Mon psychothérablog

Ma petite chérie me manque...

2010-05-13T09:34:00.003+01:00

tellement, oh tellement....

Voilà 15 mois qu'elle est "partie" (quel euphémisme, ELLE EST MORTE), on a donc passé le cap des 1 an, alors, pour certaines personnes, même proches, continuer à pleurer, c'est inimaginable!!!!!!!!!

Parfois, je me demande si, dans ma vie, la seule personne qui ne m'ait jamais aimé, ce n'était pas elle, ma petite Gabrielle.

Elle, elle ne me demandait rien, même si je devais tout lui faire. Elle me disait, dans son langage, qu'elle m'aimait. Elle avait confiance en moi, alors que je lui ai fait subir des horreurs d'examens médicaux (avec le recul, j'aurais du m'abstenir, je l'ai faite souffrir pour RIEN), elle me mettait ses petits bras autour du cou...

POURQUOI, oui, pourquoi, je devrais "tourner la page", pourquoi je devrais faire semblant que la vie a repris un cours normal ?

Et pourquoi certaines personnes, qui ne m'ont jamais soutenu AVANT, ont fait semblanrtpendant un an de me plaindre, et me casse les pieds maintenant ?

Deux semaines éprouvantes

2009-10-18T07:25:00.003+01:00

D'abord, le 5, la dictée ELA, avec Emmeline Ndongue à l'école primaire, et Guillaume Ledoux (des "Blankass") au collège. A droite, la vieille décrépite qui écrit, c'est moi....

Ensuite, ce samedi, le concours de boules "en souvenir de Gabrielle.
Sans compter l'interview de France 3 Centre en direct, ou je faisais "heu, heu...

Bref, je n'arrête pas de pleurer.
je ne sais pas si je vais pouvoir tenir longtemps...

Un peu de pommade ne fait de mal à personne...

2009-09-08T12:31:00.004+01:00

...surtout quand c'est à soi-même!

Voilà longtemps que je souhaitais faire ce pull (à gauche, le devant, à droite le dos), qui est entièrement tricoté SANS COUTURE mesdames et messieurs!!!

C'est donc chose faite, le défi a été moins ardu que prévu (beaucoup de calculs avant, mais après ça a roulé tout seul)

LE PLUS GRAND DES DEFIS DESORMAIS va être de le faire porter par celui pour qui je l'ai fait, soit mon fiston de 17 ans.

S'il est comme sa soeur, je risque d'entendre: "non mais tu rigoles, tu me vois porter un truc fait main au lycée?"

C'est sûr, la honte ultime...

De pire en pire...

2009-09-04T18:39:00.003+01:00

En 2006, j'ai appris deux choses: d'abord, j'avais une tumeur au sein (qui s'est avérée après intervention tout à fait bégnine), ensuite que face à la c......e de l'administration ON NE GAGNE JAMAIS!

(peut-être certains de mes amis bloggeurs s'en souviennent, on a été trois familles à protester à cause de la fermeture d'un jardin d'enfants; à la DDASS, on ne voulait même plus me prendre au téléphone...)

Quand vous additionnez ça avec le fait que, à cette époque, nous savions depuis 5 ans que Gabrielle était condamnée, que son autonomie s'effilochait de jour en jour, qu'est-ce que vous obtenez?

Eh bien, DES ATTAQUES DE PANIQUE!

Kekseksa?

Eh bien, d'un seul coup d'un seul, alors que vous suivez votre train-train quotidien, vous êtes pris d'une sensation horrible, comme si vous alliez mourir sur place. Vous avez l'impression de ne plus respirer, que votre coeur vous lâche, que vous êtes prisonnier à l'intérieur même de votre corps. Après la crise (qui peut être longue), la décharge d'adrénaline a été telle que vous êtes lessivé et courez aux toilettes.

La première fois que ça m'est arrivé, j'étais , en fait, à l'hôpital avec Tom pour un contrôle de sa gorge; en effet, il avait eu un accident avec les JSP et avait manqué d'êre étranglé en pleine course par une corde tendue (autre facteur de stress)

Passons sur le fait que, malgré la présence de médecins et d'infirmières, la seule qui se soit occupée de moi soit une secrétaire...(je rappelle que je pensais faire un infarctus...)

Bref, après plusieurs crises de ce genre, une de mes amies infirmière m'a persuadé de consulter un psy à l'hôpital: c'était une bonne idée.

Après m'avoir fait tous les examens physiologiques (coeur, etc..), ce Dr m'a interrogée très précisemment sur mes symptômes, ma vie, et tutti quanti...

Et là, diagnostic : attaques de panique.

Je ne savais même pas que ça existait.

Donc, il m'a dirigée chez un confrère psy comportementaliste. Le but: savoir gérer les crises.

Et c'est pourquoi je rame depuis, car, même si il y a eu un léger mieux à une époque, depuis le décès de Gaby, ça a repris de plus belle. (Tu parles que je gère!)

Une horreur, dont j'ai encore fait les frais en allant chercher Lulu au lycée ce soir.

Une crise en voiture, l'horreur. Et dangereux, en plus.

Je peux faire ces crises n'importe où, mais surtout en endroit clos (magasins, embouiteillages, ligotée sur le fauteuil du dentiste...)

Comme dit le psy, mon organisme est complètement bousillé par trop de stress depuis trop longtemps.

Il dit aussi que je dois faire mon deuil, propos qui m'ont mis dans une colère noire :JE NE FERAI JA-MAIS MON DEUIL!!!!!!

En attendant, je suis bien embêtée, je ne sais jamais QUAND ça va me tomber dessus, et après, j'ai l'impression d'être une loque. Et le peu de médicaments qu'on m'a donné n'a pas l'air d'y faire grand chose.

Dictionnaire pour les nuls 2

2009-09-02T18:02:00.003+01:00

grâce à François je sais que ce dictionnaire existe :

http://fr.wikipedia.org/wiki/RSS_(format)

On a déjà des infos sur le RSS (c'est un peu compliqué, mais j'ai compris, je crois, le fond)

Un dictionnaire pour les nuls!

2009-08-30T09:45:00.003+01:00

Au nom de tous les nuls en informatiques qui veulent, comme moi, paraître dans le coup en bloguant, en "facebookant" etc..., je réclame UN DICTIONNAIRE!

En effet, plein de termes nous échappent, à nous pauvres nuls.

Exemple: c'est quoi, un flux RSS ? Un poke? Comment on "podcaste"? Que veut dire "mdr" (bon, ça, ma fille m'a expliqué)?

J'en passe et des "downloads-uploads" meilleurs...

Je ne parle même pas de la "bloutouffe" (c'est ce que j'avais compris la première fois que j'ai entendu bluetooth), bon, certes, là, j'ai une vague idée, mais bon sang, tous les jours ça se complique!

Tiens, je vais demander aux deux pros (mes enfants) de faire un dictionnaire exclusif à l'usage de leurs parents ! Ils vont bien se marrer; nous aussi, je pense, quand ion comptera le nombre de fautes d'orthographe: ça sera notre petite vengeance à nous, hi, hi, hi....

Pénible journée...

2009-08-26T16:52:00.002+01:00

Hier, c'était ce qu'on appelle une journée "sans".

Déjà, la nuit, cauchemar; enfin plutôt rêve angoissant (concernant Gaby, "of course")
D'où mauvais réveil.

Puis, Rdv chez le Psy (eh oui, je suis un peu foldingue..) Là, pour un fois, il m'écoute pendant 40 mn au lieu des 5 habituelles, vu que je l'ai attaqué bille en tête.Il faut dire que la fois précédente, il m'avait dit qu'il fallait faire mon deuil.Pas apprécié la remarque...j'ai ressassé ça un mois, alors hier, boum.

Enfin, j'ai néanmoins craché un morceau difficile vis àvis du départ de Gaby.
Mais j'ai pleuré tout du long: résultat:un mal de tête carabiné.
D'où paracétamol dès mon arrivée au boulot.

Là, 7 HEURES DE CALME PLAT !!!!

A peine croyable. C'est sûrement parce que le cordonnier est en vacances, les gens ne poussent pas jusqu'au magasin, malgré les 75% de remise sur la laine !!!
Alors, j'ai tricoté en écoutant de la musique, et en pleurant (il faut avouer que les morceaux choisis ne prêtaient pas à l'allégresse).
A 17h30, j'avais les yeux tellement gonflés que la voiture a fait le trajet toute seule pour rentrer à la maison.

18h15: Rdv avec mon généraliste, car , Ô surprise, j'ai depuis peu des triglycérides !!
(les bienfaits de l'âge, probablement...)
3/4 d'heure d'attente...j'étais au bord de la fuite (ce sont les attaques de panique) quand ça a été mon tour.
Là, re-belote. Hormis les TG, on reparle de Gaby, qu'il a bien connue. A nouveau les grandes eaux.

Bref, à la fin de cette journée, j'étais au bord de la déshydratation, vu les flots déversés.

Il y a des jours où on ne devrait pas se lever....

Au cimetière

2009-08-25T08:15:00.003+01:00

En fait, je deteste aller au cimetière.

Et ce, depuis que Papa s'y trouve, depuis 2000.

Certs, j'y vais, j'entretiens la case de Gaby,je mets des fleurs (blanches), j'en profite pour jeter un oeil sur celles de Papa et Tata, mais je peine.

Est-ce que je suis une mère indigne? Une dame que je connais, dont le fils handicapé est mort à 12 ans , 2ans avant Gaby, y était toujours fourrée la première année.

Pas moi.

Pourtant, le colombarium est un endroit paisible, propre au recueillement.

Mais de voir son nom sur la pierre, voir sa photo souriante, ça me brise le coeur à chaque fois.

C&T est comme moi, le peu qu'on en parle (il n'aime pas parler de Gaby, il garde sa peine pour lui).

Thomas et Lucie n'abordent pas le sujet, pourtant je sais qu'ils y vont, seuls (dans un village, il y a toujours une bonne âme pour vous rapporter ce que font vos enfants).

Ma Nénette est en moi, je lui parle souvent, à la maison, en voiture, au travail, mais quand je suis au cimetière, je n'arrive qu'à pleurer.

Alors, indigne ou pas ?

Ouf, c'est fait !

2009-08-22T17:14:00.003+01:00

Depuis le temps qu'on m'en parle, que c'est dans l'air du temps, etc, etc..j'y suis quand même allé et ai (péniblement, avouons-le) créé ma page FACEBOOK !
Bon, la seule photo à peu près potable que j'ai mis de moi me montre l'air complètement égaré (au risque de faire fuir les "amis" potentiels), mais ouf! J'y suis ar-ri-vé!

La navigation a été un peu difficile et on s'égare quelque peu dans les pages.
En fait, c'est S., mon illustrateur préféré , qui m'y a convié.
J'espère qu'il est fier de moi!

ainsi que ma petite chérie là-haut. Tu vois, mon coeur, ta vieille maman essaie quand même de rester à la page.

Un avant-goût

2009-08-15T08:42:00.002+01:00

Mes deux grands zouaves sont partis en colo jusqu'au 29. C'est d'ailleurs Tom qui a conduit (presque 250 kms) en conduite accompagnée (par moi, le pauvre) jusqu'au lieu de la colo.

Et nous voilà, C&T et moi, comme deux cloches, tous seuls, comme un avant-goût de ce que sera notre vie quand les enfants auront quitté le nid.

On est là, chacun faisant ses petites affaires, travail pour lui, magasin (à liquider) pour moi, un peu de bricolage pour lui, un peu de ménage pour moi, et tous les deux suspendus au téléphone quand ils appellent.

Et moi qui pleure tous les jours, pour mon ange envolé, pour mes bébés au loin....

La fin d'une époque

2009-07-31T07:27:00.002+01:00

Voilà trois ans, nous ouvrions avec ma soeur, une boutique de laine, point-compté, mercerie, etc, avec l'ambition de s'agrandir pour tous les loisirs créatifs.

Trois ans plus tard, en pleine crise économique, c'est la liquidation avec perte de plus de 16000 euros...

Le rêve est devenu un cauchemar...

Enfin, comme on dit, plaie d'argent n'est pas mortelle (mais TRES blessante!)...

Aujourd'hui est le premier jour du reste de ma vie...

2009-07-21T18:56:00.003+01:00

voilà ce qu'à écrit la maman d'un petit garçon décédé presqu'au même moment que Gaby. Remplacez "il" par "elle" et c'est exactement ce que je ressens...

20 semaines déjà

2009-06-29T09:48:00.005+01:00

je me sens si malheureuse. Si j'étais sûre qu'elle est bien...

Ô mon petit bébé chéri, pourquoi es-tu partie?

Fête des mères

2009-06-07T10:48:00.003+01:00

Comment oublier les années précédentes où je recevais des cadeaux "faits main" de ma Titite, comment atténuer le chagrin?

Cette photo a été prise en janvier 2009, dans la chambre de son grand frère.

Comment oublier ce beau sourire?
Mon bébé chéri, je t'aime tant....

Cahin-caha, la vie est comme ça

2009-05-30T20:46:00.006+01:00

voici une des dernières photos de Gaby, dans la chambre de son Dieu, autrement dit son frère Thomas.

On dit: "la vie continue, tu as deux autres enfants, il faut vivre pour eux".

Certes.

Mais je n'ai plus de goût à rien, j'attends de rejoindre ma petite chérie.

Pas d'apaisement

2009-05-11T07:16:00.004+01:00

C'est une de ses dernières photos...

Hier, je suis tombée sur la dernière vidéo, celle que son papa a fait avec son portable le jour de ses dix ans, soit quelques heures avnt sa mort.

J'ai pleuré une bonne partie de la journée.

Ma jolie petite chérie, Gabrielle mon petit amour, tu me manques tant!

Avoir tant espéré, s'être tant battu, pour que tu nous quittes comme ça, d'un simple claquement de doigts...

Dans la maison, il y a plein d'objets que tu avais fait, à l'école ou à l'IEM; set de table, petits bougeoirs, figurines, et de nombreux dessins, dont on a fait encadrer certains.

La plupart du temps, j'essaie de les "éviter", de peur de faire comme ce que je fais là, pleurer si fort que j'ai l'impression que mon coeur va éclater.

