Mon psychothérablog

C'était en février 2003, le 27, je crois...
Le 7, Gabrielle avait eu 4 ans. Depuis quelques temps, elle vomissait fréquemment, mais les médecins mettaient ça sur le compte de la constipation, fréquente chez les enfants qui bougent peu. Moi aussi, j'y croyais, mais avec le recul, je sais que je me voilais la face, car un des signes de la leucodystrophie d'Alexander, ce sont les vomissements, justement, et ça, je le savais.
J'avais promis à Thomas et Lucie, depuis longtemps, de leur faire prendre le train. Ce jour-là, un mercredi, Gabrielle étant au Centre, nous avons pris le train Corail jusqu'à la gare suivante (1/2 h de trajet), déjeuné au buffet de la gare, et pris le TER pour le voyage retour.
Mes deux grands étaient ravis. le train, quelle aventure...
De retour à la maison, Gaby étant rentrée, je la trouvais particulièrement amorphe, mais bon.
Au dîner, elle qui avait à l'époque un très bon appétit, ne voulut manger que très peu. Je lui avais fait une sorte de purée aux courgettes, dont elle raffolait d'habitude, et qui était très bonne pour sa constipation.
C&T et moi l'avons un peu forcée à manger, et dans la nuit, elle a vomi.
Plusieurs fois.
Longtemps, avec des spasmes...
Au matin, elle avait une toute petite mine; le jeudi étant le jour de congé de notre médecin, je me décidai à l'emmener en Pédiatrie.
A l'époque, on pouvait y aller comme ça, s'il y avait un problème (depuis, ça a bien changé, il faut montrer patte blanche...)
Lors de la consultetion avec l'interne, re-belote, vomissements incoercibles. Mis là aussi sur le dos de la constipation.
L'interne en référa au médecin, qui décida de la garder, de la perfuser et de lui faire un lavement. Et une injection de métoclopramide. Quelle idiote j'ai été! Je savais que la métoclopramide est un irritant du système nerveux, mais voilà, je me voilais beaucoup la face à cette époque, après tout, hormis le fait qu'elle ne marchait pas et ait un léger retard mental, elle n'avait pas l'air malade...Et elle était propre, ce qui surprenait beaucoup les médecins, elle demandait les toilettes...
Bon, allons-y pour l'injection, qui calma aussitôt les vomissements.
Et la perf (hurlements...)
Et le lavement...Au sortir des toilettes, elle était très pâle, mais avait vidé son petit ventre...C'est très fatigant, un lavement, on ne le sait pas assez.
On décida de la garder le nuit et je restais avec elle.
Dans la nuit, elle a fait pipi au lit. Bizarre, elle n'avait pas demandé...L'infirmièrea pris sa température et lui trouva un peu de fièvre. Bon, c'est peut-être une petite gastro, après tout, parfois il n'y a pas de diarrhée, au contraire...Il était environ 2 heures, elle lui donna du paracétamol en suppo, et refit un IM de métoclopramide.
On se rendort, moi dans un lit que j'avais mis près du sien, ma main dans sa main, elle avait peur.
Vers 5h30, un bruit bizarre m'a réveillé. Ca tenait du grondement, du feulement animal, ça gargouillait...J'allumais.
Et j'ai vu ma petite fille, mon bébé, secouée dans tous les sens, la bave aux lèvres et qui grognait, feulait, je n'arrive même pas à décrire ce bruit immonde qui me résonne encore aux oreilles. Le pire: Sa paupière droite qui clignait à toute vitesse, sa bouche tordue, mousseuse...
Je me suis mise à hurler comme une folle au secours, tout en la tournant sur le côté pour ne pas qu'elle étouffe.
Le secteur mère-enfant est au fond du service, et j'ai eu l'impression que le personnel mettait des heures à arriver; en réalité, elles sont venues très vite, mais ça m'a paru si long, si long...
(Plus tard, c'est une des mamans qui était avec son enfant dans la chambre d'en face qui m'a dit la rapidité avec laquelle le personnel est arrivé)
Immédiatement, on m'a rejeté de la chambre, les médecins sont arrivés, Gabrielle a été transportée dans la chambre de réanimation qui est près de la salle de soins, elle avait eu du Diazépam intra-rectal, sans effet...
J'ai appelé mon mari, qui est arrivé très vite.
Gabrielle convulsait toujours, je le voyais à travers les vitres.
J'étais complètement tétanisée. Le médecin-chef est arrivée. Les médicaments n'agissaient toujours pas. J'ai repensé à la Métoclopramide. j'étais, et je suis toujours persuadée que c'est ce qui a induit les convulsions, qui seraient arrivées à coup sûr, sans doute, mais peut-être pas aussi vite et aussi longtemps.
Ca a duré 3 heures...Trois longues heures à entendre ce geignement, à la voir trémuler, à les voir s'agiter autour d'elle, à se dire que son cerveau était en train de se détruire.
Ils ont songé à l'intuber.
C&T et moi, on en avait parlé, et on a pris la plus difficile des décisions qu'on devait prendre : on a refusé la réanimation.
A quoi bon s'acharner sur une enfant dont le cerveau est déjà lésé, et qui risque d'être irrémédiablement détruit?
Nous avons demandé à ce qu'on veille à ce qu'elle ne souffre pas, et à laisser faire la nature. Et les convulsions se sont calmées.
Elle est restée inconsciente toute la journée, de l'oxygène dans le nez, toute nue, ses petits bras et jambes attachés, comme en croix.
Elle s'est réveillée et ses yeux se sont posés sur moi, qui était sur un fauteuil, près d'elle.
D'une petite voix, elle a dit "Maman".

Je crois que je raconterais la suite plus tard, parce qu'hélas, il y en a beaucoup à dire. Mais rien que d'avoir écrit ceci, de me le remémorer sciemment, ça me secoue un peu. Pourtant, ça fait très longtemps que je me sens le besoin de le raconter. L'esprit humain est bien étrange...