mercredi 30 novembre 2005
Les leucodystrophies touchent les enfants.
Ce sont des maladies incurables.
Seul espoir pour les familles : la recherche génétique
elle n'avance pas, cette foutue recherche,et ça nous bouffe la vie, à nous les parents de ces petits bouts condamnés.
Ca n'interesse pas trop les chercheurs, ces maladies rares (600 en France), et pas du tout les labos privés (pas de fric à se faire).
Heureusement qu'on a l'association ELA qui essaie de faire bouger tout ça, qui médiatise un max (j'ai déjà parlé de Zidane ), et qui finance des projets de recherche qiui seraient lettre morte sinon.
pourqoi remettre ça sur le tapis?
parce que j'ai rêvé cette nuit que Gabrielle marchait et parlait. Ca m'arrive souvent, et, bien sûr, grosse déception au réveil, et je suis mal pour la journée.