Samedi, nous sommes allés, Papa, Thomas, Lucie et moi à la recherche d'une voiture neuve, le berlingo bleu étant HS. Ma chérie, tu nous a tant manqué, on aurait aimé que tu sois là pour nous aider à choisir...

Si je n'avais pas fait certaines promesses à Papa, je serais venue te rejoindre depuis longtemps, tu sais mon bébé chéri, si belle et si intelligente malgré ta maladie. Tous les médecins nous ont dit que malgré la leucodystrophie, tu avais oublié d'être bête.

Je me sens comme "orpheline", orpheline de mon enfant, ce qui est idiot mais c'est le sentiment qui se rapproche le plus de ce que j'éprouve.

MA PUCE ,JE T'AIME TELLEMENT, TELLEMENT......

Deux mois hier...

2009-04-09T07:15:00.000+01:00

...et un anniversaire aujourd'hui.

Hier, le 8, deux mois que Gaby nous a quittés.

Aujourd'hui, le 9, 17 ans que mon Tom est venu au monde. Et en plus, il va la journée d'appel à la défense.

La vie continue, même si c'est super dur...

Des week-ends pourris...

2009-04-07T07:35:00.001+01:00

"Je hais les dimanches"

Gabrielle est morte un dimanche. Elle me manque tellement qu j'ai mal aux yeux à force de pleurer.

Hier, on était lundi. J'étais seule, les enfants à l'école, le papa au boulot. J'étais bien décidée à m'occuper (ménage...que je deteste, mais bon). Je devais passer au cimetière arranger les fleurs. Elle en a baucoup, ma doudounette. Comme d'habitude, ça m'a retournée et j'ai fini la journée au fond de mon lit en pleurant.

:Colloque ELA

2009-03-30T13:35:00.000+01:00

C'était ce week-end le colloque familles et scientifiques de ELA.

En fait, je ne me sentais pas trop d'y aller.

Mais C&T s'étant présenté au CA, la moindre des choses était de l'accompagner.

j'appréhendais la vue de certaines personnes (des médecins en particulier).

J'ai réussi à me faire toute petite et à me défiler.

Il y avait un groupe de parole sur la vie qui continue après le décès du malade.

On était une bonne trentaine. Ca m'a fait du bien d'en parler, d'écouter les autres aussi, mais je ne sais pas si je renouvellerai l'expérience , c'est hyper-dur.

On a beaucoup pleuré, entre autres.

"Off course", j'ai zappé les dernières infos sur l'Alexander, appréhendant d'entendre qu'il y aurait des essais de traitement sous peu, ce qui n'est pas le cas.Je suis un peu idiote, je n'ai pas voulu y aller, mais j'ai demandé aux autres parents d'enfants atteints de l'Alexander de me dire ce qui avait été dit...Absurde, peut-on penser...

Si un traitement est trouvé (quand, devrais-je dire), j'en serais heureuse pour les autres, mais l'entendre me ferait beaucoup de mal. Gabrielle n'en bénéficiera jamais.......

Reprise

2009-03-17T20:36:00.000+01:00

Après ce drame, le tragique est que la vie doit continuer.

Aujourd'hui, je suis retournée au magasin (qui a tendance à péricliter).

En fait, j'avais un peu peur de certaines remarques.

Ca n'a pas loupé pour certaines, d'autres m'ont étonnée par leur discrétion à laquelle je ne m'attendais pas.

Je dois dire que je suis assez connue, ce qui fait que même sans en parler, beaucoup de gens étaient au courant du départ de Gabrielle.

Ma bibiche est toujours dans mon coeur, j'ai beaucoup peiné ce week-end, elle me manque tant!

L'ENFER

2009-03-06T12:12:00.000+01:00

Quatre semaines depuis l'anniversaire de Gaby, et demain, quatre semaines depuis sa mort.

Mes nuits sont blanches, malgré les médocs, chaque photo, chaque objet qu'elle a créé, tout me ramène à mon bébé que je ne reverrai plus.

Trois semaines déjà...

2009-03-02T07:54:00.000+01:00

Tu me manques tant ma chérie.

Phase 2: les pestiférés

2009-02-23T10:48:00.006+01:00

Deux semaines ont passé...Depuis vendredi, plus d'appels, de courrier, de mails.

Nous sommes entrés dans la phase 2 du deuil, celle où les gens nous fuient, ne sachant que dire, je suppose.

Pour Georges et moi, c'est toujours l'horreur, les nuits sont blanches et oppressantes. Il est retourné au boulot ce matin, il avait le trac.

Moi, je ne m'en sens pas la force, littéralement.

Ma mère me pousse pour reprendre le travail au magasin, mais M..., je n'ai pas perdu une dent, MAIS MON ENFANT, bon sang!

Même là, pour elle , je suis suffisamment costaud pour tout encaisser, les vieilles habitudes , n'est-ce-pas...

Avec la mort de Gabrielle, c'est un morceau de mon coeur et de mon âme qui sont partis.Elle me manque tant....Moralement (car on croyait quand même fermement qu'on pourrait trouver le traitement qui stopperait la maladie), mais auusi physiquement, la chaleur de son petit cou, ses bisous "baveux", ses petites oreilles que je mordillais (elle demandais "encore"), les bisous "eskimos", nez contre nez, tous ces petits riens....

Deux semaines déjà...

2009-02-21T08:49:00.002+01:00

Son anniversaire, il y a deux semaines, son décès il y aura deux semaines à 2 heures cette nuit.

Paperasserie...

2009-02-16T19:37:00.000+01:00

On a du chagrin, mais....

Il faut aller à la Sécu, la CAF, envoyer des remerciements (environ 300 à ce jour) aux personnes qui nous ont soutenu lors des obsèques, faire des démarches à la mairie, puisque Gabrielle est décédée à Clermont, j'en passe et des plus stressant....

Mon estomac est en compote, je fume comme un poêle, mon sommeil n'existe qu'artificiellement, mon Bébé, où es-tu?

Faire semblant...

2009-02-15T07:57:00.000+01:00

Il faut faire semblant que ça va, alors qu'à l'intérieur on est dévasté.

Si on pleure, on nous dit; "Pense aux deux autres"! Oui, j'y pense, mais j'ai quand même le droit de penser AUSSI à ma Pépette, quand même!

Sous pretexte, que les funérailles sont passées, il faudrait, pour les autres, reprendre ma vie comme si de rien n'était.

Mon chagrin dérange, même mes proches, et j'en ai marre.

Hier, de rage impuissante, je me suis coupé (taillé, devrais-je dire) les cheveux. On dirait un épouvantail, mais je m'en fous, ça m'a soulagée, quelque part.

Mon mari et mes enfants l'ont mal pris.

Je m'en fous.

Comment continuer?

2009-02-13T11:20:00.000+01:00

Voilà le petit mot que j'ai écrit pour les funérailles de mon petit poussin, et qui a été lu par le prêtre:

Mon petit bébé chéri,

tu porte le prénom d'un ange , et voilà maintenant que tu en es un.

Pendant ces dix années de ta trop brève existence, tu nous as apporté tant de joies, malgré toutes les peines engendrées par ta maladie.

Qui, maintenant, le matin, m'appellera "maman" en tapotant la barrière du lit parce que je ne me réveille pas assez vite? Qui me dira "je t'aime" en guise de bonjour?

Tu me faisais "bouh" pour que je dise "j'ai peur", tu riais, tu m'avais joué un bon tour.

Quand je grondais Thomas et Lucie, je me faisais gronder par toi, tu me criais "Non:"; il ne fallait pas toucher à ton frère et à ta soeur.

C'est tout plein de petites choses comme ça qui vont tant nous manquer.

Notre vie tournait autour de toi, ton bien-être, tes difficultés, la peur qu'on avait d'être battus par la maladie, les actions pour l'association ELA.

On voulait gagner, on t'a perdue.

Ma petite puce adorée, mon bébé, ma petite crevette, toi qui avec un mot nous signifiais une phrase, toi qui comprenais tout ce qu'on te disait, qui faisais la coquine, des blagues, des guilis, tu es parie rejoindre Papi André, Tonton François et Tata Catherine.

J'espère qu'ils t'entourent de leur amour en attendant que Papa et moi venions te rejoindre.

A bientôt, mon Amour.

Maman

Mon bébé chéri s'en est allé....

2009-02-10T21:54:00.000+01:00

Gabrielle est allée rejoindre ses amis les anges Dimanche 8 février à 2 heures.

Ses funérailles ont lieu demain matin.

Je suis anéantie.

2009, l'année des anniversaires.....1

2008-12-28T12:29:00.001+01:00

Cette année 2009, qui est celle des 10 ans de Gaby, a des anniversaires importants que je tiens à faire partager.

JANVIER: -le 1er: il y a 9 ans, j'ai arrêté de fumer. Ca a duré jusqu'à ce que je connaisse le diagnostic

-le 19: mon beau-frère fera 46 ans; Papa, s'il avait vécu, aurait eu 74 ans.

-le 23:Tonton est décédé depuis 4 ans, après bien des souffrances....

FEVRIER: date inconnue: cela fera 8 ans que des chercheurs ont découvert le gène de la leucodystrophie d'Alexander

-le 1er: mon frère JP aura 44 ans

-le 7: Gaby aura 10 ans

- le 8: anniversaire de mariage de mes parents

-le 9:cela fera 6 ans que Gaby a convulsé pendant 4 heures, après une injection de Primpéran, pour laquelle j'avais supplié les médecins de ne pas la faire, sachant que les neuroleptiques étaient néfastes avec sa maladie. Réponse: "Je suis docteur et je sais ce que je fais". Ca a failli la tuer

- le 12: anniversaire de mon frère F; il aura 43 ans

-date oubliée: il y a 9 ans, je passe IRM et tomographies: j'ai une tumeur au poumon, un hamartochondrome. C'est bénin, je n'ai pas envie de me faire opérer

MARS: - le 9: Gaby passe un scanner il y a 8 ans; rien de spécial

-le 12: il y a 14 ans, naissance de Lucie, ma grande poulette

-toujours le 12:Gaby passe une IRM il y a 8 ans: c'est la première fois que j'entands le mot "leucodystrophie"

-date exacte oubliée: mon médecin me persuade, ily a 9 ans de me faire opérer; l'hamartochondrome peut dégénérer, un de ses amis en est mort. J'accepte.

AVRIL : -le 2: il y a 8 ans, première rencontre avec le neuropédiatre de Paris; il diagnostique la leucodystrophie d'Alexander, sur clichés, confirmée plus tard par les prises de sang. Il nous informe de l'existence d'une association, ELA.

-le 9: il y aura 17 ans qu'est né mon premier BB, mon grand Tom

-le 11: ma petite soeur chérie aura 42 ans

-le 12: anniversaire de la naissance de Tonton

MAI: -Il y a 9 ans, je prends RDV à Tours pour l'opération.

-le 8:il y a 9 ans, Papa sort de l'hôpital. C&T aime beaucoup mon père, mais pas les hôpitaux. Il décide de passer une bonne partie de la journée à bavarder avec lui, boire des bières, etc...C'est la dernière fois qu'il le voit.

-le 11: le jour même où je dois voir le Pr à Tours pour mon opération, décès de mon Papa chéri; il avait 65 ans, et souffrait depuis 15 ans d'une insuffisance respiratoire. Total: c'est le coeur qui a lâché; ma famille me persuade d'aller quand même à Tours; j'y arrive dans un état second.Papa était le seul qui me comprenait quand je disais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec Gaby.On se téléphonait souvent (il était si fragile que je n'osais lui emmener les enfants quand ils étaient malades, de peur qu'il n'attrape quelque chose), et il me disait qu'il fallait voir ce qui n'allait pas avec la "petite". C'était bien le seul, les autres me prenaient pour une cinglée....

-toujours le 11: naissance il y a 8 ans, 1 an jour pour jour et heure pour heure après le décès de Papa, de ma nièce et filleule, A., fille de ma petite soeur.Hélas, avec tous mes soucis, je ne suis pas une très bonne marraine...

-le 12: anniversaire de tata Catherine

-le 20: anniversaire de ma belle-mère, la femme sans laquelle je ne pourrais rien faire si elle n'était pas là. C'est la seule de la famille qui n'a pas peur de Gabrielle. (et je pèse mes mots)

JUIN: -le 6: il y a 9 ans, on m'opère de ma tumeur. Dieu merci, je n'ai pas droit à l'ouverure totale du thorax, comme me l'avait dit le pneumologue si j'étais restée à B. A Tours, ils ont des techniques de coelioscopie, il y a moins de cicatrices et les suites post-op sont plus courtes. Il n'empêche que je déguste...A l'heur actuelle, rien que de me parler de drain thoracique me donne des frissons.

le 10: il y a 9 ans, retour à la maison; j'aurais bien aimé aller en maison de repos, comme me l'avait promis le Pr de pneumologie (mes 3 enfants étaient petits, quand même). Manque de pot, mon chirurgien m'a pris en sympathie et me renvoie chez moi "pour me faire plaisir". J'en ai pleuré....

Bon, la suite au prochain numéro, je ne voudrais pas lasser, hein!!!

C'est la Fête à l'IEM!

2008-12-18T18:45:00.000+01:00

Et il y avait MEME le Père Nöel!!!

Je peux même marquer les pages de mes bouquins...

2008-12-12T08:47:00.000+01:00

Ca n'a pas fonctionné...

2008-12-11T08:50:00.001+01:00

donc je renvoie le bandeau!

Tellement jolie...

2008-12-11T08:45:00.000+01:00

malgré la maladie qui accélère et me désespère.

En janvier, elle doit subir à nouveau un plâtre pendant deux mois. Vu ce qui s'est passé la dernière fois, ça m'effraie.

Bon, maintenant, vous savez ce qui vous reste à faire....

Dictée ELA 2008: succès dans le département

2008-10-13T08:24:00.000+01:00

Si Gaby et moi n'étions présentes qu'à deux dictées (une avec le chanteur de "Blankass" et une avec cathy Melain), beaucoup d'écoles s'y sont mises dans le département.

Il faut dire que le texte est très beau (voir sur www.ela-asso.com) et très explicite!

Dernières news de Gaby

2008-10-06T17:45:00.000+01:00

http://www.dailymotion.com/video/x6ypf4_gabrielle_people

Sur ce lien, vous pourrez voir Pépette. Elle est, comme d'hab , à croquer.

