samedi 17 mai 2008
Et on encourage Cathy, SVP!
Voici Cathy Melain, joueuse du CJMBB et marraine d'ELA pour notre département.
Dimanche, Cathy joue contre Villeneuve d'Asq à Bercy, en jeu, la coupe de France de Basket.
Cathy est une fille super, TRES investie dans les actions locales pour Gabinette.
Malheureusement, elle ne sera pas là pour la marche du 25, mais pensera bien à nous.
Nous , on pense à elle demain.
LE MATCH SERA VISIBLE SUR SPORT+ pour les ceusses qui ont le satellite...
quand à moi, je dois encore oeuvrer sur le portable de C&T, pas eu le temps de faire réviser Titine....
Libellés : Basket féminin, Bercy, Cathy Melain, ELA
samedi 3 mai 2008
J'ai testé pour vous.....
.......l'ordinateur de C&T, et Ô miracle,CA MARCHE!
DONC,par conséquent, il s'en suit que (merci à mon prof de maths de seconde pour cette superbe locution)
C'EST LA FAUTE DE TITINE (Titine étant le petit nom de ma "bécane")
Ouh, la vilaine Titine qui ne voulait pas montrer Gaby avec Dora!
Libellés : blog, dora, Gabrielle, Leucodystrophies
vendredi 2 mai 2008
Je déménage! Qui m'aime me suive!
Eh oui, lasse de ne plus pouvoir rien faire sur Blogger, je m'en vais chez...skyrock! (comme Ségolène Royal!)
Ma nouvelle adresse: http://simonne18.skyrock.com (à mettre sur la barre du haut, sinon, problème!)
A+!!!
Ma nouvelle adresse: http://simonne18.skyrock.com (à mettre sur la barre du haut, sinon, problème!)
A+!!!
dimanche 20 avril 2008
Ma petite grandit...
Eh oui, Ô surprise, même malade, ma poulette devient pré-pubère!
Quel n'a pas été ma surprise, lorsque je me suis aperçue, après qu'elle m'ai dit à plusieurs reprises "bobo" en se touchant la poitrine, qu'elle avait justement, la dite poitrine qui se développe!
Très légèrement, certes, mais c'est bien le début;
Ca me fait tout drôle....
Mais cela explique bien des choses: un comportement "opposant" (elle ne peut pas dire NON, donc, elle le montre), des mimiques que je ne comprenais pas...
Bon je voulais mettre une photo récente, mais j'ai encore des problèmes.
me demande si je ne vais pas changer de blog, moi....
Quel n'a pas été ma surprise, lorsque je me suis aperçue, après qu'elle m'ai dit à plusieurs reprises "bobo" en se touchant la poitrine, qu'elle avait justement, la dite poitrine qui se développe!
Très légèrement, certes, mais c'est bien le début;
Ca me fait tout drôle....
Mais cela explique bien des choses: un comportement "opposant" (elle ne peut pas dire NON, donc, elle le montre), des mimiques que je ne comprenais pas...
Bon je voulais mettre une photo récente, mais j'ai encore des problèmes.
me demande si je ne vais pas changer de blog, moi....
jeudi 10 avril 2008
Croulant sous la paperasse....
Un petit coucou à ceux qui pourraient croire que je suis morte: non, il y a quelques sursauts!!!
Tout d'abord, je fus coulée dans les papiers à remplir, photocopier et dispatcher dans les diverses administrations pour la reprise de la gérance de CREA'LAINE.
Ensuite, organisation de la marche du 25 mai: plus d'une centaine de courriers envoyés à travers le département (bonjour les timbres...)
Préfecture, gendarmerie (on traverse une nationale, grande première).
Avec Cathy Melain, la championne de basket, réception d'un "petit" chèque (3200 euros!!!!!) grâce à des enfants de primaires. pour ceux qui veulent en savoir plus, cliquez sur le lien suivant: http://www.bourgesbasket.com/BB07_nouvelles/BB07_nouv_2008-04-03.asp
Autres dossiers en cours: le CGOS me demande de remplir une demande de prestation enfant handicapé (fait, mais je suis sûre qu'il doit manquer des trucs) et le "BIG" morceau: le renouvellement de la demande d'AEEH, ex-AES , pour laquelle je m'arrache les cheveux et cherche à joindre (sans succès) une AS de la MDPH pour m'aider. (bienvenue au pays des sigles...)
De plus, je voulais mettre quelques photos, mais blogger refuse! J'en ai un peu marre, on me conseille de changer de support de blog, mais vu mes capacités en informatique.....
Tout d'abord, je fus coulée dans les papiers à remplir, photocopier et dispatcher dans les diverses administrations pour la reprise de la gérance de CREA'LAINE.
Ensuite, organisation de la marche du 25 mai: plus d'une centaine de courriers envoyés à travers le département (bonjour les timbres...)
Préfecture, gendarmerie (on traverse une nationale, grande première).
Avec Cathy Melain, la championne de basket, réception d'un "petit" chèque (3200 euros!!!!!) grâce à des enfants de primaires. pour ceux qui veulent en savoir plus, cliquez sur le lien suivant: http://www.bourgesbasket.com/BB07_nouvelles/BB07_nouv_2008-04-03.asp
Autres dossiers en cours: le CGOS me demande de remplir une demande de prestation enfant handicapé (fait, mais je suis sûre qu'il doit manquer des trucs) et le "BIG" morceau: le renouvellement de la demande d'AEEH, ex-AES , pour laquelle je m'arrache les cheveux et cherche à joindre (sans succès) une AS de la MDPH pour m'aider. (bienvenue au pays des sigles...)
De plus, je voulais mettre quelques photos, mais blogger refuse! J'en ai un peu marre, on me conseille de changer de support de blog, mais vu mes capacités en informatique.....
