Mon psychothérablog

Eh oui, nous voici de retour, Gaby et moi, après 5 journées épuisantes.

J'imaginais le pire. Et bien vous savez quoi? C'était pire que le pire que j'avais imaginé.

Tout d'abord, le plâtre une veille deweek-end; on me demande mon consentement pour une biopsie cutanée (OK) et une biopsie cellulaire(?) Je demande ce que c'est : un truc sur l'ADN....Bon...
Consentement pour la PL.Ah bon? On ne m'en avait pas parlé...
Donc, l'interne en génétique me passe par tel la Pr qui n'a pas le temps de passer me voir, tout ce qu'elle veut c'est du LCR(liquide céphalo-rachidien pour les intimes), il paraît que ça va affiner le diagnostic (ah bon) et même la soulager en cas d'hypertension intracrânienne (Alléluia!!)
Bon, je ne tergiverse pas et je consens.
Mémère entre au bloc et quelques heures plus tard, un petit footballeur américain avec la tête de ma fille m'est rendu.
Elle ne peut pas tourner la tête à gauche, ni trop baisser le bras du même côté, ça fait partie de la correction.
Elle peine aussi à rester assise (ses cuisses deviennent violettes) mais si on "relâche" trop le plâtre, la correction sera inefficace.
Gabrielle a envie d'aller à la selle, mais ça ne "sort" pas; il n'y apas de toilette handicapé, j'ai un réducteur, je peine +++à la tenir sur les WC, d'autant qu'un plâtre humide et aussi épais est très lourd (plus le poids de Poupette).
De toute façons, ces 5 jours m'ont tué le dos...
On m'explique que les premiers jours, elle doit manger fractionné; c'est ce qu'on fait. Tout a l'air de bien se passer, elle mange quelques cuillers de purée le soir, un peu inclinée en arrière (l'interne a quand même un peu relâché le plâtre en bas, les cuisses sont à peine marbrées.)
Mais voilà, la nuit est très difficile. Gabrielle geint beaucoup, elle se plaint du flanc gauche (l'infirmière me dit que la correction est très importante à ce niveau) et surtout a envie de roter et ça ne sort pas; je passe une bonne partie de la nuit avec ma fille "encarcanée" dans les bras, à lui tapoter le plâtre dans le dos pour qu'elle rote.
Le lendemain matin, elle refuse de déjeuner. Elle a quand même pris ses médicaments et un peu d'eau.
Elle geint toujours, malgré le doliprane.
Soudain, vlout...elle vomit (peu), mais elle vomit noir...Diable, voilà qui m'inquiète.
Je le signale à l'IDE, qui le signale à l'interne, qui s'en fout car il est à la fois en chir, aux urgences et au bloc.
Au déjeuner, Gaby boude la purée. Je la fait un peu boire. On me dit qu'il faut fractionner, c'est à dire une cuilller tous les quart d'heure environ...
En attendant re-vlout et re-vomi noir, en plus grande quantité. Je re-préviens l'IDE, qui re-prévient l'interne.
Au troisième vlout, plus conséquent et tout de suite après la prise d'eau, on se décide à lui passer une ASP (abdomen sans préparation pour les mêmes intimes).
Comme c'est moi qui la remonte (c'est l'auberge espagnole à Clermont, on fait plein de trucs tout seul), j'en profite pour jeter un oeil à la radio dans l'ascenseur, ce qui, vu la lumière, n'est pas l'idéal, je le reconnais. Néanmoins, je vois un estomac tout blanc, dilaté.
Le médecin est prévenu, il ne viendra de son domicile qu'une heure plus tard (en fait, il en mettra deux)
Notons tout de même que le médecin rééducateur du Centre de Gaby avait eu le Pr d'orthopédie, qui est le mari du Pr de génétique et qu'il lui avait dit qu'il s'arrangerait pour être de garde.
Vous savez quoi?