Salon des loisirs créatifs: un demi-succès...

2008-09-21T19:30:00.000+01:00

Dans la continuité de mes galères pour faire décoller le magasin, j'ai investi 640 euros (oups) pour participer au salon des loisirs créatifs qui a eu lieu les 5,6 et 7 septembre dernier.

Je m'étais fixée un objectif: amortir mon investissement et régler mes dettes en attente.

Or, comme j'ai du acheter du matos, les dettes se sont accrues.

En fait, j'ai réalisé les 2/3 de mon objectif.

Plusieurs points positifs néanmoins:

-j'ai distribué PLEIN de cartes et j'ai eu un peu de retour la semaine suivante

- j'ai (heureusement) été aidée +++ par des clientes devenues des amies.

Alors un grand merci à Huguette (qui en a fait gros), Josette, Laëtitia, Madeleine, Dominique, Colette, Gabrielle (pas la mienne) et j'en oublie.

Seule sur le stand, je n'aurais pas pu fournir.

AAAAAAAARRrrrrrrrghhh!!!!!!

2008-08-30T19:31:00.002+01:00

Impossible de poster des photos, des vidéos...j'ai de gros soucis avec blogger...

Concours de pétanque

2008-08-19T19:28:00.001+01:00

Samedi 23 aura lieu un concours de pétanque au profit d'ELA.

Espérons que le temps s'y prêtera, contrairement à la marche de Mai, afin qu'il y ait le plus de monde possible!!!

Vive le monde animal!!!

2008-08-16T15:42:00.001+01:00

Maintenant que j'ai trouvé un moyen de mettre des photos sur mon blog (eh oui, je suis obligée de passer par la messagerie), en voici une, récente, montrant Mémère avec une toutounette de notre connaissance.

En fait, Gaby adore les animaux, mais a peur de les toucher. Là, elle y est arrivée.

Nous ne pouvons hélas, pas avoir de chien, la propriété n'étant (toujours) pas clôturée.

Quand on voit ça, c'est quand même une option à envisager......

Les surperproductions "THOMAS" présentent....

2008-08-15T16:18:00.000+01:00

le dernier chef d'oeuvre de mon fiston pour un concours...

Juste un regard...

2008-08-13T19:34:00.000+01:00

Aujourd'hui, alors que je l'habillais,Gabrielle m'a regardée droit dans les yeux avec une acuité telle que j'ai cru un moment qu'elle n'avait pas de leucodystrophie, qu'elle était une petite fille comme les autres.

Cela n'a duré hélas qu'un instant.

En double...

2008-07-28T08:27:00.004+01:00

Miracle, j'ai pu mettre une photo.....

Alors, pourquoi Jekyll?

C'est qu'en ce moment, je me sens en "double", maman surbookée et stressée, et commerçante au bord de la faillite (eh oui, les affaires sont plus que stagnantes malgré mes efforts...)

Pépette est allée à Clermont, ce n'est pas le top pour son dos, en fait c'est CA-TAS-TRO-PHI-QUE et effrayant, vu qu'une intervention actuellement pourrait la tuer, TROP MAIGRE! C'est bien la seule de la famille dans ce cas.

En ce moment, elle a une bronchite carabinée, les ATB se terminent aujourd'hui et elle tousse +++.

Les vacances sont là, mais après les moissons, les blés sont fauchés, tout comme nous. Ce sera donc vacances à domicile, depuis 2003 on est habitués...(enfin, pas trop quand même)

J'ai testé la vente sur internet, super, j'ai eu plus de frais d'insertion que de bénéfices!

Au fond, j'en suis à me demander si quelqu'un ne nous aurait pas jeté un sort (on est dans une région de "j'teux d'sorts", ça pourrait encore se faire...)

En fait, je pense qu'on est extrêmement malchanceux.

Et c'est ce qui m'effraie, vu que j'ai appris au CHU que l'essai d'un médicament sur des souris présentant les mêmes symptômes que l'Alexander, cet essai, donc, est très prometteur; mais avec le bol qui nous caractérise, quand il faudra l'essayer sur l'Homme, Gaby sera blackboulée à cause de son dos.

Dur, dur...

Vendeuse sur Internet!!!

2008-07-11T07:27:00.000+01:00

Eh oui, la boutique marchant sur trois pattes (il faut dire qu'avec ma chance habituelle, je les accumule), je me suis lancée dans la vente pro sur une plateforme bien connue (qui commence par e-).

Profitant de frais d'insertion moins chers hier, j'ai mis en vente 16 articles, allant de la laine à la mercerie et au point compté, et même un tricot main; bref, un mix de ce qu'on peut faire en boutique.

Problème: cela va-t-il marcher? Parce que je commence à desespérer. Certains articles sont proposés à prix coûtant, alors peut-être...

Croisons les doigts!!

Mensonges, mensonges....

2008-06-26T19:48:00.000+01:00

Un ado, c'est dur....

Celui-là, depuis un certain temps, ment comme il respire. Du fait que je suis moins disponible, Môssieu veut être LIBRE et bon, ça clashe.

Séchages de cours, séchage de leçons de code, bref, qui a une solution?

D'autant que le lycée, hein, la cata!

Dur, le commerce!

2008-06-25T08:02:00.001+01:00

Malgré le succès de la journée mondiale du tricot, je rame +++ pour me faire une clientèle.

Je tente de faire quelque chose avec ebay, mais il faut une deuxième adresse mail. Or, j'ai déjà peiné à faire la première....

La guerre, la famine ,la pestilence et la mort...

2008-06-02T19:46:00.001+01:00

...ou les 4 cavaliers de l'Apocalypse de la Bible....

Ce soir, j'ai vu des images affreuses à la télé. En fait, j'ai eu l'impression d'ouvrir les yeux, fermés depuis trop longtemps.

LA GUERRE: elle est partout, ce n'est pas nouveau.
LA FAMINE: plus délicat: des émeutes de la faim, un peu partout dans le monde. Même nous, les nantis, nous souffrons de la hausse des denrées de base. Que dire de ces pauvres gens du tiers monde....
LA PESTILENCE: épidémies (sida, chicungunia, typhus suite aux tremblements de terre et inondations...) en fait elle devrait être derrière
...LA MORT, qui est partout (voir plus haut), dans la nature révoltée contre l'homme.

En fait, ce soir, j'ai pleuré. Tout va mal, l'avenir s'annonce sombre. Peut-être est-ce la fin des temps annoncée par Saint Jean?
J'ai vu ce soir des images que je croyais oubliées, celles des petits biafrais qui m'avaient marquées dans les années 70, quand j'étais enfant. Comment peut-on encore voir ça en 2008?
Et comment des salauds (n'ayons pas peur des mots) peuvent en profiter pour s'enrichir en SPECULANT sur la hausse des denrées de base?
Comment Dieu peut-il laisser faire ça?

Et on encourage Cathy, SVP!

2008-05-17T20:48:00.002+01:00

Voici Cathy Melain, joueuse du CJMBB et marraine d'ELA pour notre département.

Dimanche, Cathy joue contre Villeneuve d'Asq à Bercy, en jeu, la coupe de France de Basket.

Cathy est une fille super, TRES investie dans les actions locales pour Gabinette.

Malheureusement, elle ne sera pas là pour la marche du 25, mais pensera bien à nous.

Nous , on pense à elle demain.

LE MATCH SERA VISIBLE SUR SPORT+ pour les ceusses qui ont le satellite...

quand à moi, je dois encore oeuvrer sur le portable de C&T, pas eu le temps de faire réviser Titine....

J'ai testé pour vous.....

2008-05-03T21:20:00.003+01:00

.......l'ordinateur de C&T, et Ô miracle,CA MARCHE!

DONC,par conséquent, il s'en suit que (merci à mon prof de maths de seconde pour cette superbe locution)

C'EST LA FAUTE DE TITINE (Titine étant le petit nom de ma "bécane")

Ouh, la vilaine Titine qui ne voulait pas montrer Gaby avec Dora!

Je déménage! Qui m'aime me suive!

2008-05-02T19:40:00.001+01:00

Eh oui, lasse de ne plus pouvoir rien faire sur Blogger, je m'en vais chez...skyrock! (comme Ségolène Royal!)
Ma nouvelle adresse: http://simonne18.skyrock.com (à mettre sur la barre du haut, sinon, problème!)
A+!!!

Ma petite grandit...

2008-04-20T12:55:00.002+01:00

Eh oui, Ô surprise, même malade, ma poulette devient pré-pubère!
Quel n'a pas été ma surprise, lorsque je me suis aperçue, après qu'elle m'ai dit à plusieurs reprises "bobo" en se touchant la poitrine, qu'elle avait justement, la dite poitrine qui se développe!
Très légèrement, certes, mais c'est bien le début;
Ca me fait tout drôle....

Mais cela explique bien des choses: un comportement "opposant" (elle ne peut pas dire NON, donc, elle le montre), des mimiques que je ne comprenais pas...
Bon je voulais mettre une photo récente, mais j'ai encore des problèmes.
me demande si je ne vais pas changer de blog, moi....

Croulant sous la paperasse....

2008-04-10T09:14:00.004+01:00

Un petit coucou à ceux qui pourraient croire que je suis morte: non, il y a quelques sursauts!!!

Tout d'abord, je fus coulée dans les papiers à remplir, photocopier et dispatcher dans les diverses administrations pour la reprise de la gérance de CREA'LAINE.

Ensuite, organisation de la marche du 25 mai: plus d'une centaine de courriers envoyés à travers le département (bonjour les timbres...)

Préfecture, gendarmerie (on traverse une nationale, grande première).

Avec Cathy Melain, la championne de basket, réception d'un "petit" chèque (3200 euros!!!!!) grâce à des enfants de primaires. pour ceux qui veulent en savoir plus, cliquez sur le lien suivant: http://www.bourgesbasket.com/BB07_nouvelles/BB07_nouv_2008-04-03.asp

Autres dossiers en cours: le CGOS me demande de remplir une demande de prestation enfant handicapé (fait, mais je suis sûre qu'il doit manquer des trucs) et le "BIG" morceau: le renouvellement de la demande d'AEEH, ex-AES , pour laquelle je m'arrache les cheveux et cherche à joindre (sans succès) une AS de la MDPH pour m'aider. (bienvenue au pays des sigles...)

De plus, je voulais mettre quelques photos, mais blogger refuse! J'en ai un peu marre, on me conseille de changer de support de blog, mais vu mes capacités en informatique.....

Grandeurs et servitudes..... d'Internet

2008-03-20T08:30:00.003+01:00

Drôle de titre, direz-vous.

Il faut dire que voilà un moment que j'essaie de bloguer, messages, photos, vidéos, en vain. Ma Lulu de fille me dit de changer, d'aller sur skyrock ou je ne sais quoi (je croyais qu'ils ne s'en tenaient qu'à la radio!).
Bon, mais moi, j'ai mes petites habitudes, c'est dur de changer à mon âge!

Sinon, quelques niouses: Gaby est "dédépakinisée" et sous Neurontin, vitamines, créatine et tutti quanti. Au niveau appétit, ça ne l'a pas arrangée, il faut dire que les médicaments sont abondants et TRES mauvais (comme d'hab, avec C&T, on a goûté, BEURK!)
Par contre, il y a des moments où elle me surprend: elle a tordu sa nouvelle têtière, il faut le faire vu la rigidité du truc. Par moments, aussi, on décèle une note de moquerie et d'amusement au fond de ses yeux quand elle jette quelque chose par terre (en général, un verre ou une assiette, ça renouvelle la vaisselle...)

Il faut dire que depuis toutes ces désagréables nouvelles que j'ai appris (Marie, O., etc..), je déprime un peu, alors un brin de sourire de Pépette me fait un bien fou.

Pour me changer les idées (et me donner la migraine par-dessus le marché), il a fallu que je m'occupe de faire tout un tas de papiers pour reprendre la gérance de la boutique, soeurette ayant besoin d'un salaire fixe (et ce n'est pas avec ce qu'on gagne...)
Alors, la paperasse, chapeau, pour un changement de statuts c'est terrible, et en 5 exemplaires! Enfin depuis hier, je suis officiellement la gérante (et la seule employée ) de "Créa'laine".
J'ai plein de projets, mais pas de sous, alors, on va voir avec la banque, celle qui fait chanter ses conseillers!
Un énorme bisou à tous mes lecteurs!!!!!!!!

et une tentative de bloguer une photo...raté!

Hélas, hélas....

2008-02-21T14:56:00.002+01:00

Que de mauvaises nouvelles en ce moment, mais la pire de toute m'a été communiqué par Y., la grand-mère d'une petite O., atteinte de la même maladie que Gaby (maladie d'Alexander), et qui a 5 ans;malheureusement, son état se dégradait +++ces derniers temps.
Et là, Y. m'annonce que les Prs l'ont déclarée en fin de vie; elle va rejoindre une unité de soins palliatifs et y terminer sa pauvre petite vie, déjà remplie de souffrances.
La famille est, bien sûr, anéantie; sachant que c'est ce qui nous attend, je le suis aussi.
En cette période de Carême, où l'on se doit de se mettre en paix avec Dieu, voilà qui ne nous aide pas.
Je pense bien à toi, petite O., à tes parents, ton petit frère et ta grand-mère, si tristes.
J'invite ceux et celles qui me lisent à penser aussi à eux, à espérer que le départ d'O. se fasse le plus rapidement et calmement possible.

De DuGuesclin à GI Joe...

2008-02-13T20:03:00.003+01:00

Et vive les ados!

Bon, pourquoi ce titre et ce commentaire?
Et bien, la dernière de mon ado de 15 ans; il se trouve que ce jeune homme (plus grand que moi, ça y est, sniff...) a une chevelure des plus drues, brune , épaisse, soyeuse, ondulant...le rêve de toute jeune fille. Mais il est vrai, peu pratique au quotidien pour un ado voulant démontrer sa virilité.
Nous voilà donc Samedi dernier, avec mon Tom obsédé des cheveux qui décide de se raser avec son rasoir électrique (parce qu'en plus, il se rase, sniff...). Ledit rasoir a une fonction tondeuse pour les pattes. Et soudain, qui vois-je avec horreur sortir de la salle de bains? Mon fils à la mode moyennâgeuse, les pattes rasées jusqu'en haut, à la DuGuesclin ou à la Jean Reno dans "les Visiteurs".
Deux options s'offrirent alors à moi: l'apoplexie ou la "garde à vue" en chambre jusqu'au lundi.
J'ai choisi la seconde option (je peux encore servir, hein!).