Libellés : administration, AEEH, paperasserie
jeudi 20 mars 2008
Grandeurs et servitudes..... d'Internet
Drôle de titre, direz-vous.
Il faut dire que voilà un moment que j'essaie de bloguer, messages, photos, vidéos, en vain. Ma Lulu de fille me dit de changer, d'aller sur skyrock ou je ne sais quoi (je croyais qu'ils ne s'en tenaient qu'à la radio!).
Bon, mais moi, j'ai mes petites habitudes, c'est dur de changer à mon âge!
Sinon, quelques niouses: Gaby est "dédépakinisée" et sous Neurontin, vitamines, créatine et tutti quanti. Au niveau appétit, ça ne l'a pas arrangée, il faut dire que les médicaments sont abondants et TRES mauvais (comme d'hab, avec C&T, on a goûté, BEURK!)
Par contre, il y a des moments où elle me surprend: elle a tordu sa nouvelle têtière, il faut le faire vu la rigidité du truc. Par moments, aussi, on décèle une note de moquerie et d'amusement au fond de ses yeux quand elle jette quelque chose par terre (en général, un verre ou une assiette, ça renouvelle la vaisselle...)
Il faut dire que depuis toutes ces désagréables nouvelles que j'ai appris (Marie, O., etc..), je déprime un peu, alors un brin de sourire de Pépette me fait un bien fou.
Pour me changer les idées (et me donner la migraine par-dessus le marché), il a fallu que je m'occupe de faire tout un tas de papiers pour reprendre la gérance de la boutique, soeurette ayant besoin d'un salaire fixe (et ce n'est pas avec ce qu'on gagne...)
Alors, la paperasse, chapeau, pour un changement de statuts c'est terrible, et en 5 exemplaires! Enfin depuis hier, je suis officiellement la gérante (et la seule employée ) de "Créa'laine".
J'ai plein de projets, mais pas de sous, alors, on va voir avec la banque, celle qui fait chanter ses conseillers!
Un énorme bisou à tous mes lecteurs!!!!!!!!
et une tentative de bloguer une photo...raté!
Il faut dire que voilà un moment que j'essaie de bloguer, messages, photos, vidéos, en vain. Ma Lulu de fille me dit de changer, d'aller sur skyrock ou je ne sais quoi (je croyais qu'ils ne s'en tenaient qu'à la radio!).
Bon, mais moi, j'ai mes petites habitudes, c'est dur de changer à mon âge!
Sinon, quelques niouses: Gaby est "dédépakinisée" et sous Neurontin, vitamines, créatine et tutti quanti. Au niveau appétit, ça ne l'a pas arrangée, il faut dire que les médicaments sont abondants et TRES mauvais (comme d'hab, avec C&T, on a goûté, BEURK!)
Par contre, il y a des moments où elle me surprend: elle a tordu sa nouvelle têtière, il faut le faire vu la rigidité du truc. Par moments, aussi, on décèle une note de moquerie et d'amusement au fond de ses yeux quand elle jette quelque chose par terre (en général, un verre ou une assiette, ça renouvelle la vaisselle...)
Il faut dire que depuis toutes ces désagréables nouvelles que j'ai appris (Marie, O., etc..), je déprime un peu, alors un brin de sourire de Pépette me fait un bien fou.
Pour me changer les idées (et me donner la migraine par-dessus le marché), il a fallu que je m'occupe de faire tout un tas de papiers pour reprendre la gérance de la boutique, soeurette ayant besoin d'un salaire fixe (et ce n'est pas avec ce qu'on gagne...)
Alors, la paperasse, chapeau, pour un changement de statuts c'est terrible, et en 5 exemplaires! Enfin depuis hier, je suis officiellement la gérante (et la seule employée ) de "Créa'laine".
J'ai plein de projets, mais pas de sous, alors, on va voir avec la banque, celle qui fait chanter ses conseillers!
Un énorme bisou à tous mes lecteurs!!!!!!!!
et une tentative de bloguer une photo...raté!
Libellés : blog, boutique, Leucodystrophies
jeudi 21 février 2008
Hélas, hélas....
Que de mauvaises nouvelles en ce moment, mais la pire de toute m'a été communiqué par Y., la grand-mère d'une petite O., atteinte de la même maladie que Gaby (maladie d'Alexander), et qui a 5 ans;malheureusement, son état se dégradait +++ces derniers temps.
Et là, Y. m'annonce que les Prs l'ont déclarée en fin de vie; elle va rejoindre une unité de soins palliatifs et y terminer sa pauvre petite vie, déjà remplie de souffrances.
La famille est, bien sûr, anéantie; sachant que c'est ce qui nous attend, je le suis aussi.
En cette période de Carême, où l'on se doit de se mettre en paix avec Dieu, voilà qui ne nous aide pas.
Je pense bien à toi, petite O., à tes parents, ton petit frère et ta grand-mère, si tristes.
J'invite ceux et celles qui me lisent à penser aussi à eux, à espérer que le départ d'O. se fasse le plus rapidement et calmement possible.
Et là, Y. m'annonce que les Prs l'ont déclarée en fin de vie; elle va rejoindre une unité de soins palliatifs et y terminer sa pauvre petite vie, déjà remplie de souffrances.
La famille est, bien sûr, anéantie; sachant que c'est ce qui nous attend, je le suis aussi.
En cette période de Carême, où l'on se doit de se mettre en paix avec Dieu, voilà qui ne nous aide pas.
Je pense bien à toi, petite O., à tes parents, ton petit frère et ta grand-mère, si tristes.
J'invite ceux et celles qui me lisent à penser aussi à eux, à espérer que le départ d'O. se fasse le plus rapidement et calmement possible.
Libellés : fin de vie, Leucodystrophies, Maladie d'Alexander
