vendredi 1 février 2008

 

GABRIELLE VS ALEXANDER:dernières nouvelles du front

Dans la lutte qui nous oppose à la leucodystrophie d'Alexander, un nouveau "round" s'est déroulé hier.
Mémère est allée avec son Papounet à Clermont, voir la Pr, pour faire un peu le point sur:

Bref, le point.

C&T (que j'avoue avoir lâchement abandonné) n'a pas eu chagrin de sa course.

Tout d'abord, et pendant 5 semaines, nous allons progressivement abandonner la Dépakine pour le Neurontin. Problème: la bête ne se présente qu'en gélules (vu avec mon apothicairesse préférée), et si on les ouvre (si, si on peut), c'est infâme.

Sans compter que dans la progression, il y a des doses à la noix (du style demi-gélule). On va se marrer...

D'autant plus qu'il faut non seulemnt reprendre le traitement de fond infect et qui pue (le Lévocarnil), mais le compléter avec une préparation magistrale de produits plus infâmes les uns que les autres, présentés en ...gélules!

A., la pharmacienne, m'a dit qu'elle allait tâcher de voir si on ne pouvait pas les dissoudre dans un "sirop simple", ce qui n'est pas sur....

Alors, va-t-on me dire, mais qu'est-ce que tu as donc contre les gélules, mmmm?

Ben, voilà, c'est-à dire que ma fifille fait déjà des fausses routes alimentaires, alors avaler une gélule, c'est de l'ordre de l'utopie pure et simple.

Bon, cette partie du combat étant "sur les rails" (A., la pharmacienne, a ses devoirs du Week-end), passons à la suite, qui est NETTEMENT moins drôle: la scoliose.

D'après C&T (et en plus, je le savais, mais me voilais la face), la chose s'est hyper accentuée, et vu que le corset plâtré, hein....DONC retour à Clermont dans 6 mois, et si le nouveau corset est inefficace, OPERATION.

Là, j'ai la trouille. C'est pas l'appendicite, comme intervention. En plus elle est petite et ça risque d'interrompre sa croissance.

Dur, dur...

Bon, je voulais rajouter une petite photo, mais il semble que Blogger ait sa crise.

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Comments:
dur dur oui !! je pense souvent à vous et ne sais pas quoi dire d'autre que bisous !
 
mère courage qui doit se doubler d'un quasi mécano de la façon d'absorber les traitements.
Comment lutter contre les gouts infames ?
tout en croisant les doigts.
Que diresinon que nous pensons à la fille, la mère, le père et les frère et soeur
 
Merci, les filles, ça me remonte le moral, d'autant que mon ordi a fait "couic" après mon billet (je suis sur celui de c&t)
 
je pense fort à toi, je te fais des bises.
 
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