parler de CA, la vilaine bête qu'est la leucodystrophie...) et en avant pour le forum...
On peut le trouver sur le lien "aider les familles"
Un gros bisou à A. et à son petit garçon.
