mardi 13 décembre 2005

 

Réunion au sommet


hier, avec toute l'équipe qui s'occupe de Gabrielle. Il y avait:

  1. la directrice adjointe du Centre
  2. l'assistante sociale (j'ignore pourquoi elle était là, de toute façon elle n'a rien dit; j'ai un a-priori négatif sur les AS)
  3. le médecin
  4. la kiné
  5. l'ergo
  6. la psychomotricienne
  7. l'orthophoniste
  8. l'institutrice spécialisée
  9. l'éducatrice
  10. l'auxilliaire de vie scolaire (les fameuses AVS, les "Arlésiennes" de l'éducation spécialisée, on en parle tout le temps mais on ne les voit jamais, et bien , là si! Il y en avait une, mais elle est débordée, la pauvre. Seule pour tous les petits du Centre!)
  11. nous, les parents.

C'est la première fois qu'on faisait tous le point sur l'évolution de Gabrielle, et j'ai apprécié, car on a pu ainsi savoir ce qu'elle pouvait faire ou ne pas faire, ses limites mais aussi ses compétences. J'avais insisté en privé pour que la kiné insiste devant mon cher et tendre sur le fait de ne pas "diaboliser" chaussures orthopédiques et corset, car c'est ce que mes autres enfants et lui auraient tendance à faire, et comme moi j'insiste, je passe pour une tortionnaire.
Donc, elle a bien insisté, ainsi que le médecin, sur l'obligation de port de ces orthèses, sous peine de déformation plus graves qui pourraient la conduire à l'opération.

Nous nous sommes ensuite fixé des objectifs, que nous, parents, devrons signer. Une réunion d'évaluation aura lieu avant les vacances.
Un bémol: le médecin insiste sur la nécessité de retourner à Paris et repasser une IRM.
Franchement, je n'en vois pas l'utilité, à part torturer cette petite. Utilité: zéro, car pas de traitement!!




Là, elle est avec Marie-Claude, lors du week-end avec ELA, et elle se dirige vers un elfe! (il y avait avec nous une troupe de comédiens pour enfants)

Comments:
On aimerait bien être un elfe ou une fée pour cette petite fille.
 
Merci, Holly.
Parfois, il est vrai, je me dis qu'elle est originaire d'un monde différent, un monde de fées, mais des fées qui transformeraient les carosses en citrouille!!
Quoiqu'il en soit, et malgré le fait que c'est une torture pour moi de savoir qu'elle est malade et condamnée, JAMAIS je ne regretterais sa venue au monde (si vous saviez des fois ce que l'on peut entendre!)
En plus, quand elle veut, elle peut être très drôle, Gabrielle, ou alors très casse-pieds, tout comme un autre enfant et ce , même si elle ne parle pas.
A bientôt
Simonne
 
j'aime beaucoup ton blog et ta petite fée est ravissante. :)
Je te souhaite ainsi qu'à ta famille de bonnes fêtes.
 
Bienvenue, Al et joyeuses fêtes à toi aussi
 
C'est vraiment touchant de lire ton histoire. Envoie de gros bisous a tes enfants !
 
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