Entretemps, un malheur n'arrivant jamais seul, mon ado de fifille, qui a dans la bouche pas mal de mes économies sous forme de bagues dentaires, réussit je ne sais comment, à "péter" un des fils d'acier retenant lesdites bagues.
Garde à vue en chambre pour elle aussi.

LE LUNDI: chasse aux salons de coiffure ouverts. Je ne sais pas pour vous, mais ici, en "campagne", dur, dur.
Alléluïa! Près de chez l'orthodontiste, un salon ouvert l'après-midi!!
Donc, je jette fifille chez le dentiste (parce que l'ortho était en vacances), lui enjoignant de nous rejoindre après réparation, et j'entre avec DuGuesclin dans le salon en disant:
"C'est pour une urgence!"

De charmantes jeunes coiffeuses ont pris l'ado en charge, et pour rattraper le coup, ont été obligées de raser encore plus, ce qu'il fait qu'il ressemble un peu à un GI.

Ca va jaser à son retour au lycée dans sa classe de 25 filles pour deux garçons (encore sniff...)

Prise de compassion pour la mère éplorée, dont les cheveux pendouillaient lamentablement en mèches grises, (négligence, manque de temps, et patati et patalère), la jeune coiffeuse proposa alors un ravalement à ladite mère éplorée: résultat: superbe coupe sur cheveux auburn aux reflets acajou, qui me rajeunit d'au moins 6 mois!
Le tout pour une somme relativement modique, qui me console d'avoir à retourner incessamment sous peu chez l'orthodontiste, le dentiste ayant vu fifille n'ayant rien trouvé de mieux que de "couper" le fil d'acier dépassant. Ca va douiller ! (sans vouloir faire un mauvais jeu de mots)

Avis aux jeunes mères qui me lisent: les filles, petits, petits soucis, grands, grandes sottises!!

Téléachat

2008-02-09T20:03:00.001+01:00

Téléachat
Vidéo envoyée par sborja1

une parodie de téléachat qu'on m'a envoyé par mail (j'espère ne marcher sur les plates-bandes de personne...)

Un an de plus ...et un an restant?

2008-02-07T19:39:00.000+01:00

Merci à ceux et celles qui ont souhaité un bon anniversaire à Gaby.

La voilà avec sa chère Dora, QUI LUI PARLE PERSONNELLEMENT (on n'arrête pas le progrès).

Elle a aussi eu un livre-camion de Diégo (le cousin de Dora, pour les incultes)

La mère, elle, a eu un coup de fil de Clermont pour un AUTRE médicament imbuvable, la créatine.

Bref, un tableau de prise de médicaments s'impose.

Et le moral s'effondre.

J'ai mis ma petite puce debout (en la tenant, bien sûr); elle est si petite, si fragile, son corps si torturé....Quelle a été ma faute pour qu'elle endure CA?

Bientôt, une poulette va vieillir....

2008-02-02T19:36:00.000+01:00

le 7 février Gaby va avoir 9 ans.

En fait, l'an dernier, je n'avais rien fait, crispée que j'étais par l'échéance qui approchait (10 ans)

Cette année, C&T voudrait faire la fête, puisque la Pr nous a parlé "d'adolescence", mais moi, je crispe encore "à donf" (ça fait "djeun").

Alors, que faire? De toutes façons, pour les Kdos, il y a l'éternelle Dora, pour le gâteau, on verra.

9 ans, ça commence à faire, quand même. Pourvu que ce ne soit pas l'année de l'opération....

GABRIELLE VS ALEXANDER:dernières nouvelles du front

2008-02-01T08:48:00.000+01:00

Dans la lutte qui nous oppose à la leucodystrophie d'Alexander, un nouveau "round" s'est déroulé hier.
Mémère est allée avec son Papounet à Clermont, voir la Pr, pour faire un peu le point sur:

ses multiples infections urinaires
les multiples mycoses qui en découlent
ses tremblements qui l'empêchent de manger, surtout le matin
sa scoliose qui s'accentue à un point tel qu'elle est corsetéé à mort
son traitement de fond dont j'ai arrêté une partie, lasse de la voir se répandre en diarrhée sans amélioration par ailleurs

Bref, le point.

C&T (que j'avoue avoir lâchement abandonné) n'a pas eu chagrin de sa course.

Tout d'abord, et pendant 5 semaines, nous allons progressivement abandonner la Dépakine pour le Neurontin. Problème: la bête ne se présente qu'en gélules (vu avec mon apothicairesse préférée), et si on les ouvre (si, si on peut), c'est infâme.

Sans compter que dans la progression, il y a des doses à la noix (du style demi-gélule). On va se marrer...

D'autant plus qu'il faut non seulemnt reprendre le traitement de fond infect et qui pue (le Lévocarnil), mais le compléter avec une préparation magistrale de produits plus infâmes les uns que les autres, présentés en ...gélules!

A., la pharmacienne, m'a dit qu'elle allait tâcher de voir si on ne pouvait pas les dissoudre dans un "sirop simple", ce qui n'est pas sur....

Alors, va-t-on me dire, mais qu'est-ce que tu as donc contre les gélules, mmmm?

Ben, voilà, c'est-à dire que ma fifille fait déjà des fausses routes alimentaires, alors avaler une gélule, c'est de l'ordre de l'utopie pure et simple.

Bon, cette partie du combat étant "sur les rails" (A., la pharmacienne, a ses devoirs du Week-end), passons à la suite, qui est NETTEMENT moins drôle: la scoliose.

D'après C&T (et en plus, je le savais, mais me voilais la face), la chose s'est hyper accentuée, et vu que le corset plâtré, hein....DONC retour à Clermont dans 6 mois, et si le nouveau corset est inefficace, OPERATION.

Là, j'ai la trouille. C'est pas l'appendicite, comme intervention. En plus elle est petite et ça risque d'interrompre sa croissance.

Dur, dur...

Bon, je voulais rajouter une petite photo, mais il semble que Blogger ait sa crise.

Encore une parodie

2008-01-30T19:55:00.001+01:00

Le Clip salsa sarko
Vidéo envoyée par tropicalboy

Merci à tropicalboy et à son imagination débridée....

Nicolas1er

2008-01-24T20:49:00.001+01:00

Nicolas1er
Vidéo envoyée par sborja1

Hé Hé hé...

Du lard ou du cochon?

2008-01-19T09:40:00.000+01:00

Voici ce que j'ai reçu par mail:

(Ce que vous ne voyez pas sur les journaux locaux)
ASSEZ DE MENSONGES !
VOUS AVEZ LE DROIT DE SAVOIR
CAR C’EST VOUS QUI PAYEZ !
INCROYABLE ! L’ISF de SARKOZY !

On s’en doutait !
Mais la Direction des Services Fiscaux vient de le confirmer !
SARKOZY ne paye aucun impôt depuis plus de 12 ans ….
Alors que depuis son élection ses revenus se décomposent ainsi :
Indemnité mensuelle du Président de la République : …………………..24.874, 55 euros
Retraite de député ( à vie )…………………………………………………….9.298,21 euros
Retraite de ministre ( à vie et convertible après son décès en rente viagère pour ses héritiers, les petits Sarko sont tranquilles … ) : …………….8.776, 34 euros
Retraite de maire de Neuilly ( à vie ) : ……………………………………….6.241, 92 euros
soit un total mensuel plutôt gentillet de :
49.191,02 euros !!!
La misère en somme !
Et quelle somme !
Même si, tout à fait légalement,
30 % de ces revenus ne sont pas imposables,
il reste tout de même à notre agité de l’Elysée un revenu imposable mensuel de :
34.435,71 euros !!!
On se demande où Cecilia est partie trouver mieux !
Mais sur ces petites rentes, Sarko ne paye plus aucun impôt, malgré les réclamations qui lui sont faites depuis 1995 !!!
Et ce n’est pas tout !
Sarko a déclaré pour l’ISF un patrimoine de
1.576.394 euros,juste avant l’élection présidentielle.
Or il est propriétaire, outre de trois assurances-vie
totalisant 897.654 euros, de :
1 appartement de 340 m² à Neuilly
3 studios de rapport dans le 6ème
1 résidence d’été de 11 pièces et 13.000 m² de terrain à côté d’Ajaccio ( son intérêt pour la Corse n’est pas …. désintéressé… )
1 appartement pour les sports d’hiver au dessus de Chamonix ( 120 m² )
Sans compter quelques jolies collections de tableaux non assujetties à l’I.S.F….
Inutile de valoriser ces babioles !
Le tout ne dépasse sûrement pas
1.576.394 euros… (*)
Vous qui peinez sous le labeur et les charges,
diffusez largement ces VERITES autour de vous !!!
Assez de la France qui travaille et de la France qui empoche !
VOUS DEVEZ TOUS TOUT SAVOIR !!!
Car pour TOUS, il faudra que la justice passe !

(*) Toutes ces informations sont vérifiables sur le site de la Recette Principale de Neuilly. visitez vite ce site avant censures eventuelles...
L'ump c'est cela: voyez vos mairies et les dépenses exorbitantes...

Bon, alors, info ou intox? j'avoue ne pas avoir eu le courage d'aller sur le site en question, au moment où MOI je suis en redressement fiscal de 700 euros , car j'ai déclaré des travaux effectués par C&T pour Gaby (aménagement salle de bains et chambre en 2004).

Les travaux auraient dus être fait par une entreprise!!!! Mais sur la télé déclaration, ce n'était pas clair.

En bref, 700 euros, c'est énorme pour nous, 1 million et plus, c'est de la gnognotte pour d'autres....

Liberté, égalité, fraternité....et que celui qui peut s'en mettre plein les fouilles le fasse en toute sérénité!!!!

Copain-Copain

2008-01-08T20:25:00.001+01:00

140% d'augmentation de salaire et le baril de brut à 100 dollars....

C'est beau l'amitié....

MORALITE :MIEUX VAUT ETRE RICHE,PUISSANT, ET EN BONNE SANTE QUE PAUVRE, BETE ET MALADE

Rendez-vous samedi soir

2008-01-08T09:05:00.000+01:00

Je sais bien que peu de mes lecteurs sont "télé", mais un petit effort le 12, svp!!!!

Ce soir-là, il y aura, sous forme de divertissement, un appel de fonds pour ELA. La raison? Pour traiter les formes d'ALD sensibles à la thérapie génique, il faut au bas mot 7500000 euros par enfants....Et c'est pas la sécu qui rembourse....

Bon, c'est toujours un peu frustrant de ne pas parler vraiment de la maladie, il paraît que ça effraie le public. De voir des enfants semi-comateux et baveux, ça stresse le spectateur.

Mais on fera avec ce qu'on nous donne, c'est déjà bien d'avoir une tribune où s'exprimer!!!

Gaby et moi, on compte sur vous et on vous fait plein de bisous (baveux, bien sûr!)

BONNE ANNEE 2008!!!!!!!!!!

2007-12-31T19:30:00.000+01:00

Malgré quelques défaillances "ordinateuristiques" (plus d'e-mail, plus d'internet, vidéos coincées, j'en passe et des meilleures...)

Je tiens à souhaiter à tous mes amis blogueurs et blogueuses une bonne année 2008.

Ma petite poupounette, malheureusement, n'est pas en grande forme et la question que je me pose est: verra-t-elle 2009?

Bisous champagnisés à tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

MALEDICTION!!!

2007-12-18T08:58:00.000+01:00

Je ne croise pas les doigts, mais les aiguilles....

C'est à se demander si un esprit malveillant ne nous a pas jeté un sort.

Tout d'abord, l'état de Gaby qui se dégrade vitesse grandV depuis le corset plâtré de Clermont; ensuite, Thomas souffrant de troubles digestifs très importants qui le conduisent à l'hôpital (où ils s'empressent de me le jeter dehors, ce serait une gastro...depuis 3 semaines!!)

Je passe sur le redressement fiscal, car on a fait et déclaré des travaux d'aménagements pour la salle de bains et la chambre MAIS il aurait fallu que ce soit une entreprise.

Je passe aussi sur les deux voitures qui nous lâchent l'une après l'autre et les réparations qui coûtent bonbon; passons aussi sur les pneus lisses, et le chauffage qui tombe en panne.

Summum hier soir: le lave-vaisselle fait "couic".

Ce matin, C&T me dit qu'on a toujours pas fait les cadeaux de Noël. Oui, mais avec quels sous, hein?

AVIS A CELUI OU CELLE QUI NOUS EN VEUT: POURRIEZ-VOUS FAIRE UNE TREVE

POUR NOËL, MERCI D'AVANCE!!!

Du fil, des aiguilles et du temps...

2007-12-11T08:48:00.000+01:00

En cette période de l'Avent, beaucoup de client(e)s souhaitent offrir qui une écharpe, qui un pull pour Nöel.
Cela, bien sûr est profitable pour les affaires, sauf que, bien entendu, il y a toujours des "gags" imprévus, du style panne informatique sur le site de fabrication allemand, ce qui fait qu'on doit avoir 6 kg de laine qui se baladent et des clientes qui attendent de plus en plus impatiemment.
Il y a aussi les "commandes", je suis surbookée (je vais finir par attraper le "tricot elbow"), heureusement, je me suis trouvé des assistantes, en premier lieu ma chef et soeur pour les écharpes, ma maman pour les tricots BB et notre championne de tricot de juin qui est devenue une amie pour les choses plus complexes.
L'atelier tricot tourne à 150%, garçons et filles participent; je souhaiterais partager le groupe en deux afin de mieux me consacrer aux différentes demandes, mais les "élèves" sont contents comme ça. (Moi, au sortir d'un atelier, je suis claquée...)
L'atelier crochet, lancé à la rentrée, commence à trouver sa vitesse de croisière, et son animatrice, G., commence à être satisfaite (le démarrage a été laborieux.)

Un ange passe....

