lundi 30 mars 2009
:Colloque ELA
| C'était ce week-end le colloque familles et scientifiques de ELA. En fait, je ne me sentais pas trop d'y aller. Mais C&T s'étant présenté au CA, la moindre des choses était de l'accompagner. j'appréhendais la vue de certaines personnes (des médecins en particulier). J'ai réussi à me faire toute petite et à me défiler. Il y avait un groupe de parole sur la vie qui continue après le décès du malade. On était une bonne trentaine. Ca m'a fait du bien d'en parler, d'écouter les autres aussi, mais je ne sais pas si je renouvellerai l'expérience , c'est hyper-dur. On a beaucoup pleuré, entre autres. "Off course", j'ai zappé les dernières infos sur l'Alexander, appréhendant d'entendre qu'il y aurait des essais de traitement sous peu, ce qui n'est pas le cas.Je suis un peu idiote, je n'ai pas voulu y aller, mais j'ai demandé aux autres parents d'enfants atteints de l'Alexander de me dire ce qui avait été dit...Absurde, peut-on penser... Si un traitement est trouvé (quand, devrais-je dire), j'en serais heureuse pour les autres, mais l'entendre me ferait beaucoup de mal. Gabrielle n'en bénéficiera jamais....... | |||
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