lundi 6 février 2006
Gabrielle va avoir 7 ans demain
Et comme tous les ans à cette période de l'année, depuis que sa maladie a été diagnostiquée, j'ai l'impression d'être tombée au fond d'un puits tout gris d'angoisse.
"chaque jour nous pousse vers la fin" (Balavoine)
Lors du diagnostic en 2001, on nous a donné une échéance à 8 ans, puis 10 ans. Alors, là, elle a 7 ans demain..Plus que 1 ou 3 ans.
D'autant plus que les "prédictions" se sont réalisées: les convulsions (en 2003), les nausées et les vomissements (tenus en respect grâce au magnétiseur et à l'ostéopathe), la constipation (voir les précédents), et le plus dur ,je crois, pour moi en ce moment, la déformation du squelette.
Cela empire, tous les jours, et tous les jours, je la vois s'affaisser malgré le corset.
Le syndrome extra-pyramidal, aussi, une épreuve que de la voir tenter d'amener la nourriture à sa bouche le matin: les tremblements sont si forts.
Les contractures à chaque changement de position.
Les douleurs dans les jambes et les pieds, encore fugaces, mais présentes.
La marche, inexistante sans aide.
La parole, de plus en plus malaisée.
Et puis, j'en crève de ne pouvoir en parler, hormis à la psychologue d'ELA. A la maison, TABOU. La famille, idem, d'autant qu'il existe d'autres soucis, qui, hélas , se répercutent aussi sur notre petit noyau familial.
Voilà, voilà pourquoi, régulièrement ces dernières années, j'attrape une bonne crève pour l'anniversaire de Gaby. Je viens de réaliser ça. Mon corps ,inconsciemment, me lâche, afin que la toux me permette d'oublier que la fin est inexorable.
Ce n'est pas dans la logique des choses qu'un enfant parte avant ses parents.
Mon tout petit bébé, je t'aime, ma petite chérie, je t'aime, reste avec nous, je te prie.
Comments:
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Ma chère Simonne,
On ne sait pas ce qui peut advenir.Jamais.
Nos jours à tous sont comptés. Qui sait si je ne partirai pas avant Gaby ou n'importe qui d'autre ? Rien n'est certain.
C'est difficile mais il ne faut pas vivre avec cette échéance, il faut vivre les yeux grands fermés pour reprendre le titre d'un film de Kubrick.
Courage, chère Simonne !
Je vous embrasse de tout mon coeur.
On ne sait pas ce qui peut advenir.Jamais.
Nos jours à tous sont comptés. Qui sait si je ne partirai pas avant Gaby ou n'importe qui d'autre ? Rien n'est certain.
C'est difficile mais il ne faut pas vivre avec cette échéance, il faut vivre les yeux grands fermés pour reprendre le titre d'un film de Kubrick.
Courage, chère Simonne !
Je vous embrasse de tout mon coeur.
Putain de merde !!!
Tu va me faire chialler Simonne…
J'ai eu un ami malade d'un cancer du sang au collège, j'ai perdu sa trace, je pense qu'il est mort depuis, il avait déjà perdu son grand frère malade comme lui.
pourquoi ne pas en parler tous à la maison, ne rien se cacher et tous chialler un bon coup. Garder tout cela vous fera exploser de tristesse et vous pouvez encore abattre ses cloisons pendant que Gaby est là pour vous sourire !
Je me dépêche de finir son portrait Simonne !
Tu va me faire chialler Simonne…
J'ai eu un ami malade d'un cancer du sang au collège, j'ai perdu sa trace, je pense qu'il est mort depuis, il avait déjà perdu son grand frère malade comme lui.
pourquoi ne pas en parler tous à la maison, ne rien se cacher et tous chialler un bon coup. Garder tout cela vous fera exploser de tristesse et vous pouvez encore abattre ses cloisons pendant que Gaby est là pour vous sourire !
Je me dépêche de finir son portrait Simonne !
je suis très touchée par ce que vous avez écrit. C'est poignant, injuste cruel et tout cet amour...
si vous n'arrivez pas à vous exprimer au sein de votre famille, parce que TABOU, ici vous êtes soutenues par des gens que vous connaissez et des inconnus .Votre parole est libératrice et votre corps somatise.
Sachez que je peux vous lire et vous comprendre même si je ne vis rien de ce que vous vivez.
Vous n'êtes pas seule.
à bientôt
si vous n'arrivez pas à vous exprimer au sein de votre famille, parce que TABOU, ici vous êtes soutenues par des gens que vous connaissez et des inconnus .Votre parole est libératrice et votre corps somatise.
Sachez que je peux vous lire et vous comprendre même si je ne vis rien de ce que vous vivez.
Vous n'êtes pas seule.
à bientôt
Hmmm, il est effectivement difficile d'etre tres originale, mais ce n'est pas le but.... Je pense a toi, a Gaby, tes autres enfants... Je t'embrasse et courage.....
# posted by 
: 6/2/06 19:38
: 6/2/06 19:38
Toute la famille stonehouse est avec vous dans cette epreuve. La maladie, c'est juste degueulasse, courage et espoir en l'avenir. Tu affrontes la plus douloureuse des epreuves, tu es tres forte et nous, on vous aime.
rien de plus à ajouter que tous ceux qui m'ont précédée, si ce n'est d'embrasser très fort Gaby de la part de tant d'inconnus qui suivent votre vie et l'amour que vous portez à vos enfants...
Comment ne pas crier à l’injustice !
Comment ne pas se révolter ?
