Mon psychothérablog

merci pour tes commentaires sur mon blog.
J'ai enfin eu un peu plus de temps pour regarder de plus prés ton blog et en savoir un peu plus sur la maladie d'alexander, j'ai visité des 2 1ers liens.
Effectivement je comprends que tu parles de mystère.cette maladie semble encore plus rare que le Costello.C'est etrange la vie.

Nous aussi nous avons droit a des mysteres que personne n'a encore élucidé.En ce moment on est en plein dans l'un de ces mysteres, c'est peut etre ce qui me rend pas tres joyeuse disons...

le gene de la maladie d'alexander vient d'etre decouvert?
Celui du synd.de costello a ete decouvert en septembre 2005, voila pourquoi nous avons recu ce mail, jusque la le diagnostic ne reposait que sur l'observation clinique des enfants et depuis qqs mois il y a ce test qui permet de dire pour sur si oui ou non. moi de toute facons j'etais persuadée que le 1er diagnostic etait le bon, donc pas de surprise pour nous ni rien
j'aimerais te parler d'autres choses et plus longuement mais ulysses me colle et je peux pas plus
mais de toutes facons a bientot
j'espere que mystere ou pas ta fille ira mieux tres vite
 

Dans un ECBU, on trouve ce qu'on cherche. Donc, il peut être négatif en apparence, cela ne signifie pas qu'il n'y a pas de germes dixit mon médecin préféré.
 

ardvisura:le gène a été découvert en jan 2001, mais pour des raisons complexes, nous ne pouvions avoir de diagnostic ECRIT, mais on l' a eu oralement en juil 2001. C'est seulement en dec 2005 qu'on a eu le diagnostic par écrit, d'ou un imbroglio que j'ai rapporté en dec;
holly: je suis persuadée que ce que dit ton médecin est vrai, car avec les ATB, la symptomatologie a disparu.