vendredi 30 décembre 2005

 

Chose promise, chose due!

J'avais promis à Estelle ("le hamburger et le croissant") de lui donner des nouvelles de ma bûche. J'ai pris comme elle la recette sur le site de Pascale, mais j'ai, comme d'habitude, mis mon "grain de sel"; en l'occurrence, j'ai fait la buche à la crème au beurre, mais à la place du pralin, j'ai fait fondre 2 tablettes de chocolat au lait. La crème était un peu molle au départ, mais après réfrigération, ça allait.
J'ai eu plein de compliments (heureusement, car je me suis donné du mal, surtout pour la cuisson du sucre, ce n'était pas facile) et la bûche est partie à toute vitesse. Avec les blancs d'oeufs restants, j'ai fait des madeleines au chocolat et à la noisette qui ont à peine eu le temps de refroidir.
Bref, encore merci, chère Estelle, de toutes ces bonnes idées. Comme toute bonne mère de famille, je "sèche" souvent sur les idées de menus (si j'écoutais les enfants, ça serait patates, riz, nouilles à longueur de temps) , mais les choses vont changer désormais!

jeudi 29 décembre 2005

 

Alerte aux virus



Nous avons été littéralement fauchés par la gastro-entérite. Je passe sur les détails scabreux, merci à l'inventeur de la machine à laver.
Le premier atteint a été Thomas, talonné par moi, suivis de près par Lucie, qui en a profité pour semer le germe chez sa copine (pour la première fois, j'avais accepté qu'elle aille coucher ailleurs, comme ça, elle en amis plein le matelas de quelqu'un d'autre); la mamie des enfants a aussi succombé, ce qui fait que quand Gabrielle a suivi de près hier, je ne savais plus où donner de la tête et de la cuvette. Enfin l'apothéose, C&T est revenu du boulot à midi, blanc comme un linge.
Je manquais de médicaments, donc visite du Dr 2 fois (pas facile d'aller à la pharmacie quand on n' est pas bien soi-même et de laisser Gaby aux 2 grands, brrr. Enfin, il a bien fallu le faire, vu l'état de la mamie)
Bon, je suppose qu'il va devoir revenir demain pour l'arrêt de travail du papa, qui, en particulier, est plus difficile à soigner que ses 3 enfants réunis .
Aujourd'hui, Gabrielle a un peu mangé; j'ai eu la trouille hier, car vomissements+++, et avec son traitement anticonvulsivant...plus le risque de déshydratation. Enfin, beaucoup de repos, un traitement adapté et ça a l'air d'aller ce soir.
Ce qui nous console, c'est que nous, ça ira pour le réveillon. Petite anecdote: pour le réveillon de l'an 2000, pour lequel nous avions fait des projets (feu d'artifice, etc..), nous avions attrapé la gastro, les 2 grands et moi (Gaby était BB). J'ai réveillonné sur mes toilettes, une cuvette à la main, avec, comme interludes, donner le bain aux grands qui étaient brûlants, pendant que C&T était face à la dinde, en tête à tête! C'était l'horreur absolue.

Bon, d'accord, les traitements se finiront pour certains le 2, alors on ne va pas faire de folies...



Quelques photos de mes malades avant qu'ils le soient .....

mardi 27 décembre 2005

 

Nouvelles (pas) fraîches!

