dimanche 7 mai 2006
Prosélytisme?
La lecture d'un des derniers billets d'Ardvisura (Le syndrome de Costello, Ulysses et moi), m'a donné à réfléchir. Elle y évoque le fait qu'elle parle de la maladie de son fils à tout le monde, comme pour se justifier, voire l'excuser. Elle se demande si c'est une bonne chose.
Je me suis retrouvée complètement dans ce billet, puisque , moi aussi, je ne cesse de parler de la leucodystrophie de Gabrielle, de la recherche, d'ELA. Oui, j'en fais des tonnes, parfois, au point que j'ai toujours dans mon sac des bons de soutien de l'association ELA, que je n'hésite pas à donner à qui me prête une oreille complaisante. Oui, j'ai ravalé ma timidité, oui, j'ai ravalé ma honte (parce que j'ai longtemps eu honte) et je n'hésite plus.
C&T et les deux grands sont plus discrets, au point que nombre de leurs connaissances ignorent la maladie de Gabrielle. Ils disent qu'ils en parlent si les circonstances s'y prêtent. Pour moi, elles s'y prêtent TOUT LE TEMPS, au point que je me surprends à en parler à de parfaits inconnus...
MAIS il n'y a que ça que je peux faire pour aider ma fille, trouver de l'argent afin que la recherche progresse. Alors, je n'hésite plus. J'ai même donné des bons de soutien au personnel du service de gynéco où je me trouvais récemment pour mon sein (il y a la photo de Gaby dessus, à l'âge de 3 ans).
Sur 10 bons donnés, il y en aura peut-être un qui retournera à l'association avec un don. Alors non, je n'hésite plus, fierté ravalée, mère capable de tout pour tenter de sauver son enfant...
Il y avait hier soir un reportage aux infos de France 2 sur une famille d'ELA, mais je n'ai pas eu la force (le courage?) de regarder....
C'est pour ca que je me suis interrogée sur mon comportement d'autant plus que mon mari fait juste l'inverse.mon blog est un blog a questions.je les pose, j'ai rarement vraiment des reponses.
Holly, comme je dis, c'est la seule façon pour moi d'avoir l'impression de faire quelque chose, mais je suis surement un peu lourde parfois..
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