2007-12-10T11:44:00.000+01:00

J'ai été très attristée d'apprendre le décès prématuré d'Inocybe.
Nous nous étions rencontrés à plusieurs reprises, Gaby les aimait beaucoup lui et son amie.
Il avait retrouvé une certaine forme de foi, et j'espère que là où il se trouve désormais, il a la réponse à toutes les questions qu'il se posait (et il s'en posait beaucoup).
On t'aime, Inocybe, et pense à nous quelquefois.

chimpanzés écossais

2007-11-12T20:45:00.001+01:00

Dailymotion blogged video
Dancing Monkeys [from www.metacafe.com]
Vidéo envoyée par sborja1

Ce n'est pas que j'aime trop les singes, depuis que je me suis retrouvée face à face avec un de ces animaux dans ma chambre d'hotel alors que j'étais au Kenya.
Mais bon, ça, c'est rigolo (et truqué)

Régime très spécial

2007-11-10T08:26:00.001+01:00

Dailymotion blogged video
Régime tès spécial
Vidéo envoyée par sborja1

Qu'est-ce qu'on aura nous, hein?

The Pretenders - I'll stand by you

2007-11-06T10:57:00.001+01:00

Dailymotion blogged video
The Pretenders - I'll stand by you
Vidéo envoyée par Shakki

Oh, why you look so sad?

Tears are in your eyes

Come on and come to me now

Don't be ashamed to cry

Let me see you through

Cause I've seen the dark side too

When the night falls on you

You don't know what to do

Nothing you confess

Could make me love you less

Bon, ben, ça y est....

2007-11-06T10:17:00.000+01:00

Le reportage est passé. Pour ceux qui l'aurait loupé, voir www.france5.fr

Oyez, oyez, braves gens....

2007-11-05T11:47:00.000+01:00

Qu'on se le dise! Demain matin, l'émission "Les maternelles" est consacrée aux maladies rares.

Et un reportage de quelques minutes concernant la crevette y sera diffusé.

A vos magnétoscopes, 8h55 sur France 5!

Peut-être un espoir....

2007-10-29T22:06:00.000+01:00

Un article du "Monde" d'aujourd'hui....

La thérapie génique donne des résultats encourageants pour la principale forme de leucodystrophie, un ensemble de maladies génétiques touchant la substance blanche du cerveau. Le professeur Patrick Aubourg (service d'endocrinologie pédiatrique de l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Paris, directeur de l'unité 745 de l'Inserm) a présenté, dimanche 28 octobre, dans le cadre du XVe congrès de la Société européenne de thérapie génique et cellulaire, à Rotterdam (Pays-Bas), les résultats préliminaires du premier essai mondial de thérapie génique mené sur deux enfants.
Frappant un nouveau-né sur 2 000 en France, les leucodystrophies ont en commun une pathologie affectant les cellules du système nerveux central fabriquant la gaine de myéline qui enveloppe les nerfs (Le Monde du 18 juillet). La maladie empêche la bonne propagation de l'influx nerveux.
Dans le cas de l'adrénoleucodystrophie (ALD), dont étaient affectés les deux enfants, la maladie est liée à une mutation d'un gène, porté par le chromosome X, identifié en 1993 par les équipes des professeurs Aubourg et Mandel. Transmise par la mère, la maladie se développe uniquement chez les garçons, les filles en étant seulement conductrices si elles héritent de la mutation.
La pathologie est lourdement invalidante et mortelle dans les formes sévères. L'évolution se fait en trois phases. Au cours de la première, l'enfant paraît se développer normalement. "Durant la période allant de 5 ans à 12 ans, des taches blanches se multiplient à l'imagerie médicale, sans signes cliniques. A ce stade, la greffe de moelle osseuse marche bien", explique le professeur Aubourg.
Au cours de la troisième phase, qui dure entre six mois et deux ans, la personne devient grabataire, avec une perte des fonctions intellectuelles et motrices. "La survie est très variable", précise le professeur Aubourg.
La solution de la greffe de moelle se heurte à une pénurie de donneurs, même si la situation s'est améliorée grâce aux banques de sang de cordon. D'où l'idée de recourir à la thérapie génique au moyen de cellules souches hématopoïétiques, présentes dans la moelle osseuse et capables de donner toutes les lignées de cellules sanguines.
D'autant que Pierre Charneau (Institut Pasteur, Paris) a développé un vecteur lentiviral dérivé du VIH1 (Le Monde du 15 novembre 2006). L'équipe du professeur Aubourg et de Nathalie Cartier l'a utilisé afin d'optimiser le transfert du gène correcteur, car le vecteur peut pénétrer dans le noyau de cellules qui ne se divisent pas, comme les cellules sanguines.
RÔLE CORRECTEUR
En collaboration avec l'équipe des professeurs Marina Cavazzana-Calvo et Alain Fischer (Hôpital Necker, Paris), les chercheurs ont prélevé des lymphocytes (globules blancs) dits "CD34 +" chez les deux enfants malades. Ces cellules ont été mises, in vitro, en présence du vecteur lentiviral porteur du gène thérapeutique.
Dans un second temps, après différents tests de sécurité sur les cellules prélevées puis destruction totale par chimiothérapie de la moelle osseuse, les cellules CD34 + "corrigées" ont été réinjectées. Quinze jours plus tard, la moelle osseuse et les cellules sanguines étaient réapparues. Au bout de respectivement neuf mois et quatre mois et demi de suivi, de 20 % à 30 % des lymphocytes et monocytes des enfants greffés exprimaient la bonne version de la protéine ALD.
"Nos premiers résultats apportent deux bonnes nouvelles, se réjouit le professeur Aubourg. D'une part, le vecteur dérivé du VIH1 montre pour la première fois en clinique qu'il tient ses promesses pour faire exprimer le gène thérapeutique. D'autre part, l'intérêt des cellules souches hématopoïétiques, capables de se renouveler et de se transformer en n'importe quelles cellules sanguines, est confirmé."
Le suivi des deux enfants va se poursuivre, afin de s'assurer de l'innocuité durable de cette thérapie génique.

Je suis contente pour les ALD, mais je serais tentée de dire "ET NOUS ?"
Et bien, on va essayer de tenir, tenir, jusqu'à ce que...

Mes séries TV préférées

2007-10-24T19:05:00.000+01:00

Puisque j'ai montré "Morse" pour Holly, je dois quand même livrer mes préférences ..
En fait, je suis assez peu télé, mais il se trouve que certaines séries me "branchent"....

Tout d'abord, "Life on Mars". Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est anglais (donc forcément génial..) et pas racontable: il faut la voir (en plus, le héros est super craquant...)

"Cold case", bien sur, même si c'est américain....

"Cadfaël", bien sûr, mon préféré, vu que j'ai lu toute la série d'EllisPeters....

"Médium" même si c'est américain, ainsi que "Supernatural" dont je n'ai pas de photos, mais qui est très bien aussi.

En règle générale, j'aime les séries anglaises, elles ont un côté un peu "fou" et réel à la fois.

Je viens de découvrir "Torchwood", que j'espère pouvoir suivre (je suis vraiment sur bookée) et ça a l'air génial...

Normal, c'est anglais!!!

Des Bébés à foison!!!!

2007-10-24T12:30:00.000+01:00

On félicite Cécile et Estelle, qui se sont lancées dans les joies de la maternité.

Ca me rappelle ma jeunesse!

Hélas, mes beaux et doux bébés se sont comme par magie, métamorphosés en un ado poilu et barbu plus grand que moi et une ado boutonneuse qui ne pense qu'à ses cheveux. Heureusement, la petite dernière reste encore mon gros bébé râleur.

Le temps est un sacré sorcier (pensée profonde en cette période d'Halloween et de sortie du dernier "Harry Potter")

Un cadeau spécialement pour Holly...

2007-10-24T12:28:00.000+01:00

Match de Basket Bourges-Valenciennes: la pâtée de campagne

2007-10-21T11:29:00.000+01:00

Hier, nous étions invités au match amical (inaugural) de basket au gymnase "Cathy Melain", qui , je le rappelle, est la marraine d'ELA pour le Cher.

Cathy était là, avec son équipe, et ces dames en ont profité pour mettre la pâtée à Valenciennes (d'où le très mauvais jeu de mots du titre...).

Je parle de campagne, car c'est là que le gymnase se situe, résultat d'une concertation entre plusieurs communes rurales (dont la nôtre) et qui va permettre à nos jeunes de pratiquer des sports comme basket et hand, sans compter judo et karaté.

Mémère et moi étions très attentives (elle a été A-DO-RA-BLE). En fin de match, Cathy a fait très fort et a marqué un panier à 3 points à la dernière seconde!

Du délire!

En plus, le Président de la communauté de communes m'a informé que les bénéfices de la renciontre seront reversés à ELA.

Super, non?

Plus que pire: le corset plâtré (suite et fin)

2007-10-15T19:28:00.000+01:00

Eh oui, nous voici de retour, Gaby et moi, après 5 journées épuisantes.

J'imaginais le pire. Et bien vous savez quoi? C'était pire que le pire que j'avais imaginé.

Tout d'abord, le plâtre une veille deweek-end; on me demande mon consentement pour une biopsie cutanée (OK) et une biopsie cellulaire(?) Je demande ce que c'est : un truc sur l'ADN....Bon...
Consentement pour la PL.Ah bon? On ne m'en avait pas parlé...
Donc, l'interne en génétique me passe par tel la Pr qui n'a pas le temps de passer me voir, tout ce qu'elle veut c'est du LCR(liquide céphalo-rachidien pour les intimes), il paraît que ça va affiner le diagnostic (ah bon) et même la soulager en cas d'hypertension intracrânienne (Alléluia!!)
Bon, je ne tergiverse pas et je consens.
Mémère entre au bloc et quelques heures plus tard, un petit footballeur américain avec la tête de ma fille m'est rendu.
Elle ne peut pas tourner la tête à gauche, ni trop baisser le bras du même côté, ça fait partie de la correction.
Elle peine aussi à rester assise (ses cuisses deviennent violettes) mais si on "relâche" trop le plâtre, la correction sera inefficace.
Gabrielle a envie d'aller à la selle, mais ça ne "sort" pas; il n'y apas de toilette handicapé, j'ai un réducteur, je peine +++à la tenir sur les WC, d'autant qu'un plâtre humide et aussi épais est très lourd (plus le poids de Poupette).
De toute façons, ces 5 jours m'ont tué le dos...
On m'explique que les premiers jours, elle doit manger fractionné; c'est ce qu'on fait. Tout a l'air de bien se passer, elle mange quelques cuillers de purée le soir, un peu inclinée en arrière (l'interne a quand même un peu relâché le plâtre en bas, les cuisses sont à peine marbrées.)
Mais voilà, la nuit est très difficile. Gabrielle geint beaucoup, elle se plaint du flanc gauche (l'infirmière me dit que la correction est très importante à ce niveau) et surtout a envie de roter et ça ne sort pas; je passe une bonne partie de la nuit avec ma fille "encarcanée" dans les bras, à lui tapoter le plâtre dans le dos pour qu'elle rote.
Le lendemain matin, elle refuse de déjeuner. Elle a quand même pris ses médicaments et un peu d'eau.
Elle geint toujours, malgré le doliprane.
Soudain, vlout...elle vomit (peu), mais elle vomit noir...Diable, voilà qui m'inquiète.
Je le signale à l'IDE, qui le signale à l'interne, qui s'en fout car il est à la fois en chir, aux urgences et au bloc.
Au déjeuner, Gaby boude la purée. Je la fait un peu boire. On me dit qu'il faut fractionner, c'est à dire une cuilller tous les quart d'heure environ...
En attendant re-vlout et re-vomi noir, en plus grande quantité. Je re-préviens l'IDE, qui re-prévient l'interne.
Au troisième vlout, plus conséquent et tout de suite après la prise d'eau, on se décide à lui passer une ASP (abdomen sans préparation pour les mêmes intimes).
Comme c'est moi qui la remonte (c'est l'auberge espagnole à Clermont, on fait plein de trucs tout seul), j'en profite pour jeter un oeil à la radio dans l'ascenseur, ce qui, vu la lumière, n'est pas l'idéal, je le reconnais. Néanmoins, je vois un estomac tout blanc, dilaté.
Le médecin est prévenu, il ne viendra de son domicile qu'une heure plus tard (en fait, il en mettra deux)
Notons tout de même que le médecin rééducateur du Centre de Gaby avait eu le Pr d'orthopédie, qui est le mari du Pr de génétique et qu'il lui avait dit qu'il s'arrangerait pour être de garde.
Vous savez quoi?
Ce n'était pas lui.
C'était un homme charmant, néanmoins, qui m'a seulement dit que je n'étais pas qualifiée pour lire des radios et que ma fille n'était pas en occlusion. Oui, mais, lui rétorquai-je, les subocclusions se manifestent souvent par les signes cliniques et pas radiologiquement; en plus, le petit ventre de Gaby était plein de matières...J'ai senti que je l'agaçais un peu (c'est drôle, ça m'arrive de plus en plus souvent...).
Pendant ce temps, entre deux vlout-vlout, Gaby gémissait et palissait de plus en plus.
Bon, dis-je au charmant chef de clinique, le Pr m'avait affirmé qu'au moindre problème, on faisait sauter le plâtre.
Dois-je le sûpplier?
OK, on le fait, répond-il. (il a du avoir peur, en fait...)
Et voici ma Gaby désincarcérée (en particulier, un super "pinçon" au flanc gauche expliquant peut-être les douleurs).
Le soir grosse envie de selles: celles-ci sont NOIRES aussi, et je me fait VRAIMENT du souci. Un prélèvement es envoyé au labo, mais le résultat me sera inconnu: je serai déjà partie...
Le soir, elle ne dine pas. Mais elle ne vomit pas non plus (ouf)
Je passe cette nuit-ci à la tapoter pour roter (encore), mais c'est plus facile (moins lourde) et les rots viennent plus facilement.
Dimanche: mamie et tata viennent nous voir: Gaby n'a plus de plâtre, l'interne parle de départ, mais le chef de clinique n'est pas d'accord: il doit se douter que je dois m'en prendre une bonne lundi matin (et doit jubiler).
Tata et mamie trouve une petite mine à Gaby (tu m'étonnes)
Elle ne mange quasiment rien, malgré les douceurs grandmaternelles. Mais au moins, elle ne vomit pas.
La nuit suivante est beaucoup plus réparatrice pour nous deux. NOUS DORMONS!
Lundi matin, le Pr entre dans la chembre et me regarde sans rien dire (je me demande ce qu'on lui a dit).
"bonjour, docteur"
Silence
plus fort;"bonjour, docteur"
-BONJOUR MADAME" sur un ton censé faire frémir les pauvres internes sous ses ordres!
Et dévide la litanie: tout est de ma faute, j'ai stressé ma fille ("ah, c'est moi qui lui ai dit: vomis Gabrielle")
je suis une nulle, les vomissents n'étaient pas un problème (mais il n'était pas là pour me l'expliquer...)
ma fille va rentrer dare-dare et souffrira par ma faute!!!
Je lui dis "dites-donc, QUI a insisté pour que ce soit moi qui l'accompagne?"
Effectivement, c'était lui, et il l'a reconnu.
En conclusion, grâce (ou à cause) de moi, une équipe a été mobiliséee, une anesthésie effectuée (mais comme c'est étrange, je refusais la PL jusque là, il a fallu une anesthésie pour que j'accepte), j'ai fait perdre son temps à TOUT le monde!!!
Bref, on peut dégager.
Quand tout le tralala sort (parce que l'engueulade, vous la prenez devant tout le monde, y compris votre enfant, hein), je craque.
J'appelle le médecin de réeducation de Gaby, je lui explique: elle a l'air sciée. Bien sûr, elle ne dira rien sur un confrère (ça se serre les coudes, ces gens-là, je les ai suffisamment pratiqués), mais enfin, elle est vraiment sciée!
Enfin, en consolation, Gaby a bien petit-déjeuné, idem pour le déjeuner.
Maintenant, la question est: ces messieurs dames vont-ils désormais refuser de prendre en charge Gaby parce que je suis une mère indigne?
La suite au prochain numéro

Signé:la mère indigne...