Toute ma compréhension et... je me tais.
Pensées de soutien.
Comment ne pas se révolter ?
Toute ma compréhension et... je me tais.
Pensées de soutien.
# posted by : 7/2/06 03:31
: 7/2/06 03:31
Je reviens encore, Simonne en parler peux beaucoup changer de choses. Ce n'est pas juste vous soulager comme on viderait un sac sur quelqu'un. C'est se rendre compte que la peine aussi lourde qu'elle soit, ne a pas se placer entre vous tous dans votre famille.
La douleur en se partageant rend les choses dites, faites. On passe a autre chose, cet autrechose c'est de regarder Gaby come une très belle petite fille qui est heureuse d'être là...
C'est délicat de donner des conseils, c'est un peu "imbécile" aussi. Si j'ai envie de vous soutenir c'est parceque parler des choses rend l'avenir plus claire et plus optimiste.
La douleur en se partageant rend les choses dites, faites. On passe a autre chose, cet autrechose c'est de regarder Gaby come une très belle petite fille qui est heureuse d'être là...
C'est délicat de donner des conseils, c'est un peu "imbécile" aussi. Si j'ai envie de vous soutenir c'est parceque parler des choses rend l'avenir plus claire et plus optimiste.
Bonjour Simonne,
Je suis de tout coeur avec vous et je partage l'avis de Slumblogger et les autres. Quoi qu'il en soit, votre toux vous "dit" quelque chose: si comme par hasard vous toussez alors que vous avez de besoin de parler, c'est que vous retenez trop de choses.
Embrassez bien la loupiote et les loupiots de ma part.
Je suis de tout coeur avec vous et je partage l'avis de Slumblogger et les autres. Quoi qu'il en soit, votre toux vous "dit" quelque chose: si comme par hasard vous toussez alors que vous avez de besoin de parler, c'est que vous retenez trop de choses.
Embrassez bien la loupiote et les loupiots de ma part.
Je suis tellement triste de lire ce que tu as écrit.
Je suis persuadée qu'en parler aide et tu fais bien de continuer ce blog et de dire la vérité toute crue.Ca te libére et qui veut lira.On s'en fout.Ces dernieres semaines on m'a deja dit plusieurs fois que mon blog etait deprimant(une copine,des inconnus)...Qu'est ce qu'on s'en fiche on écrit pas notre blog pour remplacer star academy quand meme.Perso je ne me sens aucune mission speciale.Juste le plus d'honneteté possible pour arriver a m'aider a dire.C'est pour ca que laplupart du temps je ne parle que d'ulysses et de nous.
Moi non plus je n'ai personne a qui dire mes angoisses et je pense que si on voulait comparer, les tiennes sont plus terribles,car apriori nous n'avons pas d'echeance et nous pouvons esperer si rien n'arrive(mais c'est une loterie) de voir progresser et grandir notre fils.
Je crois que ne pas connaitre l'avenir c'est le lot de tout le monde, le connaitre un peu c'est vraiment une malediction.
Désolée de te dire tout ca,je ne me sens pas tres bien en ce moment.Et moi je ne tombe meme pas un peu malade...
J'espere que petite Gaby a eu un bel anniversaire et tous les cadeaux qu'elle souhaitait.Et que contrairement a ce qu'ont dit les medecins elle en aura encore plein d'autres.Les medecins ont rarement raison tu sais.
Je me sens tres proche de toi et meme si nous sommes si éloignées,en te lisant je sens ton coeur qui bat, j'imagine tes larmes.
bises humides du Mexique
anahita
Je suis persuadée qu'en parler aide et tu fais bien de continuer ce blog et de dire la vérité toute crue.Ca te libére et qui veut lira.On s'en fout.Ces dernieres semaines on m'a deja dit plusieurs fois que mon blog etait deprimant(une copine,des inconnus)...Qu'est ce qu'on s'en fiche on écrit pas notre blog pour remplacer star academy quand meme.Perso je ne me sens aucune mission speciale.Juste le plus d'honneteté possible pour arriver a m'aider a dire.C'est pour ca que laplupart du temps je ne parle que d'ulysses et de nous.
Moi non plus je n'ai personne a qui dire mes angoisses et je pense que si on voulait comparer, les tiennes sont plus terribles,car apriori nous n'avons pas d'echeance et nous pouvons esperer si rien n'arrive(mais c'est une loterie) de voir progresser et grandir notre fils.
Je crois que ne pas connaitre l'avenir c'est le lot de tout le monde, le connaitre un peu c'est vraiment une malediction.
Désolée de te dire tout ca,je ne me sens pas tres bien en ce moment.Et moi je ne tombe meme pas un peu malade...
J'espere que petite Gaby a eu un bel anniversaire et tous les cadeaux qu'elle souhaitait.Et que contrairement a ce qu'ont dit les medecins elle en aura encore plein d'autres.Les medecins ont rarement raison tu sais.
Je me sens tres proche de toi et meme si nous sommes si éloignées,en te lisant je sens ton coeur qui bat, j'imagine tes larmes.
bises humides du Mexique
anahita
Je vous embrasse très fort sans vous connaître.
(Je lisais vos commentaires sur le blog d'ardvisura)
(Je lisais vos commentaires sur le blog d'ardvisura)
# posted by : 16/2/06 00:51
: 16/2/06 00:51
je vous souhaite le meilleur dans l'adversité. Et aussi beaucoup d'amour.
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# posted by : 2/3/06 01:37
: 2/3/06 01:37 << Home
