jeudi 9 novembre 2006
Epopée parisienne...ou l'art de se voiler la face!
Sur le coup, j'avais dit non. Je sais que Gaby a une grosse scoliose, mais je refuse l'opération.
Après moult palabres, C&T et moi nous sommes quand même décidé à consulter, au cas où il y ait d'autres solutions.
De plus, nous étions prêts à demander un second avis (on nous avait conseillé quelqu'un d'autre à Clermont, qui n'est autre que l'époux d'une des chercheuses de la maladie d'Alexander... )
Bref, courrier du Pr en septembre à son confrère, moi qui cherche à prendre RDV (on me répond que pour un premier RDV, il faut se déplacer en personne!!!), après moult déboires, au bout d'un mois, quelqu'un me répond que je vais recevoir une convocation pour janvier; en fait, c'était pour 10 jours après la réception du courrier!!!
C'est là que je me dis que je me voile la face; j'ai récupéré ses radios, qui étaient au Centre, MAIS je n'ai pas voulu (pu?) les regarder à la maison.
Bien sûr, dans le bureau du chirurgien, elles étaient là, affichées sur le négatoscope, me "narguant" de leur anormalité.
Car elles sont épouvantables, les radios de ma puce...
A demi-mot, le chirurgien m'a fait comprendre (C&T un peu largué par les termes techniques) que l'opération était nécessaire, mais là, stop!
Nous lui avons fait part de notre détresse, notre petite fille dont l'espérance de vie est brève, doit-on, alors qu'en ce moment elle est souriante, pleine de vie, remange, doit-on, donc, la faire souffrir (car c'est douloureux) avec une intervention, dont:
- On n'est même pas sur qu'elle réussisse
- Il y a des risques infectieux
- Elle va perdre des forces au lit
- Elle est quand même sous valproate de sodium, et il y a des risques avec l'anesthésie
- Etc...(entre autres, la mère étant un peu zinzin en ce moment ne supporterait pas de rester des semaines dans un hôpital parisien, mais ça, elle l'a caché...)
Le chirurgien en question a l'air d'un homme compréhensif, en fait, j'ai même cru déceler dans son regard une lueur de compassion (mais ça devait être une erreur, j'ai suffisamment "fréquenté" des chirurgiens pour savoir que c'est impossible...)
Examinant sous toutes les coutures Gabrielle (sans lui faire mal, je précise, contrairement à ce qui s'était passé quelques années plus tôt avec un de ses confrères), il nous a fait une proposition: la pose d'un corset dit "de Garchois" avec têtière amovible.
Alors, je ne vous dirais pas ce que c'est , car je n'ai même pas voulu chercher sur Internet. La têtière, si, car j'en ai vu, ça va lui "tirer " la colonne vertébrale par le haut.
Depuis, c'est vrai, je suis soulagée de voir l'opération s'éloigner, mais j'observe le comportement de ma fille avec encore plus d'acuité, et je m'aperçois qu'elle tremble plus fort qu'avant au réveil, qu'elle perd ses urines si on ne l'emmène pas imméditement aux toilettes, et donc on doit remettre des couches la nuit, qu'elle bave de plus en plus, bref, la maladie progresse et j'ai le coeur brisé...
Je vous lis depuis quelques mois déjà et n'ayant pas encore d'enfants, je n'arrive même pas à imaginer ce que représente le courage dont vous faites preuve face à la maladie de votre si mignonne petite fille. Je vous admire et suis de tout coeur avec vous.
: 9/11/06 12:30 Je n'ai aucun courage, vous savez, je suis comme ces autres mamans d'enfants malades: je subis et survis du mieux que je peux!
merci de votre soutien et de gros bisous de Gaby, ainsi qu'à Muse et à tous ceux qui nous soutiennent!
L'important est qu'elle souffre le moins possible.
Je vous embrasse toutes les deux.
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