mercredi 14 juin 2006

 

Naturellement....




C'est naturel de suivre les premiers pas de son enfant, de le voir courir, sauter...
Ce n'est pas naturel que son enfant ne marche pas et regarde les autres courir et sauter.
C'est naturel d'entendre babiller son enfant, de répondre à ses questions, parfois embarassantes...
Ce n'est pas naturel d'entendre son enfant articuler les quelques mots qu'il possède de plus en plus mal, d'essayer de "décoder" ses gestes, ses signes, ses onomatopées...
C'est naturel de voir son enfant manger, avec appétit, ou non.
Ce n'est pas naturel de craindre qu'il ne fasse une fausse route, et qu'il meure étouffé, ou de savoir que , ne pouvant plus avaler, il doive se nourrir par gastrostomie.
C'est naturel de faire des projets pour son enfant: "Quand il sera grand, il sera docteur, président, avocat...".
Ce n'est pas naturel de se dire qu'il sera mort à 10 ans.
C'est naturel d'aimer entendre le rire cristallin de son enfant.
Dieu merci, c'est aussi naturel pour les parents d'enfants atteints de leucodystrophie d'aimer entendre rire son enfant.
Car malgré tout, ils rient aussi, tout naturellement.

Comments:
je vous embrasse Simonne ainsi que la tite crevette !
 
et ils embrassent et ils sont doux quand on les serre. Simonne c'est un trou dans lequel nous n'avons pas le droit de prétendre pouvoir d'accompagner. Lache toi
 
c'est une des plus grandes injustices de la vie que tu vis.
tu sais il y a pas un jour ou je ne pense pas que finalement et malgré tout meme si ulysses ne mange pas, parle a peine et marche a peine et est si en retard par rapport aux autres...meme si meme si ....heureusement encore qu'il nous sourit qu'il rit et qu'il devrait grandir et devenir adulte.
Je pense tous les jours a vous.en ce moment ton blog et celui de magaly font parmi des rares aux quels je reste fidele ,car sans modestie aucune je pense que je vous comprends que vous faites parti de moi que vos enfants sont aussi les miens

je pense que tu as toutes les raisons du monde de parfois te sentir (ou toujours) decouragée et revoltée de ce qui arrive a votre famille
et je sais que les rires de Gaby sont certainement des rires qu'on ne peut meme pas imaginer a tel point ils doivent raisonner fort et doux dans ton coeur.
j'espere vraiment vous rencontrer si un jour on arrive a revenir en France.
a bientot je l'espere
 
pensée positive:c'est ce rire là qui est important
 
Très émue par votre message, Simonne. Je vous embrasse toutes les deux.
 
Nul soutient, juste une bise en passant.
 
Que chaque jour apporte à Gaby mille occasions de rire... Bon courage Simonne,un pied devant l'autre.
 
Je vous embrasse toutes les deux !
BISOUS
 
je pense a vous et prie pour que l administration devienne plus humaine! cela arrive parfois !
 
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