Mon psychothérablog

Hier, grand gouter au Centre, avec visite du Père Noël.



A notre arrivée, je vois Gabrielle, ravissante avec ses 2 couettes "enguirlandées" (moi , c'est à peine si je peux approcher la brosse à cheveux qu'elle hurle...),petit sac-banane "pingouin" plein de chocolats à la taille et keywalker en main pour se déplacer dans la pièce.
Evidemment, dès qu'elle m'a vu, elle a voulu les bras.

Pour l'arrivée du Père Noël, je l'avais mise sur la flèche du Centre. A peine impressionnée, la gamine!
Il faut dire que ça fait le 4ème Père Noël qu'elle voit en 15 jours...
Le cadeau: Dora l'exploratrice pour jouer dans le bain (ça tombe mal, nous n'avons plus de baignoire depuis que nous avons aménagé la douche)
Cidre pour maman, jus d'orange pour les enfants, petits gateaux pour tout le monde, avant même les fêtes je vais tourner à la bonbonne.

Gabrielle, très excitée par cet après-midi, s'est endormie tout de suite après le repas, il devait être 20h.
Ce qui fait qu'à 4h du matin, elle a eu envie de faire pipi, et après plus moyen de dormir!

Tout d'abord, elle voulait son papa. Elle a fini par le réveiller! Ensuite, la comptine de "beau front, beaux yeux.." Une fois, deux fois, au bout de 15 fois, j'en avais ras-le-bol!Je suis passée à la comptine des doigts :"celui-là voit un lapin, celui-là lui court après..." entrecoupé de "Gabrielle, il faut faire dodo, ma chérie" sans aucun effet. A moment donné, elle a même applaudi (quoi, mystère, j'avais les yeux qui se fermaient tous seuls..)
Je me suis fâchée: " tu veux que je dise au Père Noël que tu es vilaine?
- non!
- tu veux que je dise que tu es gentille?
-oui
-alors, dors!"
(Elle parle très mal, mais elle sait dire oui ou non!)
Bref, tout ce cirque a duré jusqu' 6 h, heure à laquelle elle a fini par se rendormir (moi, j'étais bien réveillée..)
Evidemment, à 7h ce matin, ça n'a pas été triste, pour tout le monde, d'ailleurs. Le papa s'est plus ou moins raté et est parti en retard. Moi, dans le cirage, je n'étais pas prête à l'arrivée du taxi, et Gaby encore moins, puisqu'elle était en pyjama et commençait à peine à manger.

Espérons que je n'ai pas mis le corset de travers!

honnêtement, ça ne serait que de moi, je me passerais bien de fêter Noël. A part la messe de minuit (et en particulier, il n'y en a plus à minuit, je vais aller à la messe de ...18h30!), je ne trouve plus d'intérêt à Noël depuis que je me suis battue avec Elsa G. au CP, car elle m'affirmait que le Père Noël n'existait pas, et je disais le contraire.
C'est une des rares fois où je me suis battue, persuadée de mon bon droit. Mais ce que j'ai ressenti comme une trahison, c'est quand mes parents m'ont dit qu'elle avait raison, alors qu'à force de gifles, j'avais réussi à la convaincre qu'elle se trompait!!
On ne s'imagine pas le traumatisme d'un enfant quand il apprend la fin de son rêve. Je lui avais écrit, moi, au Père Noël!
Quand il a fallu dire à mes deux grands que le Père Noël n'existait pas, je le leur ai dit au même âge que moi:6 ans, de peur qu'ils l'apprennent par un copain, comme moi, et se rendent ridicules (comme moi, c'est peut-être pour ça que je n'aime pas trop les Fêtes, ça me rappelle une sacrée humiliation!)
Résultat: Lucie m'a dit hier qu'elle m'en voulait un peu de le lui avoir dit trop tôt, pourtant quand un enfant croyait toujours au Père Noël plus âgé, elle était la première à rire.
Conclusion: c'est dur d'être parent, on veut faire mieux que les nôtres (de parents) , mais on se plante comme eux!