PS: renseignement pris dans le service: il n'y a jamais eu d'enfant atteint de leucodystrophie qui a "bénéficié" de ce traitement. D'autres handicaps, oui, mais pas de leuco. A méditer...

L'Aaaaaventuuuureuh, c'est l'aventuuuureuh.....

2007-09-30T07:15:00.000+01:00

Dommage que je n'ai pas le son.....

Je me sens d'humeur aventureuse aujourd'hui, parce que:

il y a de belles photos sur le blog de Missiz Jones (à noter que c'est la seule qui peut me "capter" en ce moment)

il fait beau

je suis debout depuis 6 heures et je n'ai qu'une envie, à cause de mes cauchemars, me sauver.....

Pas de bol, les bonnes mères de famille NE FONT PAS CA, non, mais....

Du coup, je vais raconter ma journée de Vendredi, na!

Lever à l'heure habituelle (6h30), toilette et habillage , réveil des grands fauves (mes délicieux ados), puis de la fauvette à 7 heures.

Médicaments et tout le tremblement pour mémère, laissée en petite culotte pour que les foules en délire puissent profiter des ses adorables gambettes quand elle passera à l'émission des "Maternelles"...Bon, soyons sérieuse, c'était pour la filmer lors de la pose du corset.

Comme de bien entendu, du fait qu'elle avait un "public", Gaby ne s'est pas trop lâchée et a moins pleuré que d'habitude...

D'ailleurs , habituellement, la pose du corset est tellement "hard" que je sue tant et plus et donc je reste en soutien-gorge.

Pas de pot, là, j'avais un t-shirt (enfin, ça dépend de ce qu'on appelle pas de pot, parce que ,hein, je ne suis pas Miss France...)

Ensuite, départ précipité vers le Centre avec les journalistes. Mémère un peu déphasée, je lui avais dit qu'elle serait filmée, mais il faut reconnaitre que c'est autre chose que le camescope de Papa, les caméras de télé.

Au Centre, je la laisse avec les journalistes (du coup, pour moi aussi, ça va être la surprise de voir ce qui a été filmé là-bas)

Entretemps, C&T me lance un SOS: Où sont les Tshirts et casquettes ELA qu'on doit vendre le soir au concours de boules?

Flûte et zut, avec tout ça, je les ai laissés à la boutique. Donc, en revenant du Centre et vu que c'est sur mon chemin, je passe à "Créa'laine", où j'aurais du sévir à cette heure là, mais vu que télé, etc...du coup, Coco, de "Creta Agora" est venue me remplacer (grâces lui soient rendues) au pied levé...

Bon, me voilà avec mon carton de Tshirts ,casquettes ,"flashers" (j'appellais ça clignotants pour portable) de retour à la maison, où C&T, avec des copains, chargent un camion réfrigéré de toutes les marchandises qu'on va vendre pour nourrir les gentils boulistes qui vont braver les éléments pour nous le soir.

En effet, à midi, on n'avait pas trop le moral vu qu'il tombait des cordes...

Bon, déjeuner avec tout ce petit monde, C&T me rappelle que j'ai manqué à tous mes devoirs en n'offrant même pas ne serait-ce qu'un verre d'eau aux journalistes. La honte soit sur moi! J'étais tellement perturbée que j'en ai oublié mon éducation méditéranéenne réputée pour son hospitalité!!!

Qu'à cela ne tienne, je décide de faire un gâteau pour me racheter, et croyant aller plus vite, je le cuis dans la machine à pain (il y a un programme "gâteau"). Raté: au lieu d'avoir un gâteau (au four) au bout de 30 mn, celui-là mettra 3 heures à cuire...

A 14h, retour des journalistes et interview de moi-même, exercice que je n'aime guère, car il remue en moi des souvenirs que j'aimerais occulter; en plus, il faut que je me retienne de ne pas pleurer,heureusement que la jeune journaliste est sympa et me met à l'aise.

Il y a des moments durs, comme l'évocation de l'annonce du diagnostic, ou le RDV avec le génie de la génétique (que j'ai raconté il y a quelques mois sur ce blog)

Mémère arrive entretemps avec le taxi, fait encore des grâces, et pipi aux WC, ce qui enchante sa maman (parce que depuis ces fichues infections à répétition, le pipi aux WC est devenu un peu aléatoire...)

Tom fait son entrée et à lui d'être sur la sellette; ça doit être un peu dur pour lui, car il est assez timide, et a beaucoup souffert de la situation (et encore actuellement, je pense, quoiqu'il me ménage++++ et me dise que non). J'essaie de me faire discrète pour ne pas le perturber...

Au tour de Super Lulu quand elle rentre du collège, en plus court car nous devons nous préparer pour aller à St G. pour le concours de boules.

Un réconfort: il ne pleut plus, mais ça pèle!

Je vous passe les détails de l'arrivée, mémère jetant la boule sous les feux des projecteurs et ouvrant ainsi le bal, les discours (moi, j'ai abrégé les remerciements habituels, car j'étais claquée).

Les journalistes sont repartis, il faut reconnaître que c'est un drôle de métier, rester une journée complète avec des inconnus pour 8 mn de reportage...En tous les cas, ils étaient très sympas (quand je pense que je leur ai à peine offert un café à 14h, je n'étais vraiment pas dans mon état normal...)

Super Gaby était fatiguée elle aussi, elle a fini par manger ses frites au ketchup affalée sur sa tablette de fauteuil; ça aurait mérité une photo, MAIS je pensais que C&T avait l'appareil et lui croyais que c'était moi: résultat: pas une photo d'un concours de boules qui a rapporté près de 600 euros, plus 200 euros de vente de Tshirts, casquettes, etc...

Je me flanquerais des claques par moments....

Une déception quand même: les journalistes des 2 journaux locaux n'ont pas jugé bon de se déplacer. Bon, pour un, c'est habituel (alors que papa y a travaillé des années), mais l'autre, j'ai été surprise, car d'habitude, on a des super articles....

Voilà, une journée bien remplie!!!

Bisous à tous ceux et celles qui braveront Blogger pour essayer de me lire....

Diantre, que se passe-t-il?

2007-09-27T08:57:00.000+01:00

On notera quand même la qualité de mon vocabulaire...

Mais oui, que se passe-t-il?
Missiz Jones m'a alerté: impossible de mettre des commentaires sur mon blog!
Je me disais aussi, où sont-ils tous partis?
Bon, on va "farfouiller" (j'ai du bloquer une commande quelconque)
En attendant, une nouvelle: une équipe de France 5 vient nous filmer toute la journée de demain (morte de trouille)

Dur, dur ....

2007-09-17T08:53:00.001+01:00

Mais oui, mais oui, voici venir le temps de la dictée d'ELA......et des "remotivations" à entreprendre!!!

Nouveaux interlocuteurs, indisponibilités des parrains, Mémère (moi) se débat pour stimuler les troupes!!

D'autant que d'autres petites choses viennent se greffer: le concours de boules....

Alors, suite à ce micro-article, on a eu des interrogations qui m'ont paru pour le moins bizarres: "Est-ce que, comme pour le Téléthon, on va nous rembourser la moitié de notre mise?"

Stupeur et tremblements (pardon Amélie!): c'est quoi ces manières de pratiquer?

Je n'aime déjà pas la pétanque...En plus, il faut que NOUS versions un chèque de caution de plus de 300 euros: pas d'inquiétude, dans l'état actuel des choses, il est en bois....

Bon, je continue avec le siège spécial WC-douche non remboursé par la sécu, les travaux extérieurs qui attendent le bon plaisir d'un maçon pour un devis, et je ne (re)parle pas du corset plâtré...

Tiens, je vais sûrement avoir un "stand" au Salon des associations le 23....

Les aléas de la réforme de la Sécu...

2007-09-16T10:28:00.000+01:00

C'est Dimanche et je sors de chez le médecin pour Gaby.
Elle est fiévreuse, j'ai toujours peur du risque convulsif, mais la réponse du médecin est la même: "c'est viral" , avec C&T, on n'a pas pu s'empêcher de rire, on était SURS qu'il allait dire ça.

Il a fallu quand même, malgré son état, l'emmener au cabinet médical.

Une enfant en fauteuil, fiévreuse, à habiller, et transbahuter en voiture...
Toujours est-il que je vais devoir passer mon dimanche à la surveiller, et sûrement rappeler le médecin demain...c'est toujours comme ça depuis que "les antibiotiques ,c'est pas automatique"
Bon, j'arrête de râler , il y a pire: un centre médical infantile de réeducation qui:

n'a pas de toilettes adaptées aux handicapés (les patients sont la plupart comateux)
refuse la présence de la mère la nuit auprès de son enfant.

Alors là, je dis non !!!!!

La charte de l'enfant hospitalisé précise bien que l'enfant peut bénéficier jour et nuit de la présence d'au moins un de ses parents ou tuteurs.

Ben, au pays des volcans, ce n'est pas le cas.....

Demain, cette (gentille) dame docteur qui m'a assené cette nouvelle hier, doit me rappeler,pour voir si un de ses collègues (il paraît que c'est très grand, donc beaucoup de services et de chefs qui vont avec) accepte de nous recevoir.

Alors que c'est un droit, j'ai l'impression qu'on veut me faire passer ça comme une faveur.

Il va encore falloir se bagarrer, je le sens....

Tiens! Une super nouvelle!

2007-09-14T12:09:00.000+01:00

Une jeune femme suisse, Sylvie, qui a beaucoup souffert dans sa chair, a décidé de faire le Tour de France avec son cheval et son chien, le tout au profit d'ELA!

Vous pouvez consulter son périple sur http://www.randoducoeur.ch/, périple dont les derniers préparatifs se mettent en place.

Avisssse....à la population.....(roulement de tambour): les ceussses qui se trouveraient sur le chemin de Sylvie sont priés de lui faire un gros Bibi de ma part et de celle de Gabrielle!!!! Qu'on se le dise!!!(roulement de tambour )

Eh oui, habitant le Centre, ça va m'être assez difficile, donc je délègue....

difficjle de tout gérer.....

2007-09-10T20:22:00.000+01:00

toutes les mères de famille seront d'accord: il y a des jours où on devrait rester couchée, mais , voilà, on ne peut pas.
C'était un jour comme ça, aujourd'hui.....

En fait, les journées sont comme les défilés: interminables....

LE REVEIL DE LA MARMOTTE !!!!!!!!!!!!

2007-08-29T18:04:00.000+01:00

Ce n'est pourtant pas la saison.....

Ces vacances ont été éprouvantes... bonnes et moins bonnes nouvelles....fatigue morale....

Bref, POSITIVONS!!!!

Ce mois d'août a été riche en émotions: mise sous ATB pour Gaby pendant 6 mois pour ses infections urinaires, mise sous L-Carnitine pour stimuler ses cellules nerveuses, décision de pose de CORSET PLATRE en octobre pour réduire sa scoliose (avec visite à Clermont) sous anesthésie générale, puis repos avec Maman dans un Centre....

Entretemps, une action pour ELA

Un concours de pétanque....pour ceux qui aiment!

Et le 1er octobre, la DICTEE d'ELA, sur un texte de DANIEL PENNAC que j'adore, super!!!!!

Et, Hum, sur France 5, au cours du mois d'octobre, une émission sur les leucodystrophies, avec sur le plateau, devinez qui?

Eh oui, votre servante!
Alors, l'émission s'appelle "les maternelles", elle passe sur France 5 et sera diffusée courant octobre.
Dès que je connais la date, j'en informe le bon peuple.

j'ai les boules mais il faut s'y coller si on veut que le schmilblick avance!

Je fais plein de bisous à tous ceux et celles qui pensent encore à Gaby et moi....

Aventures clermontoises...

2007-07-21T09:28:00.000+01:00

On nous l'avait promis, le voilà, le récit des tribulations clermontoises de la Pépette et de ses parents.

Bien sûr, ça ne vaut pas le dernier Harry Potter, mais c'est plus court....