En mars 2001, on nous faisait une prise de sang, à Gaby, son papa et moi: en juin, nous avions le résultat par téléphone: maladie d'Alexander.
Pour des raisons très compliquées, nous ne pouvions avoir le diagnostic par écrit (les voies de la recherche sont comme celles du Seigneur, impénétrables...)
La première chose que j'ai demandé par téléphone au Professeur: doit-on faire une prise de sang aux 2 grands?
Réponse négative. Nous,les parents, n'avons pas de gène touché. C'est une MUTATION chez Gabrielle, pas de souci à avoir pour les 2 grands. Entretemps, on nous conseille de voir un généticien, à Paris, bien sûr. Alors, là, l'horreur: un vieux type à l'air malade, grand et efflanqué, qui nous reçoit sans même avoir le dossier de Gabrielle (j'en suis restée sciée, je connais la procédure, quand même!), qui se le fait apporter parce que j'insiste, et entretemps, il nous sort que Gabrielle est condamnée (je rappelle qu'elle avait à l'époque 2 ans et on venait juste de connaître le diagnostic, on ne connaissait pas ELA), que la thérapie génique n'est qu'une vaste fumisterie (sic), de la science-fiction (re-sic), et que la recherche génétique n'aboutirait pas avant 100 ans (re-re-sic). Je n'exagère en rien , ce sont les termes employés par ce monsieur, je m'en souviens comme s'ils étaient imprimés en lettres de feu dans ma tête. Mon mari et moi avons quitté le bureau en larmes, nous pleurions si fort que l'infirmière de la consultation, une dame charmante qui nous avait reçu les fois précédentes, a été chercher le Professeur (que nous ne devions pas voir ce jour-là), afin qu'il nous calme un peu. C'est là qu'il nous a parlé d'ELA, de la recherche qui avançait, etc...Je suppose que ça la foutait mal, deux pauvres abrutis en train de pleurer dans sa salle de consultation!
Bon, ça ,c'était en 2001.Aujourd'hui, je trouve dans ma boîte aux lettres une lettre du Professeur, dont je me torture pour savoir si je retourne le voir ou pas, vu le pessimisme dont il a fait preuve la dernière visite...Bref, il m'écrit (daté du 20 dec) que les résultats concernant le génétique de G. confirment la maladie d'Alexander (punaise, au bout de 4ans et demi...) et que nous devons voir...une généticienne! (l'autre vieux machin a du prendre sa retraite ou pire)
Très en colère, je téléphone dans le service (un nouvel hôpital en fait), mais Môssieur le Prof est en vacances, et maintenant je me torture en me demandant si c'est vraiment une mutation, et si Tom et Lulu en sont bien indemnes, parce que sinon, je ne vois pas trop l'intérêt de cette consultation, car je connais les derniers développements sur la maladie d'Alexander sur le bout des doigts...
Résultat: je dois rappeler Soeur Sourire (sa secrétaire) vendredi, en espérant qu'elle me passera son patron sans qu'on se prenne trop la tête toutes les 2 (comme souvent).
Il y a des moments, on n'y comprend plus rien, en fait. Pourvu que mes 2 grands n'aient pas de gène touché...Je suis morte de peur.

lundi 26 décembre 2005

 

Lendemain qui chante!


Notre ordinateur a des lendemains de fêtes difficiles. Attaqué par un spyware, il a déblogué complètement (impossible de joindre certains sites, dont "blogger") et la petite S. a passé du temps a essayer d'arranger les choses. j'ignore complètement comment j'y suis arrivé, mais ça marche. Je ne remercie pas Symantec et ses produits Norton, qui m'ont coûté cher et ne cessent de se désactiver!!!

Bref, Noël est passé, beaucoup de cadeaux pour tout le monde.
La messe de la nuit de Noël (je ne peux pas l'appeller "messe de minuit", quand même!) était sympa, sauf qu'à un moment, vu le nombre important de paroissiens qui étaient au fond debout, le prêtre a proposé que les enfants viennent dans le choeur, devant l'autel, et s'asseyent sur les marches. Il y avait des bougies, j'ai eu un peu peur et je me suis retrouvée à veiller à ce que les enfants ne se brûlent pas; de plus, certains peinaient à rester tranquilles. Bon, dans l'ensemble, ça s'est bien passé !
Ensuite on a bien mangé, mais sans excès et Gaby a apprécié le foie gras, qu'elle appelle "pâté". C'est la première année où elle mange bien! Elle a veillé aussi, mais à 11 heures, on était tous au lit!
En général, je peine un peu (moralement, s'entend) pour les fêtes. S'amuser par obligation, c'est pas mon truc, d'autant que je connais le nombre de gens qui, eux, ne s'amusent pas.
Quand je travaillais, et avant que je n'aie les enfants, je bossais systématiquement pour Noël.C'est triste pour les malades, Noël, quand on est hospitalisé. Je me souviens qu'on essayait, avec les collègues, de mettre un peu de gaieté ces jours-là, un peu plus que d'habitude du moins, car j'ai toujours essayé de garder le sourire au boulot, même si des fois, c'était très dur :la charge de travail écrasante, la fatigue physique et surtout morale.
Quand les enfants étaient petits, je bossais pour le 1er Janvier, afin d'être là pour qu'ils ouvrent les cadeaux du Père Noël (sauf en 1993 et ça a été terrible, je ne sais même pas si je pourrais le raconter un jour).
Le premier janvier est différent, dans les hôpitaux; autant Noël dégage une aura de tristesse, autant le 1er Jan représente une espérance : l'année est neuve, tout est possible.
Ce qui me fait penser que je dois réfléchir à mes bonnes résolutions pour l'année à venir....

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