Le traumatisme n'empêche pas mes chers petits d'attendre avec impatience la nuit du 24 au 25 décembre pour obtenir ce qu'ils ont demandé: jeu de société pour Lucie, argent pour Tom. Mais ce qu'ils ne savent pas c'est qu'il y a une petite surprise :sac à ouvrages (fait par mes soins) pour L. avec guide du tricot pour jeunes filles, et "kit" de rasage pour T. (depuis le temps qu'il veut raser les 2 poils qui se battent sur sa lèvre supérieure). Quand à Gaby, c'est le Père Nöel qui va emmener un tableau de Dora...
Et à tous les 3, nous allons essayer avec leur père, de leur apporter avec les cadeaux, de l'amour
mais ça, ça se donne tous les jours.

Grosse insomnie la nuit dernière, ce matin devrais-je dire d'ailleurs, car je ne me suis endormie qu'aux alentours de 4 h; quand il a fallu me lever à 7h, dur, dur. merci à Grand-Mère qui fait un bon café!

Eh oui, même pendant les vacances, il faut se lever, d'abord parce que Gaby n'y est pas, elle, en vacances (seulement vendredi), ensuite parce que mon ado est un lève-tôt comme son papa, et est bruyant.

Je n'arrête pas de penser à mon ancienne collègue, qui a perdu son fils d'un cancer. Je voudrais lui écrire, mais que dire? Comment trouver des phrases de réconfort dans ce cas? Et en même temps, JE SAIS qu'elle en a besoin; c'est ce que moi, je souhaiterais.

De plus, cette nuit, j'avais la sensation que Gaby allait convulser à nouveau, cette peur que j'ai que ça se reproduise, en même temps je sais que ça va se reproduire, c'est ce qui se passe dans la leucodystrophie d'Alexander! (bon, elle n'a pas convulsé cette nuit)
Quand ça s'est produit il y a 2 ans, j'ai vraiment cru qu'elle allait mourir, elle a convulsé pendant 2 heures, sans s'arrêter et les médecins étaient très pessimistes; si elle s'en sortait, elle serait très diminuée. En fait, elle est revenue à son état antérieur, après moult déboires, entre autres une hospi à Paris pour un oedème cérébral. Quelle sale période!
Et elle peut recommencer n'importe quand, c'est le plus terrible. Alors avec son papa, on est hyper-vigilants quant à la prise des anti-convulsivants,vis à vis du repos (il ne faut pas qu'elle se fatigue trop),etc. On la couve beaucoup, et parfois elle se conduit comme une enfant gâtée ;elle sait très bien se faire comprendre, même sans parler et elle nous mène à la baguette parfois, mais on aime ça!
On se promène avec du Valium injectable et une canule intra-rectale. En fin de compte, j'ai beau être infirmière, je ne sais même pas si je serais capable de le lui injecter, tant je stresse!


Sur la photo, elle rit, car elle écoute de la musique et elle danse (d'où les lunettes, aussi paradoxal que cela paraisse, c'est mieux de danser avec les lunettes); elle est sur sa "flèche" c'est le nom du dispositif qui lui permet de se déplacer.
Gabrielle aime énormément la musique, et aussi les photos (elle feuillette les albums avec délectation).

Pour la première fois depuis fort longtemps (depuis l'annonce du diagnostic de Gaby, en fait), je suis retournée à la médiathèque avec mes deux grands.
La bibliothèque de mon village à tendance à ne plus me suffire ces derniers temps (Merci Holly).
Donc, nous sommes allés à la médiathèque.
Lucie: "je ne me rapellais plus que c'était aussi grand"
Thomas:...
L:"je veux le CD de Lorie"
T:...(il prend quand même une BD, avec le dessin d'une "blonde à forte poitrine")
Moi:"je vais d'abord regarder, d'accord?"
T:....
Etc,etc...Il faut dire que j'ai arraché l'ado à une activité hyper interessante: JOUER A LA PLAYSTATION! Vraiment, nous, les adultes, on ne se rend pas compte, surtout moi, le tyran domestique de ce pauvre Thomas. Les vacances, pour lui, c'est surdose de PS (et migraine dans quelques jours, le scénario est toujours le même, et alors là, bonjour les pleurs; mais ça, on l'oublie, à 13 ans ET DEMI!)
Bref, on est reparti avec 3 livres pour moi, Ed McBain et Lawrence Block, 2 auteurs de polars que j'aime ++ (le 1er et son 87ème district j'adore), je les ai déjà lus mais tant pis. En ce moment, j'aime bien relire des bouquins que j'ai aimé, c'est comme revoir de vieux amis. En même temps, je lis "les âmes grises" de Philippe Claudel que j'ai pris à la biblio de mon village, mais c'est très triste, donc j'ai besoin de lire autre chose en même temps.
C'est comme ça que je me retrouve parfois avec 3 ou 4 bouquins en train, et que je fais râler mon C&T (cher et tendre).