28juin : départ à 6h45 ; Gaby est à jeun, mais a quand même pris sa Dépakine.
On prend l’autoroute et on s’arrête à 8 heures pour lui coller des patches anti-douleur en vue de la prise de sang.
Arrivée à Clermont vers 9heures, on se perd un peu malgré le GPS, beaucoup de sens uniques, le tramway….Bref, nous sommes à l’Hôtel-Dieu à 9h30.
Gros problèmes pour se garer….On trouve enfin le service de consultations, un peu énervés, car en retard. Si on avait su…

10heures : Gaby a une prise de sang et un sondage urinaire (ce qui n' enchante pas la mère, car elle est sous ATB pour sa Xième infection urinaire et a en plus une mycose, pauvre chaton).
Puis on poireaute….On doit voir une kiné et un médecin de rééducation fonctionnelle avant de voir la Big Boss….

11h30 : la kiné, alléluia ! (Gaby toujours à jeun, hein…), suivie de près par le médecin de rééducation fonctionnelle, une dame un peu revêche qui envoie d’ailleurs paître la mère quand elle réagit à ses questions sur d’éventuels antécédents familiaux. C’est vrai, c’est censé être une mutation spontanée, alors ce genre de questions fait flipper la m'man. En bref, si elle n'est pas contente, elle n’avait qu’à pas venir, na….
Le reste de la consulte se déroule plus sereinement. Les genoux et le dos de Gabrielle sont « épluchés » à la loupe. Elle aura peut-être une coquille pour ses jambes pour dormir.

12h30 : ça se termine et Ô joie, on propose à manger à la sainte famille(dans la salle d’attente).
Tout le monde déjeune (copieux et bon), Gabrielle avait faim !!! Lente comme elle est, elle termine à 13h20.

Re-poireautage ; à 14 heures, une infirmière s’informe de l’heure de fin du déjeuner de Gaby (13h20) afin de lui refaire une prise de sang 1 heure après.
14h20 : prise de sang au même bras. Précisons qu’à chaque fois c’est Papa qui s’y colle, car Maman ne supporte plus….

15 heures : jouez hautbois, résonnez musettes : LA Professeur spécialisée dans la maladie d’Alexander fait son entrée. Et c’est reparti pour des questions, mais comme elle a déjà une partie du dossier, il n'y a pas à répéter 36 fois…Elle est sympa, embrasse Gaby, l’examine à fond, trouve 58 cm de PC, et (mirâaacle !) est d’accord avec la maman quand elle dit penser que les convulsions de 2003 étaient dues au métoclopramide, que maman avait demandé, à l’époque, de NE PAS FAIRE mais pour leque lelle avait été salement jetée à B. par un incompétent.
Et re-miracle : elle répond à une question posée plein de fois sans avoir jamais eu de réponse : quelle forme d’Alexander a Gabrielle exactement ? Réponse : pas la véritable forme infantile, elle serait morte à deux ans ; pas la forme juvénile (trop jeune) ; en fait une forme infantile modérée, qui implique (et elle a fortement insisté là-dessus) que Gaby a un avenir qui dépasse les 10 ans, contrairement à ce qui avait été dit à Paris.
Elle insiste d’ailleurs fortement : en lisant le dossier, elle a vu que Gabrielle avait régulé d’elle-même son cerveau (époque des « nausées matinales »). Elle nous explique que la protéïne GFAP mutée est comme un déchet, et que le but est de stopper la production de ces déchets. Des recherches sont en cours et en bonne voie, paraît-il. Une autre piste est de stimuler l’énergie celllulaire des zones atteintes avec de la carnitine et de la vit B.
Il est un peu plus de 17 heures quand la famille sort de là, un peu secouée par toutes ces révélations.

Tout ce petit monde s’installe dans le service, chambre désuète et minuscule, salle de bains inaccessibles aux handicapés, bref, un Hôtel-Dieu ; le personnel est charmant, aux petits soins…

29 juin :après une nuit agitée pour la mère sur son lit de camp (tous ces trucs à penser…), pour le père dans sa maison des parents située aux antipodes , et une nuit bien calme pour notre héroïne, les parents décident, en attendant l’IRM de se promener un peu dans la ville et demandent l’autorisation à l’interne, qui la donne sans problème.

Visite d' un beau jardin et Pépette est ravie : des canards avec des bébés ! Des cygnes (méfiance des parents) ! Un manège (mais qui ne tourne pas).
Plus loin, une super librairie attire l’œil expert de la mamma ! Et en plus, il y a des soldes ! Quelques babioles à ramener à Tom et Lulu, un petit livre pour la poulette, et un grand soulagement de la CB ( ce qui explique que les parents s’abstiennent).

Retour dans le service pour le déjeuner, et en attendant le RDV de l’IRM (16h au CHU), Gaby regarde « Harry Potter » en DVD. Super, c’est comme à la maison (ou presque…)

15h45 : des ambulanciers du CHU viennent chercher l’héroïne et ses parents. La vacation du Pr commence à 16h, Pépette est donc la première.
Las, à notre arrivée, une urgence ; il faut attendre. Un infirmier arrive avec une prémédication pour Gaby : nembutal en suppo et Théralène en gouttes ; la maman est un peu anxieuse. Elle n’aime pas tous ces neuroleptiques qui shootent sa pépette, mais il faut bien qu’elle dorme, car il faut être immobile pour l’IRM.
Gaby s’endort. MAIS nouvelle urgence, puis une autre….Bref, la place n’est libre qu’à …19h30 ! Bien sûr, à ce moment là, Gabrielle, même un peu « ensuquée » est bien réveillée…

On essaie quand même de l’installer en lui disant de ne pas bouger. Evidemment, la première chose qu’elle fait est de démonter la sonde au-dessus de sa tête. Grosse colère de la manipulatrice. Elle hèle le Pr en lui disant que ce n’est pas possible.
Résultat : le Pr injecte une ampoule (complète) de Valium en intrarectal à Gaby. Flippage de la maman : elle déteste ce médicament, ayant connu des gros « gags » avec. Sur une de ses remarques, le Pr la renvoie à sa place de mère enquiquineuse : le médecin, c’est elle et elle sait ce qu’elle fait. La maman ferme son clapet, elle n’a pas le choix de toutes façons, et puis ce n’est pas la première fois qu’on l’envoie paître. C’est bizarre, ça ne l’empêche jamais de recommencer….
Bon, là, Gaby dort profondément, ce qui fait que l’examen (assez long) se déroule comme sur des roulettes. Bonne nouvelle : les lésions (frontales) n’ont quasiment pas bougé depuis le premier IRM en 2001 (id en 2003), sauf un affinement du corps calleux (reliant les hémisphères cérébraux) mais ce n’est pas inquiétant, paraît-il (hum !)
Les ventricules sont très dilatés, mais ils l’ont toujours été. Seule, l’apparition d’une minuscule « caverne » en zone frontale droite est ennuyeuse (Ah….)
Passons à la spectroscopie : elle mesure les taux de certains produits présents dans le cerveau, comme les cholines (sorte de "produits de déchet") ainsi que l’énergie cellulaire.
Dans la zone frontale, c’est la débandade….Par contre, le reste du cerveau, y compris la zone bulbaire, présente des taux quasi-normaux. La Pr a l’air content. Elle dit aux parents qu’on pourra proposer un traitement palliatif à base de carnitine et de vit B (dont elle avait déjà parlé la veille), qui stimulera l’énergie cellulaire en baisse. Il faut qu’elle calcule tout ça avec les résultats de la prise de sang et de l’échantillon urinaire.

Bref, la petite famille s’en sort vers 21h30, Gaby dans les bras de sa maman, et se retrouve dehors à attendre une ambulance privée qui les reconduise dans le service d’hospitalisation. Il y a eu quelques recommandations, quand même : pas de Dépakine ce soir, ni manger ni boire d’ici demain. De toutes façons, Mémère (qui en a profité pour faire caca dans la couche, valium intra-rectal oblige), pionce à poings fermés.

Il en va ainsi toute la nuit, que sa maman passe dans son lit, la tête sur le coude droit pour la regarder dormir (résultat,, une tendinite du coude…). Vers les 4 heures du matin, l’alarme incendie fait un bruit du diable, sans effet sur la Pépette, qui en écrase dur ; la maman se met à lui tapoter les joues (ça commence à faire, elle a les lèvres toutes desséchées), Mémère ouvre un œil glauque et Maman lui propose à boire, ce qu’elle fait sans effort apparent (ouf), puis replonge dans les bras de Morphée, pas du tout gênée par l’alarme qui continue de couiner (jusqu’à 7 heures, hein…)

30 juin : donc, la mère se lève vers 5h30 et commence à tout préparer pour le départ, se lave (au lavabo, vu le luxe des sanitaires), s’habille et meurt de faim jusqu’à 8 heures, heure du petit dèj et arrivée du papa (avec des croissants !!)
La jolie poulette émerge à peu près à ce moment là, avale son médicament, et machouille sans conviction une tranche de brioche.

8h30 : arrivée de l’interne, qui signe la sortie plus une ordonnance pour la mycose mal placée de la puce et pour sa gingivite.
A peine habillée, Gabrielle replonge. Ses parents l’installent dans la voiture et zou, direction F..

Elle dort ainsi jusqu’au dimanche soir (entrecoupé de réveils pour manger) et le lundi, elle pète le feu, contrairement à ses parents : le père ne peut plus marcher, il a tellement fait de kms pour aller à la maison des parents qu’il s’est collé une tendinite lui aussi….

Bref, en conclusion : Gabrielle va avoir un traitement palliatif pour stimuler l’énergie celluleire déficiente au niveau frontal ; elle aura aussi un traitement de fond pour ses infections urinaires à répétitions, doit garder son corset un maximum, car il faudra sûrement l’opérer de sa scoliose, mais quand elle aura grandi (sauf si aggravation). Elle ne va pas mourir à 10 ans comme on nous l’avait dit à Paris, mais atteindra l’adolescence, et avec un peu de chance (la recherche, toujours…), l’âge adulte.

En attendant, il faut qu’on en profite au maximum, continuer à se battre pour la recherche, pour les aménagements de la maison, les appareils de verticalisation, les sièges de bain, les fauteils roulants ;, les aménagements de voiture, les crédits d’impôts à rembourser PARCE QUE on a fait des travaux nous-mêmes, etc….

Et c’est signé : toute la famille (qui espère avoir tout compris, hein….)

Bon, depuis, peu de nouvelles, les calculs doivent être en cours. Par contre, l'orthopédiste a contacté le Centre: prochaine étape à la rentrée: le corset plâtré!

J'en frémis d'avance....

En attendant l'IRM.....

2007-06-30T18:17:00.000+01:00

http://www.dailymotion.com/video/x2f6gb_video0007_events

Et re-belote !!!!!!

2007-06-22T18:18:00.000+01:00

Malgré moult précautions (voir installation ci-jointe, avec Mamie D.) ,notre Gaby nationale enchaîne les infections urinaires comme on enfile des perles. Le pire étant qu'elle ne fait pas de fièvre, c'est moi qui m'en aperçoit à ...l'odeur (beurk, trivial, non?)

Pourtant, on ne ménage pas notre peine, au niveau toilette (malgré ses protestations), mais il faut reconnaître que depuis qu'elle est devenue incontinente (cela me brise le coeur), c'est pire encore...

Donc, aujourd'hui, course après des poches stériles, des flacons stériles, des bandelettes (au cas improbable où ce ne soit pas ça) puis, quand confirmation, course au docteur (je croyais qu'il était déjà dans l'avion de ses vacances, mais non, ouf!) course au labo dans la grande ville en plein dans les embouteillages et course à la pharmacie pour l'ATB. En fait, je tiens debout parce que c'est la mode....

Dieu merci, maman va faire le repas de communion, ce qui me soulage bien.

Voici Sainte Lucie. Je ne sais plus ce qu'elle a fait comme miracle, mais sa "filleule" est loin de l'égaler, mais elle va y travailler, j'espère! En tous les cas, elle passe en 4ème.

L'autre grand dadais, dont la physionomie ressemble à CA en permanence, devrait passer en 2nde (non confirmé) et doit réviser son brevet qu'il passe lundi prochain, mais il a l'air de s'en ficher un maximum....

En fait, celle qui flippe, c'est moi....Mais enfin, il a eu son certificat de JSP, passe en Brevet et avec un peu de chance, sera dans deux ans pompier volontaire.

Pour la seconde, il a pris option "arts plastiques", son professeur lui ayant trouvé des dons; du coup, il va toutes les semaines à l'école des Beaux-Arts rencontrer une artiste (qui m'a poliment mise à la porte la première fois. C'est dur d'être mère...)

Voilà, Poupounette va a Clermont la semaine prochaine pour un bilan de trois jours, du coup, après la répète de la cérémonie de communion demain, j'ai demandé l'onction des malades pour elle.

J'ai tellement la trouille......

OUF,ENFIN!!!!!!

2007-06-20T11:43:00.000+01:00

Tout d'abord, la rando qui a rapprté près de 600 euros reversés à ELA......

242 marcheurs, undimanche de Pentecôte avec un temps pourri...

On a eu de la chance!!!

Ma jolie Gaby dans son nouveau fauteuil roulant et dans le gilet que je lui ai tricoté spécialement à cause du corset......

Les papouilles "gabibiennes" à sa soeur et à mes copines C.et S.

Et on prépare la profession de foi de Lulu le 24 juin! Je ne sais toujours pas ce que je vais faire à manger pour 26 personnes....

Un coup de foudre pour cette série dont le final m'a fait pleurer comme un veau.....

Voilà, débordée comme d'hab, avec une "serveuse" internet très agaçante (celle qui rend tout transparent, tellement que ça n'en fonctionne plus....)

De nombreux orages qui font "foirer" les ordis...

Dernier jour pour me voir dans le "midi pile" de France 3 Centre du 13 juin sur www.jt.france3.com Vous allez bien rire, j'étais en direct, et j'ai l'air hyper coincée...

Plein de bisous à tous....

Quelques nouvelles....

2007-04-29T06:55:00.000+01:00

Diable! voici UN mois que je n'ai pas posté de message!!!

Honte à toi, ma fille....

J'ai quelques excuses, la santé d'abord, la mienne et celle de Gaby.

Ensuite, la préparation de la randonnée du 27 Mai:

Avis à la population!!!! Que ceux et celles qui se trouveront du côté de Fussy pour la Pentecôte viennent participer à notre randonnée organisée au profit d'ELA.

Ravitaillement abondant assuré!!!

