Mon psychothérablog

En mars 2001, on nous faisait une prise de sang, à Gaby, son papa et moi: en juin, nous avions le résultat par téléphone: maladie d'Alexander.
Pour des raisons très compliquées, nous ne pouvions avoir le diagnostic par écrit (les voies de la recherche sont comme celles du Seigneur, impénétrables...)
La première chose que j'ai demandé par téléphone au Professeur: doit-on faire une prise de sang aux 2 grands?
Réponse négative. Nous,les parents, n'avons pas de gène touché. C'est une MUTATION chez Gabrielle, pas de souci à avoir pour les 2 grands. Entretemps, on nous conseille de voir un généticien, à Paris, bien sûr. Alors, là, l'horreur: un vieux type à l'air malade, grand et efflanqué, qui nous reçoit sans même avoir le dossier de Gabrielle (j'en suis restée sciée, je connais la procédure, quand même!), qui se le fait apporter parce que j'insiste, et entretemps, il nous sort que Gabrielle est condamnée (je rappelle qu'elle avait à l'époque 2 ans et on venait juste de connaître le diagnostic, on ne connaissait pas ELA), que la thérapie génique n'est qu'une vaste fumisterie (sic), de la science-fiction (re-sic), et que la recherche génétique n'aboutirait pas avant 100 ans (re-re-sic). Je n'exagère en rien , ce sont les termes employés par ce monsieur, je m'en souviens comme s'ils étaient imprimés en lettres de feu dans ma tête. Mon mari et moi avons quitté le bureau en larmes, nous pleurions si fort que l'infirmière de la consultation, une dame charmante qui nous avait reçu les fois précédentes, a été chercher le Professeur (que nous ne devions pas voir ce jour-là), afin qu'il nous calme un peu. C'est là qu'il nous a parlé d'ELA, de la recherche qui avançait, etc...Je suppose que ça la foutait mal, deux pauvres abrutis en train de pleurer dans sa salle de consultation!
Bon, ça ,c'était en 2001.Aujourd'hui, je trouve dans ma boîte aux lettres une lettre du Professeur, dont je me torture pour savoir si je retourne le voir ou pas, vu le pessimisme dont il a fait preuve la dernière visite...Bref, il m'écrit (daté du 20 dec) que les résultats concernant le génétique de G. confirment la maladie d'Alexander (punaise, au bout de 4ans et demi...) et que nous devons voir...une généticienne! (l'autre vieux machin a du prendre sa retraite ou pire)
Très en colère, je téléphone dans le service (un nouvel hôpital en fait), mais Môssieur le Prof est en vacances, et maintenant je me torture en me demandant si c'est vraiment une mutation, et si Tom et Lulu en sont bien indemnes, parce que sinon, je ne vois pas trop l'intérêt de cette consultation, car je connais les derniers développements sur la maladie d'Alexander sur le bout des doigts...
Résultat: je dois rappeler Soeur Sourire (sa secrétaire) vendredi, en espérant qu'elle me passera son patron sans qu'on se prenne trop la tête toutes les 2 (comme souvent).
Il y a des moments, on n'y comprend plus rien, en fait. Pourvu que mes 2 grands n'aient pas de gène touché...Je suis morte de peur.