Quand j'étais jeune, on trouvait au bureau de tabac les comics Marvel, avec tout un tas de mutants, justiciers ou méchants. Parmi mes préférés, il y avait bien sûr Spiderman (prononcer spideurmane), le Cyclope, et Jean Grey (j'ai longtemps cru qu'elle s'appellait Jean, comme dans Jean-Claude, après tout, nous on avait bien George Sand!)
Il y avait aussi les mutants méchants, entre autres un qui avait plein de bras, mon fils me dit qu'il s'appelle Octopus (moi, je ne me souviens plus), il a vu le film de Spiderman, ce petit.
Les X-men du Pr Xavier ont aussi été portés à l'écran. (Je trouve ça assez rigolo, tous ces trucs anciens remis au goût du jour, BD, anciennes séries, classiques littéraires et cinématographiques.)
Je n'avais pas spécialement envie de les voir, et je ne suis donc pas allée au ciné.
Mais l'autre soir, je suis tombée par hasard sur "X-men 2" sur le satellite, et j'avoue que j'ai bien apprécié (sauf que Jean Grey meurt à la fin, et ça, c'est pas bien!)
Bref, je me suis interrogée sur cette réticence que j'avais à aller voir ces films qui ont pour héros des mutants que j'appréciais dans le temps.
Et puis j'ai compris : eux, leur mutation leur donne des super-pouvoirs; dans la vie réelle, une mutation génétique donne des super-maladies!

Week-end en demi-teinte....

Il fait très froid; alors que je souhaitais voir la crèche vivante à la cathédrale, nous nous sommes contentés de visiter le village de Noël sur le parvis, samedi Je suis un peu déçue; les marchandises proposées étaient horriblement chères et peu originales, en fin de compte.(J'ai quand même trouvé LE cadeau pour ma moitié. Plus le temps passe, plus ça devient dur de lui trouver quelque chose qui lui plaise...)
J'ai préféré de loin le marché de Noël de notre village, qui a l'avantage d'être en partie à l'intérieur (il fait plus chaud) et très convivial (on connaît tout le monde!)










On a quand même rencontré le Père Noël à chaque fois, mais Gabrielle commence à avoir un oeil sceptique: en effet, elle l'a vu à l'école jeudi (et était très impressionnée, parait-il), elle le revoit samedi et encore dimanche, mais il avait une allure différente....

J'ai malheureusement appris une très mauvaise nouvelle samedi, le décès du fils d'une de mes anciennes collègues. 18 ans à peine et un cancer extrêmement rare. J'avais vu sa maman il y a quelques mois, elle m'avait parlé de la chimio...Elle espérait, la pauvre.
C'est pour ça que j'ai passé un drôle de week-end. Je n'ai pas arrêté de penser à ce jeune homme et à sa maman. Même s'il existe un traitement pour les cancers, il ne marche pas toujours. Dans les leucodystrophies, il n'y a pas de traitement, on espère des thérapies géniques.


Dans la pratique, il n'y a qu'ELA qui nous donne de l'espoir, mais même là, ça s'use..











Les recherches sur la leucodystrophie d'Alexander marquent le pas (alors qu'en 2004, on avait eu une lueur d'espoir), et nous, on est là, à attendre, on ne sait même plus quoi.
Il y a, hélas, plein de mamans qui ont perdu leur enfant. La seule différence, c'est que moi, ça fait 4 ans qu'on me l'a annoncé, et 4 ans que je me demande comment je vais faire face.