Mon psychothérablog

Grosse insomnie la nuit dernière, ce matin devrais-je dire d'ailleurs, car je ne me suis endormie qu'aux alentours de 4 h; quand il a fallu me lever à 7h, dur, dur. merci à Grand-Mère qui fait un bon café!

Eh oui, même pendant les vacances, il faut se lever, d'abord parce que Gaby n'y est pas, elle, en vacances (seulement vendredi), ensuite parce que mon ado est un lève-tôt comme son papa, et est bruyant.

Je n'arrête pas de penser à mon ancienne collègue, qui a perdu son fils d'un cancer. Je voudrais lui écrire, mais que dire? Comment trouver des phrases de réconfort dans ce cas? Et en même temps, JE SAIS qu'elle en a besoin; c'est ce que moi, je souhaiterais.

De plus, cette nuit, j'avais la sensation que Gaby allait convulser à nouveau, cette peur que j'ai que ça se reproduise, en même temps je sais que ça va se reproduire, c'est ce qui se passe dans la leucodystrophie d'Alexander! (bon, elle n'a pas convulsé cette nuit)
Quand ça s'est produit il y a 2 ans, j'ai vraiment cru qu'elle allait mourir, elle a convulsé pendant 2 heures, sans s'arrêter et les médecins étaient très pessimistes; si elle s'en sortait, elle serait très diminuée. En fait, elle est revenue à son état antérieur, après moult déboires, entre autres une hospi à Paris pour un oedème cérébral. Quelle sale période!
Et elle peut recommencer n'importe quand, c'est le plus terrible. Alors avec son papa, on est hyper-vigilants quant à la prise des anti-convulsivants,vis à vis du repos (il ne faut pas qu'elle se fatigue trop),etc. On la couve beaucoup, et parfois elle se conduit comme une enfant gâtée ;elle sait très bien se faire comprendre, même sans parler et elle nous mène à la baguette parfois, mais on aime ça!
On se promène avec du Valium injectable et une canule intra-rectale. En fin de compte, j'ai beau être infirmière, je ne sais même pas si je serais capable de le lui injecter, tant je stresse!


Sur la photo, elle rit, car elle écoute de la musique et elle danse (d'où les lunettes, aussi paradoxal que cela paraisse, c'est mieux de danser avec les lunettes); elle est sur sa "flèche" c'est le nom du dispositif qui lui permet de se déplacer.
Gabrielle aime énormément la musique, et aussi les photos (elle feuillette les albums avec délectation).