lundi 15 janvier 2007
Pour ceux et celles qui le veulent....
une info importante.
Il existe sur le site de ELA (www.ela-asso.com) non seulement un programme de ce qui se passe dans vos régions respectives, mais aussi la possibilité de faire un don en ligne, ET SURTOUT un forum (pour lequel il faut s'inscrire) sur lequel les parents et amis peuvent discuter de la maladie.
Il démarre doucettement, mais il est bon, je crois, de le signaler.
Beaucoup de familles, tourmentées par la souffrance de leur enfant, ont tendance à se replier; je le sais, je l'ai fait. En parler sur un blog a déjà un été un bon début de catharsis.
Alors, haut les coeurs (parce que c'est, des fois, super difficile de parler de CA, la vilaine bête qu'est la leucodystrophie...) et en avant pour le forum...
On peut le trouver sur le lien "aider les familles"
Un gros bisou à A. et à son petit garçon.
Comments:
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Pour le journal, je pensais que ce n'était que pour les adhésions. Un petit plus, donc!
Merci Brigetoun, je pense que ce don, tu l'as fait!
bisous
Merci Brigetoun, je pense que ce don, tu l'as fait!
bisous
merci Simonne d'avoir remis le lien car je le consultais souvent, mais il me semblait avoir disparu avec la nouvelle version de blogger ! là il est dans ma liste !!!
# posted by 
: 15/1/07 23:19
: 15/1/07 23:19
ai-je bien lu que le samedi 3 février sera une soirée consacrée à l'Association ELA et notamment sur TF.1 ? hasard pour moi qui ne regarde jamais la télé et surtout qui n'aurait porté que peu d'importance à cette information si je n'avais pas connu le nom de l'Association...
Effectivement, Marie, tu as bien lu, je comptais d'ailleurs l'annoncer dès que ce serait officiel (c'était d'abord prévu pour le 21 janvier)
Il parait, d'ailleurs, que le tournage de l'émission a eu quelques soucis.
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Il parait, d'ailleurs, que le tournage de l'émission a eu quelques soucis.
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