jeudi 17 novembre 2005
je retire ce que j'ai écrit
suite à des fausses manoeuvres, j'ai publié la photo de Tom et Gaby avant d'avoir eu le temps d'écrire un mot.
Là, ce sont mes deux pépettes. La plus jeune est atteinte de la maladie d'Alexander, une forme de leucodystrophie. Les leucodystrophies, qu’est-ce que c’est ?
Ce sont des maladies dégénératives du cerveau, qui touchent la myéline, la substance blanche.
De la même façon qu’un fil électrique dénudé ne transporte plus le courant (court-circuit), le nerf, privé de sa gaine, la myéline, ne diffuse plus les messages nerveux.
Toutes les fonctions vitales sont affectées .
L’ordre d’apparition des symptômes est aléatoire. Ces symptômes sont des paralysies, perte de la vue, de l’ouïe, de la parole, de la mémoire…
La myéline peut être malformée ou bien elle dégénère. Cela dépend du type de leucodystrophie, donc du gène touché.
Qui est malade ?
En majorité des enfants, mais des adultes peuvent être touchés.
nous sommes adhérents à l'association ELA, association européenne contre les leucodystrophies, parrainée par zinédine zidane , florent pagny , emmanuelle seigner , sophie thalmann, j'en passe et des meilleurs !!!
Les leucodystrophies touchent les enfants.
Ce sont des maladies incurables.
Seul espoir pour les familles : la recherche génétique.
Ela finance les recherches médicales grace à vos dons.
Gabrielle est atteinte de leucodystrophie et sa famille espère que la thérapie génique va devenir une réalité.
Merci pour vos dons
la famille de gabrielle
ça, c'est une affichette que j'ai concoctée pour le magasin de Saint-Martin qui fait une opération sur les pommes tout le mois de novembre: 2kg de pommes pour 2€: 1€ est reversé à ELA
Super, non?
Je découvre votre site ...
Et par ce biais là, je vois un peu plus clair sur un bon que l'on a fait, dans le cadre d'une action du collège de nos deux grands pour l'assosiation ELA.
J'aimerais tant que cela serve à aider votre fille ;-)
Bon courage à vous, je reviendrais et vous mets dans mes liens du coeur ;-)
Sophos
: 12/3/07 16:12 << Home