Pour les préparatifs, nous bénéficions de l'aide de la classe qui a fait la dictée en octobre.

Sur la photo, on peut voir Cathy Melain à la droite de votre servante, donnant des conseils sur le basket à ladite classe. (Cathy, pas moi, hein!)

Arrivée aussi du corset Garchois (une horreur), dont j'aurais bien mis la photo si ce n'est que Blogger a des caprices ce matin.

Du fait de l'épaisseur et de la complexité de la chose, les vêtements de Gabrielle sont inadaptés. Donc pour la taille, avec le corset, c'est du 10 ans, mais pour le reste (jambes et bras) du 6-8 ans.

Donc, achat de pantalons adaptés, ourlets +++, chemisiers un peu "folks" car légers, et tricotage d'une superbe vest hybride (corps 10 ans, manches 8 ans), que j'aurais aussi bien aimé montrer.

Et puis, les vacances des enfants... Aaaah, les vacances! Ce n'en est pas pour les parents.

1ère semaine: Gaby en vacances, donc, je prends moi aussi ma semaine. Résultat: lever à 6h tous les jours, balades dans le village tous les matins en fauteuil ou en vélo.(j'ai du perdre 100 g!!)

Visite au McDo (ceci n'est pas de la pub, car j'ai HORREUR du McDo, mais les enfants étaient ravis) avec le fauteuil et tout le tremblement.

Bref, 2ème semaine, Gaby reprend (mais pas les grands)

Thomas est censé réviser pour le brevet (le brevet blanc: la cata), mais il râle ++.

Ce n'est pas avec sa moyenne qu'il pourra passer en S pour être véto.

Bon.

Quand à moi, semaine complète au magasin, car Nat est partie quelques jours.

Hélas, très calme, car avec les beaux jours, les tricoteuses se font rares....

Je vous passe entretemps le contrôle fiscal (eh oui!!), les suppressions d'aide ménagère (la loi a changé) et les paperasses qu'on nous demande régulièrement.

Là, m'attend un GROS morceau: le cher Pr ayant pris sa retraite, je cherche à récupérer le dossier (en fait 3) médical de Gabrielle de Paris, afin de la confier à un Pr de Clermont (centre de références sur les leucodystrophies)

Je me prépare des lendemains qui déchantent....

Quelques photos pour faire patienter le peuple...

2007-03-29T08:01:00.000+01:00

Là, c'est ma Gaby en train de faire des calins à mon amie C., qui a elle-même de gros problèmes de santé......(photo de portable, alors, la qualité...)

C&T en pleine crise de nerfs molle.....

Ma Lulu, qui prend le cours d'art plastique pour un salon de coiffure (dixit le professeur et colère virulente de la mère...)

Mon futur vétérinaire (il est enchanté de son stage en ce moment). On dirait là-dessus qu'il fait la tête, mais il joue à la PS2..

Gaby, qui telle une reine, fait pipi en public (c'est sa mamie D.)

Enfin, moi, l'air d'un zombie....

Quand à l'AG, elle s'est passée sans nous, car moi, je ne pouvais pas y aller because mes malaises, et C&T a eu un accident de travail (une entorse).

J'ai donc demandé à une amie de poser les questions qui me tenaient à coeur, et tenez-vous bien: le médecin responsable de l'unité de recherches à l'INSERM sur la maladie d'ALEXANDER m'a répondu par mail!!!!

J'ai failli en refaire un malaise....Je blague, je lui suis très reconnaissante, même si le chemin à parcourir est encore bien (trop) long......

Hélas, ça ne bouge pas beaucoup dans le monde...

2007-03-18T11:08:00.000+01:00

Voilà ce que j'ai "piqué" sur le site américain du National Institute of neurological disorders and stroke

What is Alexander Disease?

Alexander disease is a rare, genetically determined degenerative disorder of the central nervous system. It is one of a group of disorders known as the leukodystrophies, diseases that result from imperfect growth or development of the myelin sheath, the fatty covering that acts as an insulator around nerve fibers in the brain. Myelin, which lends its color to the "white matter" of the brain, is a complex substance made up of at least ten different chemicals. Each of the leukodystrophies affects one (and only one) of these substances. In Alexander disease, the destruction of white matter in the brain is accompanied by the formation of fibrous protein deposits called Rosenthal fibers. It is caused by mutations in the gene for glial fibrillary acidic protein (GFAP). The majority of cases are sporadic (not inherited), but there are families in which more than one child will have the disorder. Alexander disease primarily affects males and usually begins at about 6 months of age. Symptoms may include mental and physical retardation, dementia, enlargement of the brain and head, spasticity (stiffness of arms and/or legs), and seizures. In addition to the infantile form, juvenile and adult onset forms of the disorder have been reported. These forms occur less frequently and have a longer course of progression.

Is there any treatment?

There is no cure for Alexander disease, nor is there a standard course of treatment. Treatment of Alexander disease is symptomatic and supportive.
What is the prognosis?
The prognosis for individuals with Alexander disease is generally poor. Most children with the infantile form do not survive past the age of 6. Juvenile and adult onset forms of the disorder have a slower, more lengthy course.

What research is being done?

The NINDS supports research on genetic disorders, including leukodystrophies such as Alexander disease. The goals of this research are to find ways to prevent, treat, and, ultimately, cure these disorders.

Last updated February 08, 2007
National Institute of Neurological Disorders and Stroke

Ca donne froid dans le dos. Heureusement, le week-end prochain , nous rencontrons des chercheurs français.
Auront-ils de bonnes nouvelles?

Willkommen, Bienvenue, Welcooome....

2007-03-12T20:01:00.000+01:00

Bon, on ne va pas jouer "cabaret", mais je souhaite la bienvenue aux nouveaux visiteurs de mon blog légèrement ensommeillé(je pense à Sophos, qui en plus, connait ELA!), et je fais un bisou aux anciens par la même occasion...

En plus, comme vous le voyez, je suis très sollicitée, c'est fou comme une campagne présidentielle peut vous mettre à plat...

C'est Carnaval en Carême....

2007-03-07T12:51:00.000+01:00

Bon, Gaby a repris le centre, elle a fait Carnaval (le costume a peu résisté...) et on a eu une (petite) photo!

Si on veut l'agrandir, c'est tout moche!

Quand à moi, je vais un peu mieux, (un mois d'arrêt maladie quand même!), mais c'est encore légèrement tangent.

Bon Carême à tous, c'est l'heure des remises en question....

Juke-box...vidéo

2007-02-22T13:05:00.000+01:00

Descente aux enfers...

2007-01-30T10:46:00.000+01:00

Quelques contrariétés diverses et variées ont fait vaciller le fragile équilibre que j'avais retrouvé.

Je vais donc prendre une petite pause, le temps de remonter la pente (savonneuse...)

En attendant, vous pouvez me conseiller la vision de quelques nanars, qui me changeront peut-être les idées.

C&T m'a promis de jouer les Orphée, pour que je remonte le plus tôt possible. (Ne regarde pas derrière toi, chéri...)

Un gros bisou à tout le monde, je promets de (tâcher de) faire vite!

"Hou, la blogueuse, elle est paresseuse..."

2007-01-23T12:31:00.000+01:00

Bon, d'abord, c'est pas vrai, na!

La Simonne, elle est en fait coulée en ce moment...

Entre les petits (!) problèmes de santé de Gaby (des infections urinaires répétées), les grands à cornaquer par-ci par-là (je hais les mercredis après-midi), la maison, les ouvrages à tricoter (je hais le vert caca d'oie), mes problèmes existentiels, le recensement et j'en passe...je suis DE-BOR-DEE!

Belle excuse, direz-vous. N'en sommes nous pas toutes là, nous, pauvres femmes,qui devons être "multi-tâches"?

Bref, voici quelques nouvelles.

D'abord, aujourd'hui, il fait froid; ça, tout le monde le sait.

Voici ma terrasse ce matin: une vraie patinoire...

Le labo m'a annoncé ce matin qu'il y avait encore des germes dans les urines de Gaby, mais sans leucocytes, donc pas de traitement (après deux séries d'ATB). Je ne sais si je dois rire ou pleurer...

Je tombe sur des acheteurs e-bay très pinailleurs sur les frais de port et ça m'horripile...

Enfin, j'ai vu un nanar en DVD. En fait, j'avais envie d'en parler, parce que j'ai rarement vu quelque chose d'aussi nul, et pourtant.

Alors, ça s'appelle "Connor's war", c'est un film d'action avec un type que je ne connais pas (mais bon, je m'y connais très peu en cinéma, il faut vraiment que ce soit bien sinon je m'endors...)

Alors, le héros, le Connor en question, au début du film, fait partie d'une agence (c'est américain, hein...), pas la CIA, une agence. A lui tout seul, il abat tous les types qui avaient pris en otage la femme du Président, mais à cause d'une boulette d'un gars de la CIA, ennemi intime de son patron, voilà qu'il y a une explosion et que Connor devient aveugle.

Tout le monde suit, là?

Trois ans plus tard, Connor, malgré sa canne blanche et le fait qu'il se pinte à la bière (il a une descente...), habite au bord de la mer et tient QUAND MEME un sacrée forme (il court sur une jetée, et s'arrête pile poil au bout, rien qu'à l'odeur, gonflé, le gars...)

Bref, son ex-patron vient le voir et lui dit que son ennemi intime à réussi à faire fermer la fameuse agence, et qu'il n'y a que lui, Connor, qui peut l'aider à retrouver son job. Seul hic: Connor est aveugle. Pas de problème, le patron connaît un génie qui va redonner la vue à Connor, et en plus, en mieux (ah...), mais il faut que ce soit fait là, maintenant, parce qu'au Pentagone, il refont l'électricité (enfin, c'est ce que j'ai compris), qu'il vont mettre les blocs de secours en route à une heure précise et que c'est là que Connor entre en scène: il doit piquer un logiciel secret afin que son boss puisse venir l'agiter sous le nez de l'autre à la CIA, en lui disant "vous voyez bien qu'on est les meilleurs.."

Je vous passe la visite chez le génie de l'ophtalmologie, les images de ce que voit le héros (les couleurs sont flashy) et j'en arrive au moment où j'ai compris que c'était un nanar: donc, mon Connor, il est au Pentagone (sa carte est toujours valable au bout de 3 ans, c'est beau, non?), il entre avec une bombe (!), il sabote le bloc de secours JUSTE quand on coupe l'electricité, ce qui fait qu'il n'y aplus de courant, tous les autres sont aveugles (amusant paradoxe) pendant que Connor voit, lui, comme un chat. Et là...pour entrer dans la pièce où il y a le fameux logiciel (qui, en fait, n'est pas un logiciel mais un arme chimique, c'est C&T qui me l'a dit après), Connor il passe une carte dans une fente pour ouvrir la porte, et devinez quoi?

Ben il y a deux petites ampoules, une rouge et une verte, et quand il passe la carte, l'ampoule rouge s'éteint et la verte s'allume, et merci ô Sésame, la porte s'ouvre. Punaise, ça c'est fort de café, j'en suis resté baba, pas de courant nulle part, le groupe electrogène saboté ET LA, il y a du courant.

Du coup, j'ai eteins le film.

J'ai quand même demandé l'explication du mystère à C&T, qui est électricien, il n'en a pas.

Vous ne saurez pas la fin, na!

En y repensant, j'ai bien ri. Ah, ces américains!!!!

Pour ceux et celles qui le veulent....

2007-01-15T10:47:00.000+01:00

une info importante.

Il existe sur le site de ELA (www.ela-asso.com) non seulement un programme de ce qui se passe dans vos régions respectives, mais aussi la possibilité de faire un don en ligne, ET SURTOUT un forum (pour lequel il faut s'inscrire) sur lequel les parents et amis peuvent discuter de la maladie.

Il démarre doucettement, mais il est bon, je crois, de le signaler.

Beaucoup de familles, tourmentées par la souffrance de leur enfant, ont tendance à se replier; je le sais, je l'ai fait. En parler sur un blog a déjà un été un bon début de catharsis.

Alors, haut les coeurs (parce que c'est, des fois, super difficile de parler de CA, la vilaine bête qu'est la leucodystrophie...) et en avant pour le forum...

On peut le trouver sur le lien "aider les familles"

Un gros bisou à A. et à son petit garçon.

L'âge de glace

2007-01-07T20:33:00.000+01:00

C&T ayant gagné à je ne sais plus quoi deux places adultes pour la patinoire, j'avais promis à Tom et Lulu de les y accompagner pendant les vacances.
Malheureusement, vu mes occupations diverses et variées, je n'ai pas pu les y emmener avant ce matin.
Comme la dernière fois, je ne pensais qu'être "accompagnant", c'est à dire payer pour se geler les fesses sur le bord.

Arrivés là-bas, une lubie me prend: et si MOI AUSSI je patinais?
La dernière fois que je l'ai fait, j'avais 15 ans et c'était en Angleterre

Un peu intimidée, je me suis lancée.
Première difficulté: tenir sur les lames, du vestiaire à la patinoire proprement dite.
Bien encadrée par mes deux gardes du corps (qui eux, ont bénéficié de quelques cours avec l'école), je me suis dirigée très intimidée vers la glace....
Et bien, croyez-moi ou non, JE NE SUIS PAS TOMBEE!!
Je me suis même fait draguer (enfin c'est ce que dit ma soeur quand je lui ai raconté l'aventure) par un patineur d'une cinquantaine d'années, qui m'a d'abord proposé son bras (vu que je ne lâchais pas la rambarde), puis m'a conseillée pour mieux garder mon équilibre; c'étaient de bons conseils, puisque j'ai pu "lâcher la rampe" et m'en suis même écartée de presque 5 mètres!!!
Mon bon samaritain (je préfère le voir comme ça) m'a précisé qu'il venait les dimanches matins et qu'il y avait beaucoup moins de monde d'habitude.
Question à 2 balles: vu que je me suis bien amusée et que ce n'est pas si souvent, retournerai-je à la patinoire?

Quand C&T a su que j'avais chaussé les patins, il m'a demandé si je m'étais fait mal en tombant; il ne voulait pas croire que je n'avais PAS chuté! Ouh, le vilain!

Coucou de Gaby

2007-01-07T13:28:00.000+01:00

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coucou de Gaby
envoyé par sborja1