lundi 19 décembre 2005

 

Drôle de week-end...




Week-end en demi-teinte....

Il fait très froid; alors que je souhaitais voir la crèche vivante à la cathédrale, nous nous sommes contentés de visiter le village de Noël sur le parvis, samedi Je suis un peu déçue; les marchandises proposées étaient horriblement chères et peu originales, en fin de compte.(J'ai quand même trouvé LE cadeau pour ma moitié. Plus le temps passe, plus ça devient dur de lui trouver quelque chose qui lui plaise...)
J'ai préféré de loin le marché de Noël de notre village, qui a l'avantage d'être en partie à l'intérieur (il fait plus chaud) et très convivial (on connaît tout le monde!)










On a quand même rencontré le Père Noël à chaque fois, mais Gabrielle commence à avoir un oeil sceptique: en effet, elle l'a vu à l'école jeudi (et était très impressionnée, parait-il), elle le revoit samedi et encore dimanche, mais il avait une allure différente....

J'ai malheureusement appris une très mauvaise nouvelle samedi, le décès du fils d'une de mes anciennes collègues. 18 ans à peine et un cancer extrêmement rare. J'avais vu sa maman il y a quelques mois, elle m'avait parlé de la chimio...Elle espérait, la pauvre.
C'est pour ça que j'ai passé un drôle de week-end. Je n'ai pas arrêté de penser à ce jeune homme et à sa maman. Même s'il existe un traitement pour les cancers, il ne marche pas toujours. Dans les leucodystrophies, il n'y a pas de traitement, on espère des thérapies géniques.


Dans la pratique, il n'y a qu'ELA qui nous donne de l'espoir, mais même là, ça s'use..











Les recherches sur la leucodystrophie d'Alexander marquent le pas (alors qu'en 2004, on avait eu une lueur d'espoir), et nous, on est là, à attendre, on ne sait même plus quoi.
Il y a, hélas, plein de mamans qui ont perdu leur enfant. La seule différence, c'est que moi, ça fait 4 ans qu'on me l'a annoncé, et 4 ans que je me demande comment je vais faire face.

Comments:
Je crois, mais je n'en sais rien dans le fond, qu'il faut vivre au jour le jour et prendre les bons moments. J'ai vécu la maladie d'un proche pendant plusieurs années. Je n'ai pas trop envie d'en parler. Mais j'ai tenu le coup en essayant de trouver des petits bonheurs quotidiens, en essayant de penser au présent plutôt qu'au futur.
De toute façon, nous sommes tous mortels et, parfois, ceux qui semblent condamnés vivent plus longtemps que ceux qui ne le semblent pas. Il faut aimer la vie au présent, car le présent, c'est tout ce que nous avons.

Quant au Père Noël, il faudrait peut-être dire à cette petite fée que ce sont des faux Père Noël et que le vrai ne passe que dans la nuit de Noël et que personne ne peut le voir. Ce qui aurait, peut-être, l'avantage de dissiper les doutes...
Bonne journée.
Bises.
 
Oui, Holly, il faut vivre au jour le jour, et c'est ce que j'essaie de faire, mais c'est assez récent, je dois dire, et souvent je "replonge" dans mes travers (penser à l'avenir), surtout face à des cas comme celui de ma collègue. En plus, c'est vrai que parfois les gens "condamnés" peuvent vivre très longtemps; étant infirmière, je suis bien placé pour le savoir.
De toute façon, personne n'a le choix, nous mourrons tous; ce qui est dur dans notre cas, c'est de le savoir à l'avance!
Mon père aussi, dont j'ai déjà parlé, était condamné. Paradoxalement, alors qu'il avait été donné pour mourant à plusieurs reprises, il s'en est toujours remis. Lorsqu'il est mort, les médecins étaient très satisfaits de son état respiratoire, lui-même se sentait mieux et refaisait des projets. C'est une crise cardiaque qui l'a emporté.
Ironie de la vie...
 
N'hésite pas à appeler mon amie. (normalement, fin Janvier, elle est à Briare - en fait, à Chatillon sur Loire)
 
Bonjour Simonne!
Oui, je partage cet avis, vivre au jour le jour, seul le présent nous appartient, et même dans ce tout petit présent, trouvez un peu de bonheur; ce n'est pas de l'égoïsme, c'est vital. Je vous embrasse.
 
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