Ce n'était pas lui.
C'était un homme charmant, néanmoins, qui m'a seulement dit que je n'étais pas qualifiée pour lire des radios et que ma fille n'était pas en occlusion. Oui, mais, lui rétorquai-je, les subocclusions se manifestent souvent par les signes cliniques et pas radiologiquement; en plus, le petit ventre de Gaby était plein de matières...J'ai senti que je l'agaçais un peu (c'est drôle, ça m'arrive de plus en plus souvent...).
Pendant ce temps, entre deux vlout-vlout, Gaby gémissait et palissait de plus en plus.
Bon, dis-je au charmant chef de clinique, le Pr m'avait affirmé qu'au moindre problème, on faisait sauter le plâtre.
Dois-je le sûpplier?
OK, on le fait, répond-il. (il a du avoir peur, en fait...)
Et voici ma Gaby désincarcérée (en particulier, un super "pinçon" au flanc gauche expliquant peut-être les douleurs).
Le soir grosse envie de selles: celles-ci sont NOIRES aussi, et je me fait VRAIMENT du souci. Un prélèvement es envoyé au labo, mais le résultat me sera inconnu: je serai déjà partie...
Le soir, elle ne dine pas. Mais elle ne vomit pas non plus (ouf)
Je passe cette nuit-ci à la tapoter pour roter (encore), mais c'est plus facile (moins lourde) et les rots viennent plus facilement.
Dimanche: mamie et tata viennent nous voir: Gaby n'a plus de plâtre, l'interne parle de départ, mais le chef de clinique n'est pas d'accord: il doit se douter que je dois m'en prendre une bonne lundi matin (et doit jubiler).
Tata et mamie trouve une petite mine à Gaby (tu m'étonnes)
Elle ne mange quasiment rien, malgré les douceurs grandmaternelles. Mais au moins, elle ne vomit pas.
La nuit suivante est beaucoup plus réparatrice pour nous deux. NOUS DORMONS!
Lundi matin, le Pr entre dans la chembre et me regarde sans rien dire (je me demande ce qu'on lui a dit).
"bonjour, docteur"
Silence
plus fort;"bonjour, docteur"
-BONJOUR MADAME" sur un ton censé faire frémir les pauvres internes sous ses ordres!
Et dévide la litanie: tout est de ma faute, j'ai stressé ma fille ("ah, c'est moi qui lui ai dit: vomis Gabrielle")
je suis une nulle, les vomissents n'étaient pas un problème (mais il n'était pas là pour me l'expliquer...)
ma fille va rentrer dare-dare et souffrira par ma faute!!!
Je lui dis "dites-donc, QUI a insisté pour que ce soit moi qui l'accompagne?"
Effectivement, c'était lui, et il l'a reconnu.
En conclusion, grâce (ou à cause) de moi, une équipe a été mobiliséee, une anesthésie effectuée (mais comme c'est étrange, je refusais la PL jusque là, il a fallu une anesthésie pour que j'accepte), j'ai fait perdre son temps à TOUT le monde!!!
Bref, on peut dégager.
Quand tout le tralala sort (parce que l'engueulade, vous la prenez devant tout le monde, y compris votre enfant, hein), je craque.
J'appelle le médecin de réeducation de Gaby, je lui explique: elle a l'air sciée. Bien sûr, elle ne dira rien sur un confrère (ça se serre les coudes, ces gens-là, je les ai suffisamment pratiqués), mais enfin, elle est vraiment sciée!
Enfin, en consolation, Gaby a bien petit-déjeuné, idem pour le déjeuner.
Maintenant, la question est: ces messieurs dames vont-ils désormais refuser de prendre en charge Gaby parce que je suis une mère indigne?
La suite au prochain numéro

Signé:la mère indigne...

PS: renseignement pris dans le service: il n'y a jamais eu d'enfant atteint de leucodystrophie qui a "bénéficié" de ce traitement. D'autres handicaps, oui, mais pas de leuco. A méditer...